2023年11月23日-至今 潜伏特罗凯耐药 脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀 体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日 达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日 晨起头痛消失，精神好转 血压恢复往常上125 下75 左右 体温36.1 血氧、心率正常 。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…
一蠧鱼 发表于 2023-12-01 11:11
知道了，谢谢碟子阿姨！——二线奥西缓慢耐药好纠结！是奥西加量，还是联抗血管，还是把寡进展那个肺上的转移灶放了、消融了？愁啊！
搞不清基因，脑部无转移，建议奥希+化疗，比奥希联盲试药好
碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今 潜伏特罗凯耐药 脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀 体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日 达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日 晨起头痛消失，精神好转 血压恢复往常 上125 下75 左右 体温36.1 血氧、心率正常 。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…
真好，你们太棒了
碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今 潜伏特罗凯耐药 脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀 体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日 达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日 晨起头痛消失，精神好转 血压恢复往常 上125 下75 左右 体温36.1 血氧、心率正常 。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…
达克替尼对脑膜还有效，不知道您达克联伏美是怎么考虑的？之前也没用过伏美
明静天空 发表于 2023-12-02 22:15
达克替尼对脑膜还有效，不知道您达克联伏美是怎么考虑的？之前也没用过伏美
有研究文章，奥希耐药用伏美有效回顾性研究结果
碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今 潜伏特罗凯耐药 脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀 体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日 达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日 晨起头痛消失，精神好转 血压恢复往常 上125 下75 左右 体温36.1 血氧、心率正常 。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…
厉害
碟子1 发表于 2018-09-21 23:07
本帖最后由 碟子1 于 2020-5-2 16:02 编辑
2019年10-11月阿法替尼、吉西他滨+贝伐、奥西替尼
步骤：
1）9月28日先口服阿法替尼30mg/日 15天，血小板从15上升到20，血常规肝肾功能正常。开始化疗。
2）10月14日吉西他滨250mg/m2+贝伐单抗3mg/kg 化疗2期。每期第1、8天，之后休息二周，21天为一周期。10月17日、11月14日贝伐两期。
治疗过程：100mg生理盐水加吉西，另外100mg前后冲管，没添加任何辅助用药。第一期第一次第二天有全身皮疹出现，无症状，第三四天消退，之后治疗再也没出现过。
副作用：轻微乏力至乏力（有感冒夹杂可能性）食欲基本正常，其它均可。
血检查：白细胞、中性粒细胞、红细胞局处于临界左右，血小板在15-24万期间，肝肾正常。
肿瘤指标：CA724先抑后扬，从2.16-0.42-0.48-0.2-1.13 -3.53-4.99（正常值6.9之内）CA153、CA125在正常值中随之波动。
PET-MR评估：纵隔淋巴和C7椎体病灶较前缩小，SUV降低。脑部、腹部正常，无新增癌，无其它实体癌。（由于突发腰椎疼痛，怕吉西无效新增骨转移，故提前做） 12月6日肺部CT纵膈淋巴结长径0.82cm
2019年12月-2020年1月 奥西替尼 60mg/日连服用8天，后WZ4002 150mg每天2次连服2天。 轻度乏力。 肺部CT复查稳定 CA724 1.45 血肝肾检查：肌酸激酶高出正常值2.5倍，其它均正常 ，淋巴细胞正常。（详见第三页评论第22楼）
2020年2月 特罗凯1个月有效，肺部CT肿瘤大小维持不变，脑部核磁复查正常。肿瘤指标CA724 4.97（正常值6.9）
轮换最大获益是9291副作用得以改善。乏力减轻、肌酸激酶高出2.5倍恢复几乎正常、血小板从15上升至21（正常值12.5-35，没开吃9291前为25）
2020年3月 奥西替尼 25天 剂量 60mg/日7天，4002 120mg *2 续惯 3天 。未做CT检查， 肿瘤指标CA724 0.73（正常值6.9）副作用：轻度乏力，血检指标基本正常，体能正常。
2020年4月 先阿法替尼30mg+贝伐3mg，轻度腹泻，后改为阿法替尼20mg+贝伐3mg 复查： 肺部CT稳定，脑部核磁和腹部B超均正常。肿瘤指标CA724 0.53（正常值6.9）副作用：发音轻度异常，血检指标正常， 体感好，体能正常。
2020年5月 继续阿法替尼阿法替尼20mg+贝伐3mg
三代累计= 9291两个月--吉西化疗2个月--9291 1.5个月--特罗凯1个月--9291 1个月 - 阿法替尼+贝法 1个月 合计8.5个月。
2019年5月起开始淋巴细胞亚群随访
日期 用药 CD4/CD8 （0.71-2.87） NK细胞数（CD3-/CD16+56）（90-536）
5月10日 贝伐维持。 0.99 657.20
6月15日 特罗凯 （17天） 1.43 413.80
7月7日 特罗凯 （39天） 1.23 489.60
7月29日 阿法替尼（15天） 1.11 595.00
8月23日 奥西替尼 1.19 430.70
10月11日 阿法替尼 （15天） 0.94 585.70
10月26日 吉西他滨+贝伐 1.27 349.70
11月24日 吉西他滨+贝伐 1.41 21.03（新仪器正常值：7-40）
2020年 2月4日 奥西替尼 1.39 24.04
碟子姐，又来紧急求教：当时筷子大哥，你用特罗凯3片的脉冲方案，从20小时/天的嗜睡情况，拉回来时，这样的特罗凯脉冲方案，用药大约几天起效？期间，除了脉冲，有无联合其他治疗或用药？万分感谢，期待尽快回复！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
klose11 发表于 2023-12-04 12:20
碟子姐，又来紧急求教：当时筷子大哥，你用特罗凯3片的脉冲方案，从20小时/天的嗜睡情况，拉回来时，这样的特罗凯脉冲方案，用药大约几天起效？期间，除了脉冲，有无联合其他治疗或用药？万分感谢，期待尽快回复！
特罗凯三粒一次性吃下，起效第二天症状有缓解，一周能走路，二周恢复以前状态，没联其它药
碟子1 发表于 2023-12-04 13:30
特罗凯三粒一次性吃下，起效第二天症状有缓解，一周能走路，二周恢复以前状态，没联其它药
谢谢姐，明白了，接好运！
今天蛮开心，筷子听论坛林根团队有关脑膜转内容，意识基本恢复正常