waggingboy 发表于 2017-2-22 08:44
楼主家里跟我们的情况有些类似，我妈妈也是胆管癌晚期，去年4月份吃2992到现在，大概有10个月左右吃药的时 ...
你们一个药吃10个月好幸运啊！一直是吃5停3吗？这种断断续续的吃法有什么依据吗？E点用药很久产生TM790突变可以用9291，否则效率低下。也许这是他们建议你联药的原因。如果确定有CMET突变，280的效果可能更好，184相对280多了两个靶点，在不确定突变的情况下184更保险吧。不知道我的理解对不对。你们做过基因检测和免疫租化吗？换药后有什么效果希望可以发上来一起分享。祝成功！
前方坦途 发表于 2017-2-22 04:55
小药，请问你妈妈腹水严重的时候有出现呼吸困难 疼痛的感觉吗？还仅仅就是胀气吃不下。能私信加下微信吗？
...
已私信，多交流。
朱小药 发表于 2017-2-22 13:41
你们一个药吃10个月好幸运啊！一直是吃5停3吗？这种断断续续的吃法有什么依据吗？E点用药很久产生TM790突 ...
吃5停3没什么依据，但是我觉得也是不容易耐药的原因，之前我在论坛上面看的，我们基因检测和免疫组化都没做过，纯粹盲吃，所以下一步也不知道该上什么药所以很迷茫，只有走一步算一步了，2992+184换药15天如果没效果我就另外换9291+184了，期待有效果吧，也祝愿你家病情有好转
考虑换药问题。有人说如果担心副作用大，184单药可以只上50MG。不知道这样小的计量是否会有效果呢？有人单药18450毫克过吗？
请问你妈妈在腹水严重的时候，很爱睡觉，有排尿困难的情况吗
前方坦途 发表于 2017-2-23 11:21
请问你妈妈在腹水严重的时候，很爱睡觉，有排尿困难的情况吗
有的，最近腹水又恢复靶向药前的水平。今天去医院验血拍腹部CT看看，担心耐药，准备换184。。据唐朝指点，靶向药期间有腹水，利尿药不能停，速尿太厉害的话可以换成氢氯噻嗪，电解质问题通过口服补液盐纠正。恶病质反复是个很严重的问题，我们太疏忽了。
本帖最后由 朱小药 于 2017-2-24 13:06 编辑
昨天复查结果出来，医生竟然忘了测肝功，三个重要的指标碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶和谷草居然没法比较是否持续下降！从肿标和CT平扫来看应该控制的不错，12月份增强CT最大的肿瘤有十公分，这次平扫如果误差不是很大的话，肿瘤是小了将近一半了，对这个结果本应该很高兴，但是腹水回来那么多的现状真的让人高兴不起来，（最深处14）心里非常不安。
关于大量腹水的原因，感觉不像是低白蛋白引起。因为在2月10日的时候白蛋白有38.9，但从那之后腹水鼓胀的速度更明显了，22日白蛋白掉到35.4应该是腹水引起的白蛋白流失。年前住院时白蛋白加利尿对腹水并没有效果，后来还是吃了2992以后，服药最初的那几天腹水消退最为明显。住院期间曾经穿刺腹水没有找到癌细胞，由此是否可以判断是门静脉高压引起的腹水？但胆管并未扩张，也可能有高压吗？
因为有几个指标的缺失，以及两次影像不是同一种检查手段，更因为出现大量腹水，2992到底是否耐药成了一个疑问。也许抑制到了头？无法控制腹水就说明效力减弱了。但有一点是我们自己大意造成的，年前出院回家后看服靶向药腹水明显减少，就一直没有服用利尿药，以致造成现在的后果。
打算还是暂停2992，如果利尿药没什么效果，住院抽一次腹水，然后挂点白蛋白，让身体调整几天，换184试试。
目前肿标控制的不错，CT结果也有所缩小，说明腹腔里面应该没有转移，12月份腹水穿刺没有找到癌细胞的结果放到现在应该也适用，是否可以抽水后再会输？会不会引发什么不好的后果？（比如转移风险？）如果能回输最好，不然这段时间在家补充的营养都白补了。
心里乱糟糟以至于写的东一条西一条，盼望有人可以帮忙出出主意，叩谢！@憨豆精神 @bluest @greg2015 @平安！@唐朝
怎么往上贴表格呢？
20161227 20170122 20170210 20170222 参考区间
（2992服用5天）（2992服用23天）（2992服用35天）
总胆红素 14.3 22.1 20.5 20.4 2-25
直接胆红素 3.6 9.1 7 9.9 ＜10
间接胆红素 10.7 13.1 13.5 10.5
白蛋白 35.6 31.9 38.9 35.4 40-55
谷丙 42.7 39 30.8 38 7-40
谷草 121.7 90 56 ？ 13-35
总蛋白 62.8 55 70.7 61.8 65-85
尿酸 224.8 471 311 90-420
碱性磷酸酶 359 449 332 ？ 50-135
r-谷氨酰转肽酶 454.3 406 217.3 ？ 7-45
白细胞 6.7 5.8 7 3.5-9.5
嗜中性粒细胞 74.9 76.7 77.9 40-75
淋巴细胞 12.6 14 11 20-50
红细胞 3.41 3.77 3.68 3.8-5.1
钾 3.7 3.02 3.18 3.5-5.3
钠 136.4 134.7 138.5 137-147
CA199 201.67 124.8 26.9 26.6 ＜37
CA125 476.6
直接胆红素快接近临界值了，代表什么？跟腹水压力有关吗？白蛋白这个值要说低也不算很低，但可以预见在腹水情况没有得到解决的情况下接下来会更低，因此也需要挂点白蛋白吧？每天鱼汤够吗？
朱小药 发表于 2017-2-11 10:23 static/image/common/back.gif
有的，味觉恢复，嘴巴很想吃的，就是胃吃不下，一吃就胀。有吃肉的欲望了，今天我们吃巧克力的时候居然也 ...
你用的2992是德国的还是的？
d6J52817Ho 发表于 2017-2-24 19:50 static/image/common/back.gif
你用的2992是德国的还是的？
我们吃德版
朱小药 发表于 2017-2-24 11:59
昨天复查结果出来，医生竟然忘了测肝功，三个重要的指标碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶和谷草居然没法比较 ...
上次看到你在微信群里说的误差的事情对我打击其实蛮大的，我们家也没小多少等会这个误差那个误差搞一个等于没小。所以现在也不敢开心太早，最主要后面的路怎么走 ，靶向说句难听点的胆系这里好像都是好好坏坏都有但是靠这个CR的还真没有，现在就是迷茫如果手上的药耐药了后面怎么走。