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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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613330 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

; w+ z4 d: y' r& z  d+ k请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
+ {3 I9 l8 [, R1 \1 k5 K3 q5 S

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
5 `) E6 a; E; Z, s, L) X很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
  e; t# T5 t' S1 i
唉,这个病真是... ..." {; Z" o9 m: F0 O5 \

7 G  E* b4 z& Y( g& `! w7 N  D别着急,冷静下来,找对策。
8 H. j, T  G0 O7 Z9 n7 q( G

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52
% h+ {6 Q& o1 U; s* E7 S很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
( Z1 L8 {4 @8 {
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗8 `3 @% e" E1 ~; @& C: D

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
6 z% t- q. }# f; ^
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!
* d: H* B- b3 u) t' k
+ `2 q$ @4 J& c" |2 q, h# w' F脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!9 E: q1 P$ B9 Y

& h" J! D/ }! y5 M3 U% ^! O$ s+ J 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
9 N8 w5 Z: h+ p" b) @6 \; p% N
. \9 V  ^- W7 v6 V$ H- B8 d
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:- \- d" m3 B( f1 j+ c0 G& q
. p5 e" Z+ S2 P- o; @
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。
# Y7 O- W& l* n- {4 ^& q
" l4 z' a& L: \& |" Y8 i91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。- k/ x% g5 K- Z( K! H, `
3 H' |0 c+ P: _: s. l0 R8 F. i" i
(熊医生)个人评论:
0 g  L3 Z' a6 P3 L1 n; F3 y% i, z
4 \& k9 r' b2 }非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
1 ^3 e6 g4 {5 a; t; G$ O3 u$ x& r" H; A9 m# W" }
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;5 {% ^' g8 ]7 I/ b8 n* X, m0 d& s# u
3 t" t: e: a' \" K4 _) g0 {. P
2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;& U! D- Q. h% h& a
) ]7 B/ g) h; \7 F7 P% ^  e7 Z
3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;/ g( ^7 U* \6 W# E& ^: m- L

4 X2 F: i$ s6 `, P+ _! s, {4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。! c# a  l5 {3 V& b

& D* j6 }; Q; O0 Y  C( J比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。" k: v4 V/ C1 E& @* N7 O" v. K$ x4 O

  L$ {. d' S8 u' @9 ?! f5 C初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。9 z) y3 n" [# x/ z2 P
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
. P/ F) c% `$ o! U' d' C) h你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。

( a+ Y2 F$ n9 B我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:" m5 s% o/ a( f& _: {+ t
  p" y/ l* K4 _
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
2 x- e- y$ V$ ~, L0 H$ w& O2、去年11月停药,空窗造成进展。
; e' w* k1 z& n3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
. J+ e: x& y8 L7 B" C* T3 e# m; f7 B$ B1 q  b
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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