21突变七年多心态真的很重要（更新在追评中）

tbqxbg · 发表于 2025-6-13 21:18:05

玉兔捣药发表于 2025-06-13 17:11
蛋白尿3+，白蛋白低，医生让停靶向药，先处理肾的问题，有什么好处理方案吗？

我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

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玉兔捣药 · 发表于 2025-6-13 21:51:59

tbqxbg 发表于 2025-06-13 21:18
我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

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tbqxbg · 发表于 2025-11-13 20:11:05

      一晃5个月过去没有更新了，期间病情发生了很大变化。

      2025年9月9日，入院全面复查，CEA 9.84，比上次6.9涨幅超40%，肺部CT左肺上叶胸膜结节变大，其余大致不变。头部增强mri有了大的变化，右侧额叶病灶明显变大，且呈不规则片状，(一般脑转变灶以圆形椭圆形居多)，加上CEA大幅上涨，肺部也有进展，至此，奥西+安罗彻底耐药，不过这个方案用了两年半多，也着实给力了。
      后背胸椎7病理性骨折的地方仍然痛，已经痛了半年了，最近吃不好睡不好，这次让医生开了些奥施康定，先止疼提高些生活质量再说。
      医生建议我头部放疗，问问能否伽玛刀处理掉，同时得更换靶向方案，提议我奥西加量+安罗再试一个月，或者奥西+3759一个月试试，我觉得加量既使有效也不会太长久，应该换3759试试，同时到伽玛刀医院又重做了头部增强MRI，因为两家医院数据不共通，没法直接对比头部病灶是伽玛刀复发还是新增，结果显示是新增，可以再次伽玛刀，但原来伽玛刀处理过的一个病灶也在新发范围内，再次放疗有可能会剂量超标。

      最后决定奥西+3759一个月后再复查决定下一步。
      3759的用量是每天150*2，本来心想可不用再受安罗副作用的罪，哪成想3759副作用上来竟然比安罗还要大，皮疹，腹泻，囗腔溃疡，失眠，皮疹以面部和头部多，耳朵眼鼻孔里面也有，刺激着一直流鼻涕，抹了几种药膏效果一般，副作用大也得试一个月才知道有没有效果，忍着吧。

      2025年10月13日，入院复查CEA9.86，基本上没变化，间隔才一个月未做CT，主要是检查头部，增强MRI显示比一个月前明显变大，CEA有效但影像却进展，以影像为准。看来3759副作用白受了，3759 150x2+奥西80无效，得抓紧处理头部。试药失败很正常，也只能接受。

      2025年10月16日，伽玛刀医院对头部可见病灶做伽玛刀处理，因为最近一直吃着奥施康定，这次上头架时痛感没那么强了，基本上能忍受，这是我第4次做头部伽玛刀了。

      我做伽玛刀时医生和家属私下说，不规则形状、临近脑膜，疑似脑膜转，（虽然报告上也没提，因为没有明确的症状确诊是脑膜）还怕告诉我接受不了，这多耽误事，家属啥也不懂。家属一听脑膜转更想放弃了
      我知道了也很难过但也得接受，毕竟还没那些影响日常生活的症状，还有一些方案可以试试，毕竟几年前就开始关注万一脑膜转该怎么办，早晚得到这一步。

      马上停靶向3759，为了预防放射性脑水肿，当天输了三支贝伐，奥西一片半，先试三周再说(贝伐3周也基本代谢完了)，后面奥西一片半+安罗 10再试试
这次在伽玛刀医院用贝伐是能报销，但本地医院贝伐得自费不报销，所以三周后还得换药，我问了几位病友建议我还用安罗，或者双倍伏美+安罗，关键是伽玛刀两月后才建议复查，一个月怕水肿之类复查反而会变大一些，误判

      最终方案奥西 1.5片+贝伐三支，一周后奥西2片，第三周恢复1.5片，
副作用基本耐受，伽玛刀后白细胞血小板降低也好处理，奥西1.5倍2倍基本上耐受的住，就是皮疹变了，面部头部基本没了，身上却大面积脱皮，象动物蜕皮一样，全是死皮，干燥且痒，洗澡后全身涂VE乳膏，不痒了，但干皮仍然全身都有。

      2025年11月10日开始奥西 1.5片+安罗 10，一个月后全面复查，如果方案无效，后面双倍奥西+安罗 10或者双倍伏美+安罗 10，都说双倍伏美比双倍奥西耐受的多，到时看复查结果再定。

      奥施康定10mg早晚一片，吃了快两个月了，最近一段时间感觉药量有依赖了，有几个小时明显止不住疼了，实在忍不了疼就临时加一片玛啡片救急，在论坛上也学过止疼药的相关知识，但是我暂时还不想奥施康定加量，止疼药的副作用也不少，便秘，尿潴留，肠胃不舒服，嗜睡，我已经线下见过有病友用止疼药过量，肠梗阻了，生活质量很低。想着这七年来肺癌各种治疗没干爬下我，别最后让止疼片副作用给击垮了。

