弟弟肺腺癌特罗凯14个月，2992共90天，CEA下降。184共14天

helpU · 发表于 2011-5-28 22:34:08

本帖最后由 helpU 于 2011-5-28 22:43 编辑

感谢平安的回复！你说的我明白。我也知道尽管有过来人的经验，但只能是借鉴。自己还是要摸索适合自己的方法。
另外，弟弟是右下肺原发病灶伴右胸膜转移。左肺没有阴影，胸膜光滑。希望应该比较大吧。

helpU · 发表于 2011-6-25 13:13:47

如标题，是否换药，纠结啊！

憨豆精神 · 发表于 2011-6-25 14:53:39

helpU 发表于 2011-6-25 13:13

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如标题，是否换药，纠结啊！

你一个月前提这问题，好些人给了你详细的意见，还说了道理，可是过了一个月，你仍然提这问题，原来一直在纠结中。因为你不是当事人，你既害怕停特罗凯后马上出大事，又害怕不停特罗凯是不定哪一天耐药了也出大事，所以你就只能一直纠结下去，这是没办法的，换上别人，早就不纠结了，要么换，要么不换，吃到不能吃为止。

helpU · 发表于 2011-6-25 20:35:07

憨豆精神发表于 2011-6-25 14:53

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你一个月前提这问题，好些人给了你详细的意见，还说了道理，可是过了一个月，你仍然提这问题，原来一直在 ...

憨叔，您真是善解人意啊！因为生病的是弟弟，我做不了他的主，只有干着急啊！他自己也纠结，但更偏向不换。唉，愁！

憨豆精神 · 发表于 2011-6-25 21:10:07

那你就不要愁了，尊重当事人的决定，可不换。密切观察和检查就行，一旦有进展的苗头，就立刻换药。

helpU · 发表于 2011-6-26 09:10:57

憨豆精神发表于 2011-6-25 21:10

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那你就不要愁了，尊重当事人的决定，可不换。密切观察和检查就行，一旦有进展的苗头，就立刻换药。

憨叔，这么晚了还回复我，真是谢谢您啊！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-27 09:34:47

我知道憨叔对我们这一类人是最头疼的，哎，我也是，我纠结啊纠结，我发现这个网最创新，奇迹网就没几个敢用新方法的，问了奇迹的无数个抗癌明星，都不赞同，有个本人是医生的说从药理学上来说，是毫无根据的，是非常冒险的行为！

孤啸 · 发表于 2011-6-27 10:08:48

土豆真是好东西发表于 2011-6-27 09:34

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我知道憨叔对我们这一类人是最头疼的，哎，我也是，我纠结啊纠结，我发现这个网最创新，奇迹网就没几个敢用 ...

听那的就不要听这的，听这的就不要再听那的。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-27 10:29:52

你的弟弟年龄不很大吧？很同情他。我姐姐是乳腺癌过世的，我用现在的ID就是为了纪念我就姐姐，所以我也非常理解你，理解你的兄弟情谊。

我简单说说我自己的情况，希望能给你一些帮助。我吃特将近51个月了，一直很好直到上周CT发现有耐药的迹象，因为肺上出现2mm, 3mm, 4mm和5mm的点，另外，以前的mass长大了，还有淋巴上出现2.4cm的块（5个月前是1.7cm）。我的医生说恐怕是开始耐药了，在英文里这叫做 acquired resistance. 计划是做biopsy看看是否有secondary mutation. 正在等放射科医生看看淋巴上的肿块是否足够大做biopsy，如果足够大那么就给我预约近期biopsy，如果还不足够大，那么就等三个月后再做CT。但无论如何，特还是要继续吃的，近期的一项研究结果证明出现耐药迹象后继续服药还是有助于控制肿瘤的。如果你能读英文，我可以把那篇专家写的文章给你。除了CT上看出的结果，我自己没有任何病症，CEA 4.5， CA 125是5. 看来tumor marker也不是永远灵敏。

再接着说，做biopsy的目的是什么呢？就是要看是否有secondary mutation，如果有，那么就上一个二期的临床试验。可能一些人知道了，如果有exon 19和21变异的，那么特就工作很好，如果是20，那么一开始特就不会管用。但如果吃特管用，在吃药期间，也会发展在exon 20出现变异，数据表明在吃特管用的人群里的稍微多于50%病人是出现这种变异. 这是目前知道的特耐药的原因之一，也是这个临床试验的目的之一，如果你去查查T790M，就会了解一些更多的，如果你能读英文，我可以把专家写的文章给你看，你能一下子开阔视野。

你弟弟吃药已经16个月了，还有效，这是很幸运的。围绕着acquired resistance的研究非常热，而且科研人员们有方向，而不是像其他癌症研究，很多还是在探索阶段，说不好听了，类似于东一榔头西一棒子。

总之，你弟弟需要你，加油！