我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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0 R) p: _+ g2 {6 Y. v回复土豆真是好东西的帖子
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& t2 y* i: i; K0 Z9 v8 H! ?是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

6 U! U& O4 M, Q9 @) u	# {5 b; z* }1 u* h m	+ w8 m2 O+ } m4 @% R- h3 j	7 n; W1 w5 p7 H# E5 D	9 @% d& D9 \1 s8 F8 X' R: F3 e) y	3 f" H! P* z: H: s: C0 x$ O1 I	6 p3 w/ W/ Q6 N4 C% x& g+ M0 u( q	1 Z, I- d: L5 \|6 l* o	# i! C+ ^/ Y0 \|% S8 j8 ?	9 T& f$ s2 U, Q1 E6 d& L	用药情况 1 l. f$ _8 I( T5 _3 Z & U0 x: @7 \|: J4 ]! Z& P
日期 8 w) B& U, U Y' S7 i9 I) j# s! k	2010-5-12 ) Z- Y/ \|+ R. H$ t$ _! l) F+ F( h, o3 z* z	2010-6-25 , a6 M2 B( a9 N2 }2 l & \|+ h+ l; i! v6 _$ \|( C	2010-8-31 6 O% S& w t2 P- o" c3 Q3 x : E% n3 J. n; m" F0 W	6 Z; t. F. \|* Z - e! q: _3 w# u' ?. ]- F$ \# z	* k* ]! B* T2 Q( K/ q. J5 V, C/ h9 g: V4 R7 H0 Z8 l9 K	) t. X$ }' G) ]4 o$ b& \|$ x + W% j& D. S9 B4 O	- l$ n- l, L1 `% E v $ ]) p) \| @5 ^+ f3 W, U, ?	% W3 Y$ `$ V7 `' o* v" Y1 { / t9 k* `4 X' X, h% ?4 v	! p# a) w$ h, x6 O5 H) \4 C - W7 V, b' W% ^1 [1 t. H	第一次易瑞沙7 a+ R N2 y! u# [. V5 {3 s 共4个月 - a6 d; K! T9 ?' w8 s5 r9 t" C% P; `
CEA值 8 m9 s1 y7 L* F0 t	57 " e( N9 n- G n * o( Q8 K2 D: p. h. m2 Y	15.7 0 X9 E' O4 y3 Q, S$ ^3 Y& b* L0 z, _7 T9 S	4.67 , a" y! e" M; n2 Z* J% n' F # ]- J0 z. f" W9 M	; y$ @, m* f2 x! \8 l: d: e, F ! Z [9 A+ C1 ^3 v s0 Q	% W4 O+ _* C5 {4 c7 u+ P4 H, v! ^	1 u7 z9 N+ e7 o, a9 [& s/ X, c" r! q. v8 ~" i	" x" F; v$ ]6 w6 S, }/ e* p/ M( Q8 d	{, `3 \|1 I; @3 _ B, R " g" \) M8 E/ D) B	; W! ]8 R) E, i1 p 2 B# ~& a2 O7 M. X2 D
CT报告 8 r }4 o7 W. b' w9 w( V8 l2 H* w6 J5 d+ Z! \+ \0 r5 K) O5 {/ b	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。2 g9 Y2 G$ @; t( z b0 M5 q 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' S2 {$ J7 t' G/ D4 A7 q 3 a" V1 x; f8 T! v1 F# t

日期 1 g( q Q6 t4 Q2 m2 q) Q 3 d, W) H% G9 V9 M% ]4 f- J. o2 Z	2010-8-31 + q! ? }& t3 [; S5 ?' W) _ P. H0 y( A- p	2010-9-15 # B9 r: m7 n$ e' P# z9 D/ k2 N! a- m* U5 [% C0 f' x& j+ i- m	2010-9-28 * r4 p2 {& a# t5 P4 w5 G ! q4 T1 `5 K7 z	2010-10-14 1 ]5 t0 H2 k" ]- g3 t# B- h , b- [. ~% `$ `) ~- F" ]4 L# C	2010-11-1 [/ E: a% f2 \| ( h& b4 e+ G) n+ k$ u	2010-11-16 5 c9 ^6 F/ I. I; f+ Y8 [% C $ ]* q& u f) T. o! T! v	2010-11-25 # x0 d0 \- G4 a" @8 y , p! f( p9 n5 m8 Q [$ p7 @7 c	" Z$ K7 y) v0 V0 g @6 q* {. K+ I ; b# m ?- S" `	1 K% \|6 ]0 v( O3 r- x " e' \|. a" @9 q( o/ q	停易,DCA+索坦9天; k; ^9 E2 ?, w6 \0 a4 r 共2.5个月 7 y" o$ `. u9 a0 h& x) m7 z$ H n6 T1 C1 b' g, a) h9 T& l
CEA值 0 p W9 R% z' y: a, b . ]" A$ A0 x0 a' f5 P; A$ w( ?	4.67 , Y! _. `2 @4 g, d) m; o) [ 9 e8 @3 r& y, m3 W- g7 A	4.61 1 D' l$ l* l9 B ( q: h4 _7 u7 Y5 I a! N, @9 {5 R' I	5.95 ; l4 _6 q3 `6 \|6 q @+ C- W% R9 B o3 p. X7 N+ {4 G4 }+ B	7.14 7 _- ?7 E: i) f6 F* [3 s8 s 6 X# { x9 l" ]; l	7.76 ( J" g" ]- p- d( z' R3 ?% a( F$ W5 L: p ~	10.56 * ?+ c$ e% M# ^/ V ' X& s1 D) W. J% S4 [	10.49 ! M# l2 h% n. }2 n ; d, E: l# @" p9 P6 A' u	) q' w9 U+ V& d. F' d% J ; ~: u: W h: K- G# u1 R	* x7 H' r9 O; q3 i h' l' p " f2 j5 p2 k5 t, p Y! t% @' L& M* \|
CT报告 ( D' a) B- ~2 Q' b$ T0 E: f L8 e) O! H* s, v	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 t7 J8 ] ~! x9 k 2 ~' }1 t( F5 U4 B # {' D5 W1 m* _6 \* S, N9 f% Z. b