      七年了，病情一直在进展，身体也是每况愈下，一年不如一年，尤其最近几个月变化大，病情不稳定副作用多，心情非常不好，也曾一度以泪洗面想放弃，直到近半个月才调整过来心态。

      虽然疑似脑膜转了，还是得坚持下去呀，毕竟还有治疗的价值，还能动能吃生活基本能自理，如果真的没有生活质量了也就没治疗价值了，我也会主动放弃的……

      精神状态最近不错，感觉又能前行一阵了，那些杀不死我的，终将让我更强大！

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会飞的小企鹅 · 发表于 2025-11-14 05:39:58

tbqxbg 发表于 2025-11-13 20:11
        一晃5个月过去没有更新了，期间病情发生了很大变化。

        2025年9月9日，入院全面复查，CEA 9.84，比上次6.9涨幅超40%，肺部CT左肺上叶胸膜结节变大，其余大致不变。头部增强mri有了大的变化，右侧额叶病灶明显变大，且呈不规则片状，(一般脑转变灶以圆形椭圆形居多)，加上CEA大幅上涨，肺部也有进展，至此，奥西+安罗彻底耐药，不过这个方案用了两年半多，也着实给力了。
        后背胸椎7病理性骨折的地方仍然痛，已经痛了半年了，最近吃不好睡不好，这次让医生开了些奥施康定，先止疼提高些生活质量再说。
        医生建议我头部放疗，问问能否伽玛刀处理掉，同时得更换靶向方案，提议我奥西加量+安罗再试一个月，或者奥西+3759一个月试试，我觉得加量既使有效也不会太长久，应该换3759试试，同时到伽玛刀医院又重做了头部增强MRI，因为两家医院数据不共通，没法直接对比头部病灶是伽玛刀复发还是新增，结果显示是新增，可以再次伽玛刀，但原来伽玛刀处理过的一个病灶也在新发范围内，再次放疗有可能会剂量超标。

        最后决定奥西+3759一个月后再复查决定下一步。
        3759的用量是每天150*2，本来心想可不用再受安罗副作用的罪，哪成想3759副作用上来竟然比安罗还要大，皮疹，腹泻，囗腔溃疡，失眠，皮疹以面部和头部多，耳朵眼鼻孔里面也有，刺激着一直流鼻涕，抹了几种药膏效果一般，副作用大也得试一个月才知道有没有效果，忍着吧。

        2025年10月13日，入院复查CEA9.86，基本上没变化，间隔才一个月未做CT，主要是检查头部，增强MRI显示比一个月前明显变大，CEA有效但影像却进展，以影像为准。看来3759副作用白受了，3759 150x2+奥西80无效，得抓紧处理头部。试药失败很正常，也只能接受。

        2025年10月16日，伽玛刀医院对头部可见病灶做伽玛刀处理，因为最近一直吃着奥施康定，这次上头架时痛感没那么强了，基本上能忍受，这是我第4次做头部伽玛刀了。

        我做伽玛刀时医生和家属私下说，不规则形状、临近脑膜，疑似脑膜转，（虽然报告上也没提，因为没有明确的症状确诊是脑膜）还怕告诉我接受不了，这多耽误事，家属啥也不懂。家属一听脑膜转更想放弃了
         我知道了也很难过但也得接受，毕竟还没那些影响日常生活的症状，还有一些方案可以试试，毕竟几年前就开始关注万一脑膜转该怎么办，早晚得到这一步。

        马上停靶向3759，为了预防放射性脑水肿，当天输了三支贝伐，奥西一片半，先试三周再说(贝伐3周也基本代谢完了)，后面奥西一片半+安罗 10再试试
这次在伽玛刀医院用贝伐是能报销，但本地医院贝伐得自费不报销，所以三周后还得换药，我问了几位病友建议我还用安罗，或者双倍伏美+安罗，关键是伽玛刀两月后才建议复查，一个月怕水肿之类复查反而会变大一些，误判

        最终方案奥西 1.5片+贝伐三支，一周后奥西2片，第三周恢复1.5片，
副作用基本耐受，伽玛刀后白细胞血小板降低也好处理，奥西1.5倍2倍基本上耐受的住，就是皮疹变了，面部头部基本没了，身上却大面积脱皮，象动物蜕皮一样，全是死皮，干燥且痒，洗澡后全身涂VE乳膏，不痒了，但干皮仍然全身都有。

        2025年11月10日开始奥西 1.5片+安罗 10，一个月后全面复查，如果方案无效，后面双倍奥西+安罗 10或者双倍伏美+安罗 10，都说双倍伏美比双倍奥西耐受的多，到时看复查结果再定。

