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没有经验,只有教训。

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10648 29 阿木 发表于 2012-5-17 19:01:16 |

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没想到父亲这么快就走了,终于不用再受罪了。
从确诊到去世也就3个多月吧,快得至今让我难以相信。其实以前也有一些症状,胸闷、气短,一直以为是干活累的,就没当回事。后来去县医院检查,发现胸腔积液,抽取后检测出腺癌细胞,县医院表示没有任何办法,建议回家。我们不甘心,就转到了宣武医院,一系列检查做下来,确诊为中分化肺腺癌、肝、骨多发转移,右肺部分不张,做了胸膜固定术,用了顺铂加恩度,基因检测无突变,医生建议化疗。考虑病人身体较弱,想先看中医把身体调理好了再化疗,而且病人当时整体状况还不错,吃喝、行动正常,没有明显不适,就出院了。中医先看的张代钊,网上介绍的很牛,但药吃了不舒服,恶心,没食欲。后去广安门看的张宗岐,没有什么副作用,但也看不出什么效果,都说中医起效慢,这样就吃了一个多月,病人也没什么明显变化,还胖了点。就是做胸腔镜的伤口一直痛,周围皮肤呈紫红色,找医生检查,有的说是有点发炎,有的说是伤口缝的不平,开了止痛和消炎药。每月打骨转针,但疼痛一直没有缓解,积液增多。
后来开始吃印度易,每天一颗加西乐葆,没有副作用也没有有效的迹象,本打算吃够两周去复查。但突然有一天晚上感觉呼吸困难,救护车上吸氧后症状缓解,急诊大夫判断是真菌感染,进行抗感染治疗同时吸氧,开始血氧90多点,但一直缓慢下降,最低只有80左右,痰多粘稠,有血丝。在急诊室待了也就两天吧,后来吐了一口血,医生判断是应激性溃疡,小壶胃复安加维生素B6.用药后大概一个来小时吧,人就不行了,抢救无效。医生的诊断是呼衰,我怀疑是胃复安导致的锥体外系反应或B6引起的过敏性休克,不过这都不重要了。
本来是想病情稳定了再开帖子详细说的,但突然人就没了,走的很快,也算没有太大痛苦吧,也算个安慰。本来是不想写这个帖子的,但有朋友想让我写出来,给大家多一些参考,但就像我标题写的,整个过程里面没有经验,只有教训,希望大家引以为戒吧。
1、要去专业的肿瘤医院,医生的经验很重要,而且参加新药临床的机会也多。不要过多顾忌病人的感受,担心病人知道了实情受不了什么的,尽量委婉的和病人说清楚,这样对于以后的治疗也有好处,我们就是考虑的太多才去的宣武医院,结果最终也没有给出一个完整的治疗方案,就是建议化疗,而且是紫杉醇加顺铂,副作用很大的方案,胸模固定也用的恩度(这个就花了一万五),后来老马说恩度就是垃圾。
2、疾病进展期不要去尝试中医、偏方,除非化疗、靶向等等全无效了。我们当时看病人状况不错,就不想去化疗放疗让病人受罪,也担心靶向的耐药问题,一直犹豫,想最后再上这些手段,就去看了中医,结果耽误了很多时间。
3、趁着病人状况好的时候,想吃的就吃、想玩的就玩、想做什么就做什么吧,别去考虑别的,只要病人喜欢就好了,就像一个网友签名写的一样:一天一天失去你,真的是这样,珍惜在一起的每一天吧。
你若安好,便是晴天,也许很长时间不会看到晴天了。

29条精彩回复,最后回复于 2012-11-25 23:06

走在异乡  高中一年级 发表于 2012-5-17 20:46:44 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
阿木 节哀,中医确实不能太依赖,有效率比靶向药都低。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-17 20:54:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最大的教训是只重视癌而不重视感染,感染比癌更让人迅速结束;其次的教训是只想走中医中药的舒服路而不想走西医西药的路,无论是癌还是细菌感染还是真菌感染,中医中药都毫不搭边。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2012-5-17 21:38:56 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
谢谢你的善心!在这样的悲伤时刻还想着后来人吸取你们的教训。
hbzzc  小学六年级 发表于 2012-5-17 22:03:11 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
节哀!真的是用生命换来的教训啊。
cddxh  高中二年级 发表于 2012-5-18 00:41:00 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳

RE: 没有经验,只有教训。

节哀。。。。
阿梅  高中三年级 发表于 2012-5-18 09:23:28 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
谢谢你!保重身体,好心会有好报的!
清风一缕  初中二年级 发表于 2012-5-18 11:27:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
节哀,想想叔叔没受多少罪,心里稍稍安慰些吧,活着的人要好好的,那是我们亲人的心愿!
爸爸你要好起来  小学六年级 发表于 2012-5-18 11:33:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主,节哀              
父低分化肺鳞癌  初中一年级 发表于 2012-5-18 14:20:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
楼主,保重!节哀!

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