• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
51431 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 k9 }5 `) S# Y8 P0 ]问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
6 X: S9 A! b1 J' P' R- e) a/ t7 D
) Y) P* V. ?5 F; ]; _3 P& u; j+ m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; ]/ l. a. Z5 G3 F
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% I7 Y/ e8 T1 y% k) B$ [8 ~# \* q8 @' G8 J7 K
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 x2 `- D' Z) Y& {" W5 o) |4 e

) P5 Y! \+ x' P2 c) `0 K另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  i8 ?+ F! u+ z

  w% O5 \" N2 s- {6 x& J那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 E: ?+ W) X  Y# T% `& l6 o7 [7 u- f" H  g0 v/ \/ Z+ w8 h  U% d
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 I& Y0 e% @! ^9 r
4 a5 y, G+ ~; i# q" ~
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
2 D) H8 f/ \; T) {1 C9 y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) e8 H" e, W* G. L7 O/ e; I% r+ r8 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
6 S9 q7 Z' X' N& i: k" D考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 V$ `- Y4 X7 [
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" }$ ], Z2 J9 a4 }' J! g2 H/ J大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) `7 P% O. W( S# J, W5 A
" O& T1 I  b) b5 T, O1 X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& P0 O; |4 O* U, G; c: I- A% @
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,& p" z2 {0 M2 U# V
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 T3 j0 m/ V% G4 `3 s9 y& m7 n5 m从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- @+ x0 g  v( X7 P+ ~9 v% v

/ z) I( N0 @5 g- O9 {$ d& C既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 U$ H8 D/ P9 q+ ~- a& r8 v我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
; N7 W1 e- N2 N2 y此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& l# q; i$ e! L! O9 ]' G: `
' h0 E' k) j, n. k: ^& S3 k) `' V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 J/ x! w1 T" T; x6 U2 b, W
- x$ @2 F+ b! J1 L5 V! P8 ^以EGFR位点突变的患者为例:, R4 w5 _8 J- A; X
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ {. m9 N9 L* m5 g
" i4 F1 w2 L1 b& X* n0 g3 c) y. {
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
+ q0 ]! D" [% [% A& _$ B3 ~# U. W8 k4 t
0 H! D  C" q5 o) \1 k; ~  A7 N4 P但是这个想法还有一些问题:# P1 _% r* X8 M4 {
6 }5 N6 P0 \7 p5 d: L# a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。1 ]) t% R4 b/ m7 C

. `. b' C: G' D  l& m0 c(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ a1 M2 E: J  g, \# C: {$ L8 W4 p' h: r" l
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& r2 I" [1 W; J( ~3 u
0 ~/ Q3 [% f/ ]. H7 a4 t祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 n) ]' g2 d, [0 L' m

2 T2 q' _/ q; I, ~

* |9 b0 p0 }- ?6 O* O8 Q. s
117& p# c; b: a( m8 T
2' p( O5 d0 ]4 U9 i
体重(公斤)  m3 J2 j9 J( R4 ?6 n
75
  r7 T1 ?4 O% N
5 i  l+ v' B$ @* C6 R1 J
血压5 L  L! T. @) ]( N7 @. g
正常7 E& f9 [7 V$ l. p

" |2 Z. d* G2 l, {  K
心率$ \8 n; U" g# y3 M2 p/ g
正常0 |8 A/ q% l6 x$ x% N
+ ^! }4 g: ^* m4 \% v
胸部
) u; N0 H1 o' o4 P
无胸闷,无胸痛
$ Y; i  E# g! ]. N8 m# b; i

! E* p6 a3 P8 G
呼吸系统& O/ t6 w0 k) @7 y0 z. E/ _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰9 m5 U3 F* o3 J/ i% }

7 |1 _9 y" S2 c6 n, E; N
疼痛感
4 ?9 f4 ~$ B7 X
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
4 o; B5 T. G" l2 Z* K8 A( X; [) O
; M4 G+ v- R! z* Q
排便9 t, {' R" s9 P. r3 w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' _7 Q- y# O- Y1 I# g
7 w& a' K# Z1 `- L$ n
排尿
% L( z( K) Y: c* D- p, @  j, d2 E: h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. l* n( N! y+ `8 Z

2 W& r$ q* b4 S/ M
睡眠
" {( w7 h+ ^! N, }2 Q  \
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ E5 R2 S! m+ e4 U+ T; ^; z

4 m4 }: C) y7 N0 K+ f5 s0 ]4 m
饮食4 |/ A' J* @8 c5 n) z# v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感8 X: u: A  k* \. h9 m
$ N; g+ [+ C$ C1 C1 W, t% A
心脏
5 f% p' G9 P0 q0 F4 F/ j* ?9 v
无憋闷
; ~3 z3 X9 f( Z% K
6 i( K- u1 O# }2 L
9 L- [. W; V) j7 z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! Y8 b8 C6 G# Y3 Q
, @5 u! }* l- O' p) m! K
肌肉& F$ @" S6 ]0 S/ m; ^9 T
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 p) `/ V2 p. ]; i' e& Z
$ ^1 O$ y- N  U, f4 d7 k( m: O! d
头部( W2 k, F9 k) V$ c- T! b
无头晕,无晕眩,无疼痛6 ~& G& B0 V( i0 O" @: R

8 s2 S" Y, @: R" q- B8 ^  _
头发8 p+ n; x1 F2 L: y3 a0 u8 I
无掉发
' D* {; K1 g5 m& T

9 P& J% [# A$ X) @4 P: ^' }  ~
皮肤) J2 o9 ~* v0 R0 \6 a
面部皮疹较上月好转
" h, ]; M  M. K6 z$ `# Y
9 @' K3 ^; @0 ?* q. |1 J/ j& p
口腔
: g' K/ r1 F6 {
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- [- |$ c( P9 }' k+ N; t9 W+ R, M

) S' D1 Z/ N7 u! i7 g9 w# Q
声音
: c; C6 ?2 m7 \6 p" T! \
略嘶哑
" q( p5 k9 i# K

5 d- w1 b6 K" O/ I

2 F! I- _7 \+ D$ m: O6 N
清水鼻涕
3 h  G7 q. |# e0 v

5 M& P/ {! W4 m  C5 K
耳朵
4 T- e" Y6 V4 [5 x
无耳鸣
% Z) U* a: G8 v2 [2 y1 m7 b; C
% }; m4 E+ v4 n4 F6 \' H/ b& y
眼睛
0 s" @- {; `8 z7 h
视力正常,无重影,无飞蚊状' H0 ^9 }0 V* |# E: Y' V1 y
* W: k8 ?) ?0 R( t& l9 J
, f1 z! a# J; r' ]  n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 m. h2 s& O. T. ^; s. B
7 a. X9 e. u% ~: M
/ d5 M: @5 H* N' x/ W# @; S: @
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 Z4 ?# I( ~" r
5 _8 @5 I0 a, g7 S9 v. _
) f; u, F% d- v; h: U- C! j7 [
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& h3 y* p5 b' F  `% Y
1 E% r0 K, H* T  n3 T$ ~
其余不适感+ O! \! v5 ]' {- a# ?! s/ K# O
其余部位无疼痛或不适感
* J% j/ l+ {; x  D: a0 N

) s# F/ A+ D. m1 @: H& ^2 {

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表