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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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37826 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

* W1 n: ?6 L3 c( m0 I问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! }6 C' C4 t8 K& _# B/ ]' e
  v4 J) y6 g- n0 n/ F# R
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ L: P+ E+ V, T. CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
( G+ M2 ~/ |; r* D$ G$ [. Q" F7 e* I/ @& C
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。3 Y8 S2 N4 G0 y8 O1 r
4 T; e. N( Z  X6 S
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。& Z& B; i$ N. J  k% `
2 D# P$ S( g3 C! ?1 p. s% o, r3 V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 I2 x! v7 _  Q
; E! k! M  `9 }& w, W1 e0 F5 ?今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: H, S1 i2 D. J5 t

: i, |/ p  G- H, k1 l$ b7 }  J1 T然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; L3 ]: _: x8 k4 z- f+ E: K# N明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
8 t& R1 _+ I6 C3 H5 ~& {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, j8 W# M& h  `$ k& t
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
8 H$ S8 Z. q, Z/ n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" S8 w1 `1 _* d
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊, i; y' E+ J; O# }( c' D6 a
& y% j4 N. O! g9 c' Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 ]* w" W8 t* l, O目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 z) T& B' D. c% I9 D/ W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' O( H: `, l5 X+ @( J9 V4 t/ A+ ~
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) K' L, ?7 o5 @. @1 q* f7 g# B! O/ Q2 e' v$ `0 E
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 F- }0 ]+ [+ h0 e) p我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. M5 u) P- e; c9 s/ q" H此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- a7 _4 _3 _) p" e; ^9 c
& g8 |* h0 N! X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。* U( ~$ F& b( n* z

1 ^9 d; S9 L+ w3 ^# Z$ n以EGFR位点突变的患者为例:/ a4 J8 S! q7 C
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换& w- k8 P$ y7 s  K# w1 z
. n1 P/ K% m5 \3 o
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 Z$ A& \# R5 R2 k

4 p4 l: |* f0 W6 T但是这个想法还有一些问题:
: a5 ?, }, _3 _$ Y. a# q
: \( A: \! C' f6 i( S8 p, k(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。3 b# e2 x* U( a' P

" C5 ]  \7 a! x% }. ?# h' g(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; t. v- [3 V5 h1 \8 j4 I3 o  w' k8 U
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
6 l. g: k( Q) b  d, L
2 W+ {+ b* S4 I; ^* W( ^2 r' D祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 C* o  m: t: {+ p! M$ l! H7 }0 ]
2 @! w3 S/ Y3 a
7 Q: t9 G7 C8 t8 e/ H$ x
117" Y% l& T# E; q% }% @7 ?
2
5 {4 Y1 }0 _) j
体重(公斤)7 _. A7 ?6 F( }0 u
75- V& C, F4 }1 W
2 u" O0 O3 R) G* |: u* x
血压8 Y, [5 p6 B0 i: h% m" h7 F5 l/ X* g
正常0 Q% ^$ L5 w. T- v% k' b9 v% H
8 ?; J9 L2 k, e
心率
- |- M2 H( J& B0 J' x/ M8 M
正常
) J9 ^% H( I1 O+ X2 t7 H

8 T# P( c7 U3 F. y
胸部, D+ d9 {1 B$ o  J
无胸闷,无胸痛
; N0 X+ j; L/ T/ j) h
2 T. U8 f  d3 [, w( p; K" O
呼吸系统% r+ W1 ~$ H. `+ j/ U+ Y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' u! f  o/ I/ ?) G$ Y" s

! d. m% W: E9 L4 I  U8 ]
疼痛感
# }' G- F, Q4 B& k
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 t' O& ?7 \6 H  u! w  {! ~1 ~: W
. C' c6 r! `1 Q& W6 z7 c! n
排便
! {" ]$ D9 w9 [6 \% s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( r& X& b  u5 ^5 \; |% x; }+ {' C5 C

: @" k  E8 D1 D/ C
排尿
5 ~1 ^; K) I8 p  Z! u: c
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" p0 S7 h. L) p9 Y6 c
- e! B8 N6 S- J, M
睡眠" t: Y* y5 S+ G6 C, T6 _& q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 c& r; `3 h; p/ f6 i" S7 q" D3 I
# c" ^8 G/ ~2 Z! L% Y
饮食
7 T$ e% V0 f5 x" Y9 C7 P; n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# {% h9 w, j* @9 e0 o: O

* N5 Q0 U% _# R
心脏
' i3 o8 |& u# p0 [. t9 D3 M3 h
无憋闷
) t2 W' B6 ?3 E& ?' L) Z4 @/ c3 E( t5 e

; J7 K  ~% n! |! E# U3 i3 h
( w8 S. ^2 G# D( y1 c% {
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ W" H$ f) U# c5 L
1 k5 W6 w$ ~- a0 E& P
肌肉( S7 P+ H! N" E, O. [- p
无肌肉酸痛,无抽筋症状- V, G+ ?3 D( G8 w) I) M( X

1 p# I6 a4 x: E, o4 \3 J
头部5 N( C  Q7 J( m7 G+ q" e1 m5 L
无头晕,无晕眩,无疼痛6 X) P, ?: [# E4 U/ X* i* c: U
$ s, d3 h8 ?6 q* u
头发3 {4 ^1 Z5 I, q3 R" x
无掉发6 q6 y7 C8 r4 l7 e0 q- p" ~" `
' {  o" u; S# ?$ n
皮肤6 b) x/ D6 M: B. M
面部皮疹较上月好转
% v% S* b  m4 N& ?* R

3 X/ S4 }* ?5 Q$ C8 o$ u4 x
口腔- i9 Q( x4 b7 @
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
+ ?' _5 [# g/ E4 P

5 t+ a: N1 n" x- ^! W9 c' K$ r
声音
9 c. W7 e9 Z$ g( I5 A$ u
略嘶哑
) O/ P* A( W" g2 d) V2 H
8 X2 T4 P8 C9 h0 ^& c) Q" }4 c

: S/ X: R% |! r' D$ u
清水鼻涕/ e" z( Y3 y5 H; M1 \4 q+ v4 s
1 {9 {3 H5 O% g* r7 c
耳朵
+ C* i% k% F9 V& G
无耳鸣
6 \( @8 J) y" F0 E( l
( K& X( F$ S" x9 G8 k2 ]
眼睛7 w, }) I" s; H4 ]& |
视力正常,无重影,无飞蚊状; }' {+ B' U% ]2 q
% @' L/ n6 g8 X" [$ P. M

8 D) P8 c' r# r  c8 B9 ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) @& R2 d+ g( H! Z

( h! D; Z3 d4 z) j! y& W2 ]5 w

7 L9 k6 d  a! x9 v' v4 x" u
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
- ]6 _! _0 z7 J3 m% P! Z
$ D9 e( y& ]4 e! v% n, O3 V; }0 a  l
: D5 }" u$ h9 X/ [$ X
无红肿,无开裂,走路无疼痛感+ h: H) ~9 `/ b9 j
+ i$ x* g& ]& |; @: f- P- z
其余不适感8 a& J% ]  }) d8 O  g' w. J" F4 F
其余部位无疼痛或不适感( ~9 B; h3 a1 T3 p+ l: H: v9 A

" P3 f# ?  K' J5 R' R: Q& M! L

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