日期 9 s* ^4 R2 I) l& k" ` @0 i) h) n7 e3 f; _' x	2010-11-25 6 B& y1 F7 t. \|' v 4 w( G% `2 z* e2 {+ S	2010-12-25 0 O" B' N( E; K - W7 z: k3 U \5 E( q! I2 [6 E+ B! ~	2011-1-13 1 D) d' Z- `3 w1 ]4 }6 L 5 a- {4 ~: \3 `' N	) ~; n3 c6 @7 [- ?7 V5 r , @4 S6 }. F. @2 t: U. M	2 ~! i. W5 D9 [9 w$ w6 [& S2 L3 a2 x# M4 D	3 c' L, i) D" e' x* J: \| 9 d2 O" s' \, ^- H/ p	- Z9 Y% c e; J$ M5 B1 y" u& G6 R % d' p- ]( L/ {# N5 F	5 D) f1 w& s: \|/ r: ] - M" V4 B0 C p8 T/ V& w	9 _: K2 Z/ D4 S" n# l3 ? 6 Q0 ^4 a3 W9 G' A' b	第二次易瑞沙 ; t' e( P& e) g% ^0 L共2个月 . [. n* r, X/ G# w% R) s, M" o $ T' d% ?/ I Q& ]
CEA值 + i/ s. P1 G* i! B' T; v ( g1 ]% [ W8 ^9 }% v$ l	10.49 ) V( ?8 ?5 ]8 W8 E% @( Q8 ^3 K : K: R3 I1 K& G* R) b$ L9 \|( S	4.7 r1 Q5 ]3 t, i! E + s3 n9 i1 X1 `$ x/ k4 M	3.89 5 R( b' U3 D) ~) O/ g5 O+ N , ]) O; j) ]& _	' u+ Q3 V* j+ E( H, T$ N ' q" c, X$ ~; F9 D# ~	6 [% p! G4 m5 t( k P. S. a6 c8 ^! G) D' G( h5 \|8 m, G	( c7 @9 G0 M. m / U" C, Y- L3 b; C	9 v H+ v' b6 D) u * Y7 X0 c! e y) C E( \0 K	, B1 x5 m& t# b# V8 ] + f/ }# [/ j+ e	$ L; [5 H. n8 \$ E' h7 \|* _+ V# t 4 \* l6 A( ]! R) r5 K' d; g! ^
CT报告 : @0 U' N4 ?5 V9 b7 C- s 2 ]3 n4 A5 _2 [4 x. P	D6 O8 b2 ?& o3 R# ]! R }8 o) a4 Q) w6 y, D. N0 u

