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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52780 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 I/ X: k+ a- I& u+ t
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
! ?8 Q- C5 N; k0 U# m  M: m
2 t! y" n4 i4 u( V+ [' D' t& \根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# q: {% [" c0 E8 x8 g6 h
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* H# b) m4 D! x$ H7 P: f% g+ e; o

7 _' ?" z# v$ P+ C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。, a: v! J* w% d+ k7 U

0 g2 Q9 k+ f" j  U另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 \0 b0 ^; q5 M5 F- U# l
' V* Z+ N/ e- @1 d7 R
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
" x) |: Q% G1 r9 @. B6 I" k) c9 |( o9 r2 o& W% |  B  L1 R
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?6 ?1 {" t7 A7 L/ ^
7 o& z: X" J0 Y! V/ e) K- y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# v) }+ ]" d* F$ _/ m
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# u, P- G# z, t, |: F  r  j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- h( Z$ M+ C: p/ B5 ]- Z
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
) x$ W8 c7 |' ?& \; x% [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 L9 `" Q. }. z' Z大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
1 [& F' U& w) m8 v& o/ a; ~/ l, {, W' n) r: t$ t% r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  K3 k) `/ l$ M目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
! P( v0 _4 M. Y8 H( v第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ M" |2 y, Z: Q* W; F从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
. X- N; l3 s5 n; O3 V2 V
% y8 G8 I7 b% a, k& _+ \既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?+ U7 |' D  B. F* d/ P+ n5 _" g
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
( P: I) ]  O! I$ d1 T此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
% o4 |) D3 Z, ~& Z! t& }( u
' k0 }9 w# {- S* |针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& U, i% B3 l0 j. J& f) c8 L& j* B% n( f2 L9 s$ U
以EGFR位点突变的患者为例:( W% d1 j' u, \: `- C
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- T9 n3 B& z0 O7 V
! ?/ D( j: O5 D7 c9 a- {以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
# L4 y# R7 K# C$ u$ m$ z) V# c4 ?: g& J
但是这个想法还有一些问题:
' m% g* U6 c; D9 A: F! y( g8 l- z  j+ P' ]1 g
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。) G. g  E. y2 }# j8 m; w/ _! O

4 R- s& d) e5 z) V+ G! y4 n) I(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 Q, _/ z3 V/ E+ o1 g  }* w6 ?6 q; _8 {8 B
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 A+ b1 j* d) s& _
, k, T8 X  u4 q祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。' @+ E' p7 L; A8 U0 U' U

2 w( n" F' v/ g
2 q5 \. S7 ?9 S9 \) v4 X# z
117- y- @, x- R% T* v
28 c9 @: x4 ?6 w8 _
体重(公斤)( {+ E9 x) i" t3 d9 ~5 P
75
1 u/ B; D. r1 k
! h) [% u# d# y4 G; \
血压4 ^6 t# M( `: E$ }( \
正常9 x, }* Q" s9 m. ]2 @

/ Q! r* N3 H; o) [/ q
心率" V4 J2 F# k2 e
正常# ?( z, X: ?8 l9 |

: g4 @+ K1 M% f4 w" x* ?% q
胸部5 x% c4 D0 l$ D; k: i
无胸闷,无胸痛
4 G, Q; b5 N: @
" N- @; m9 z/ p5 K7 B
呼吸系统7 E% A1 f. P: v7 b$ a4 l5 _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 E; }4 q* n, C" c/ c
, y3 c( E" ?* Z& x0 y' w
疼痛感( ]5 Z: M9 {7 ~
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: j& f+ S& D$ I2 M, x: ^2 g, c
1 k( N/ E4 Z: ?$ e( n8 w
排便
4 g3 V* {( N  J/ G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 p4 T% E2 J  G* `- h

9 w+ M# `) j( q8 H- H9 n
排尿
! [' }* s6 b/ A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感# ^5 O) M/ M8 T0 \2 y

! v, T& M- e6 l) I) L# Z8 F- U  r; ~
睡眠
! r; @4 z5 @3 F/ n
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 @$ v% i* v$ v# a0 a

# G. d+ Q' }+ G( ^5 ]0 _) p
饮食
+ U% D; r( r2 P2 c% v, g
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 Z# W& @! }! w  z% s7 m

6 K; {8 \1 C& H& H% a4 ^
心脏8 w( ~: z" n( p; H  K+ t
无憋闷
% k8 s8 @7 j3 `* z' q6 A" q
  I* o0 I$ O' N9 U
6 V& h: S# |/ V0 c& R; d' n& \; i
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ B  Y! Q7 a! N7 Y  n

; P' o) M+ Y) }7 e0 g
肌肉. U6 [* L) @9 b* r
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 f" E1 C. J3 @9 p% V1 k- ?1 M

; J" K- M9 m' m1 U) v/ o
头部
0 J' |) y7 D1 R: E5 A) `; h
无头晕,无晕眩,无疼痛
! g% Y7 Q2 Z4 S: x# ^  \7 W/ U
8 H4 v) V+ ~+ t1 R
头发0 H# p8 W" S" a  j  l& l) d
无掉发
/ a8 @3 Y7 k9 P
$ D# `) N; v, B( o0 c( Y& @+ N; U# y- Z
皮肤
9 I' S8 g* m7 n* c4 }2 C
面部皮疹较上月好转
; ^- J( H4 v8 `) i; q' [/ G1 {, x
: e& H/ y0 J3 \8 b6 u
口腔0 E# t. Y3 m1 i% f# T+ a* V
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 [$ _; w7 z& e8 p: j/ n
3 |3 K, [) E' X, E& _
声音. D9 B' `+ O7 T! e' ^: c3 l1 G
略嘶哑
7 R) G- E1 }2 N3 A$ {) a  z/ D

7 V( r0 K! W$ l, S
1 N. [( M2 r% u# q
清水鼻涕
# p" T7 }1 Y7 Y: V1 b8 X
; |3 d' o3 D: F/ t+ d
耳朵2 W, l, |4 d* `0 Q% U4 L% r
无耳鸣
  P; _7 c6 G8 N2 z2 y! [

! o7 d5 B/ F/ Z( O4 B% p/ S
眼睛1 ~9 p1 P" K: W3 O
视力正常,无重影,无飞蚊状# o# i( t3 a2 f4 J/ s: k

" X6 J! `& W& a

2 y% }& Y' v. t
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 j/ Y  Y$ d. @  u7 ?2 ~
: Z, q$ c  ]& U& W: D7 \: W
- w4 k+ E0 X. w; Z$ \6 [
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* g2 @" s. L) S2 k

) R" L) c, ~% D3 Y: y7 S
9 t. {3 s" |3 g+ t* z, W
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: W: H! d# J4 {4 _' T( \! h# Y1 M( R
( ~$ \& L6 b9 ~: b( B3 E  F/ s
其余不适感* y0 P9 |2 U8 `
其余部位无疼痛或不适感' [; Y1 {- V! M3 o8 L( ]4 T

( p+ e- k( G# e. a9 p

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