        奥施康定10mg早晚一片，吃了快两个月了，最近一段时间感觉药量有依赖了，有几个小时明显止不住疼了，实在忍不了疼就临时加一片玛啡片救急，在论坛上也学过止疼药的相关知识，但是我暂时还不想奥施康定加量，止疼药的副作用也不少，便秘，尿潴留，肠胃不舒服，嗜睡，我已经线下见过有病友用止疼药过量，肠梗阻了，生活质量很低。想着这七年来肺癌各种治疗没干爬下我，别最后让止疼片副作用给击垮了。

        七年了，病情一直在进展，身体也是每况愈下，一年不如一年，尤其最近几个月变化大，病情不稳定副作用多，心情非常不好，也曾一度以泪洗面想放弃，直到近半个月才调整过来心态。

        虽然疑似脑膜转了，还是得坚持下去呀，毕竟还有治疗的价值，还能动能吃生活基本能自理，如果真的没有生活质量了也就没治疗价值了，我也会主动放弃的……

        精神状态最近不错，感觉又能前行一阵了，那些杀不死我的，终将让我更强大！

加油啊，骨转移的话加上西乐葆一起吃看看可会好点

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tbqxbg · 发表于 2025-12-19 12:41:18

   2025年12月10日，入院全面复查，CEA 7.85，比上次9.84下降约20%，这里面应该是头部伽玛刀的作用，肺部CT原发病灶及左肺胸膜病灶略增大，其余大致不变。头部增强mri大致不变。头部稳定，肺部略进展。

      背部疼痛仍然靠每天两片奥施康定缓解，暂时没有加量，由于奥西加到一片半，轻微腹泻，刚好中和止疼药带来的便秘问题，同时每天空腹喝蜂蜜水，还有就是经常揉腹，帮助肠胃蠕动，再吃些帮助消化的药物如消食片，大山楂丸等，最近一段天气很好，几乎每天都有太阳，暖和的时候就出去散散步半小时以上，基本上便秘肚胀缓解了很多，精气神最近都还不错。

      奥西加量，带来的副作用也不小，皮疹加重，加上最近天气也干燥，鼻腔出血更频繁，涂红霉素软膏效果也不大，主要是药物副作用引起的，鼻腔特别干燥的时候就用海盐水喷一下会好很受很多，牙龈出血也更多更频繁，只要连吃几天替硝唑就能明显缓解，但只要不吃停不了几天，就又出血多，暂时没什么好办法，替硝唑也不能长吃。

      头部暂时稳定，肺部略进展，决定继续奥西1.5倍+安罗10，主要是双倍奥西+安罗副作用感觉不太耐受，可能得换双倍伏美+安罗才行。

      2025年终于有望跨过去了，2026继续加油！

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tbqxbg · 发表于 2026-3-12 16:34:06

不知不觉又混了三个月，熬过了 “春劫” ，2026年3月9日，入院全面复查，CEA 10.90，比上次7.85上涨约38%，

肺部CT原发稳定，左肺新增一个1CM的不明空洞病变，医生说不象转移灶，建议观察。

头部增强MRI显示原来疑似脑膜转（去年10月伽玛刀处理过）的部位，病灶略有缩小，强化减低一些，余大致同前。
背部疼痛仍然靠每天两片奥施康定缓解，暂时没有加量，吃了几个月身体已经耐受，过年期间，为求病情稳定，改方案为奥西1倍+伏美1倍+安罗10，轻微腹泻，牙龈出血多，这次复查，肌酐上涨到113.7，为历史最高，蛋白尿一个加号，肾功能受损，医生开了百令片。

3月11日出院，决定继续奥西1.5倍+安罗10，剂量降低减轻副作用，让身体休息一下，后面再继续加量争取再混三个月，为自己加油。

在出院办手续的时候，遇到一个病友，我没有认出他，可是他却一眼认出我来，2024年某次住院时，我们住过一个病房，他激动的对我说，感谢你当时对我的鼓励！是你让我从恐惧中走了出来，也避免了抗癌路上容易走的一些弯路。他是胰腺癌患者，遇到他的时候他才刚确诊没多久，加上胰腺癌有癌中之王之称，他当时都有些绝望了，状态很差。我就给他讲我的抗癌心得和经验，如今快两年了，有好多和他病情一样的病友都已经不在了，而他的病情还算稳定，状态也不错，看起来神采奕奕，加上他有宗教信仰，整个人都精气神都很足，如今他也成了同病中的榜样了。

生病这七年多，我也一直在线下线上尽可能的帮助这些病友，分享自己的经验和心态，发挥自己的余热。

跨越七年的文章在春节前已经发布到与爱共舞公众号及与爱共舞论坛，没有看过的朋友可以点下方链接去阅读：

1、与爱共舞公众号
https://mp.weixin.qq.com/s/8gCwk4uOHCbsn0Hv58bPZw

2、与爱共舞论坛
https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=130412&themecolor=f25e0d&circle_id=280

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