日期 ^6 X A7 j8 ?5 z8 Y 5 @% Z% e Z+ a	2011-1-13 " O9 x" F8 F& r# c+ m5 t9 R % u) F. O( U! U) m- B" s4 L	2011-2-26 % F* S& q0 F9 h" { O0 B, F7 B r : V; D/ r4 r! I5 F; W6 j& T1 d	2011-3-7 1 K( n( k! ?- _/ o# ~5 f) Q( V- {; V0 d' q2 p t3 G	2011-3-19 4 ^1 }9 P4 l6 Z$ e/ B1 z- \| ( X1 Y! O% K! v	2011-4-2 % `2 [1 r9 _7 s* `. E$ w 7 g4 i8 g3 s) {, l4 H* v7 q	2011-4-12 / s, [, @# t8 ?$ S/ A2 N+ d5 W* Q	2011-4-2 - m% S8 q- O) ]6 r/ ~% ~ ; k) ?& b: B( r/ F! h	2011-4-12 & c% h$ i, G8 b' J; Z3 ~2 ~, E . A/ a* @' D$ [ _	2011-4-22 9 ^/ b8 Y2 I# I: I7 \|# f$ t6 ~" {3 ^7 k4 G# q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 C' ~! J% V- I: ^, ?6 h( i ! H( H9 E6 ]- L1 g% \2 T9 ]
CEA值 ' w& ^3 Y. t& x4 d 5 I6 }4 o2 ^) x& V% l7 ^& A- g	3.89 # n3 c" A/ F; F0 q* D# K& `- K5 _8 q	7 2 M' z& w" e3 b$ t: \| 7 n, q: U1 S2 ?. C9 v/ ], e$ H1 p	7.83 5 T( j& `# a5 s6 r& [( H" r. O ! `8 K/ @) E/ ^0 y	8.03 ; V' o9 X* x( N5 o , Z: C3 \7 \% H! e5 o% d/ D	8.71 1 O4 ^1 { i4 R4 c6 E z+ b0 ~: l 4 k4 ^+ P9 f/ i	9.1 ! q* T# `3 X- u : B# M& T! l3 P) d	8.71 2 P" [; u- ]" C q9 A: y , M* q: K2 p/ L& @	9.1 1 D7 [# e3 q& J% V& F* l1 f# P' i ; y# q \% {0 _, P	10.14 6 o8 d/ }1 k5 R( I4 C0 j & e. [& R) E- _) @8 k
CT报告 $ o1 h) r5 G! ?) u1 y( c; j! [+ i5 o- L2 v0 Z9 r	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " B$ H7 I8 B4 j8 V6 ` 0 ~7 J% ~. {: m; S# @. ? . M, z* i$ g: E

日期 1 M3 o* P* l8 x/ w0 B3 q" F7 x2 k / A5 R5 }* ]7 V' Z6 b	2011-4-22 + f4 @& j* [. ` w3 q7 _' H0 l1 K/ f1 T; ^7 h8 C	2011-5-20 " s3 z( c. M* [1 S6 S! @ 3 o/ R& v& C8 K. _	4 m, {& ]2 I9 G! c6 t0 D / X% ~* C) Q& ~/ J% }& c	/ i' A5 D2 O9 u, ]& M& D/ L 8 U* ~& [. I2 U	& ~- P6 h3 L; u: }1 X ( i3 r. J' e2 }' J! @2 M; a9 E	9 q) M, s- R* e% o9 d ' \|4 g4 G$ A) O9 J# I	( G- k4 e; }0 Y0 N3 U ; }- z: K3 ]" e0 a/ \) \|3 U% V	6 B) M; X: J% v$ i* y2 L9 Q8 K) D5 E% n/ y1 ?; I8 q# Y	8 I+ F7 B8 `& O a0 q8 ^) ^3 [& g; ~, p6 F	第三次易瑞沙5 s0 \( l/ \|: ?, x) J/ i9 f 打算用2个月 ) X, M3 Y& s3 V: H9 S! v0 v8 Q( S& i: H) W
CEA值 5 T4 C) E4 {& y$ j v, T* M) q" ^4 ]. n" p	10.14 & T+ d% z% K% e, ~- m& E, y* ]& L4 C. a6 z I9 t& o& n	5.92 + C; ]' x9 d' f- Y' L- } / }3 f# Q G* O1 p E. E' H# d	( n4 v' L9 w9 v / k( B9 z' h8 @0 I6 N	6 ?, K& P+ I+ q, q% S2 ` 5 x0 s; q/ _$ A	; z* _9 M2 {8 G3 H & K, G% ]! T1 j4 i& C) j	0 P8 I, _ L/ i u5 Z0 r/ {, O; N7 \|% \|5 M% n4 V	" F3 x+ A' ~1 K9 y* P, A . h. Q) L& `& n" B }	( B1 ]0 C" C N, s( j' k: \1 z- m, T" x5 n	( Z& a3 W+ V" g4 T; w; t# F; G % [7 [' F7 o3 l9 d5 [
CT报告 ' @% q. V' q( Z0 }* k& D( Q % l4 I* a/ \& U. y	. R, S7 b+ G+ Q' ~3 U9 W# B ~ ' C8 v! A. f! y2 m- m" b8 {3 t	* @- h( m6 x L8 z# n/ n 2 S4 p' F6 d$ a- t( t	. e' e; n, w6 J5 C8 ~+ F7 N* H% J* u* @( S9 ]4 h/ K* g" u	, w9 w$ \/ \|- t- H# U( p" G 1 o3 k# U1 Q# C# V	7 u% I4 l( X0 {( h: ^ j! w1 z; W ( ^: D8 T( {! M; j' w5 J8 K8 [	9 o" r/ A+ z/ D; I7 u8 q; y 0 q2 }- \- T% N/ D* a) f; G; p: ^% s	! B z4 i3 @0 g( Z) r- f( s ^# l9 v# V4 W	8 Y3 T! u, ~" }# M8 [1 ~- S- @3 p/ ^9 {5 ?; S3 v	% S! [7 K( n: f/ \; Q - z @2 ^2 N r" P

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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0 a$ L$ O7 I7 | l; n以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。