慈父已于6月9日驾鹤西归，感谢憨豆叔、绒花姐等前辈的鼎力相助！

继续更新
最近一直没测AFP，入院出院的化验检验结果才拿到，所以没有更新。
2月去看过董家鸿、刑宝才都说不能手术，目前只能介入治疗+索拉菲尼。
我们基本上不再考虑手术治疗了。
2月6日入北肿，2月7日做第二次介入，2月13日出院。
: {6 \7 s3 h% ?2月13日做了腹部平扫+增强CT，结果：
    肝脏弥漫增大，内密度不均，可见多发结节及肿块，可见碘油斑片结节状不均匀吃沉淀，肝右叶融合巨大肿块约20x14x16cm（IMA87），增强边缘仍见快进快出强化模式，肿块压迫肝门结构右肾受压下移。
    肝门胰头后腹主动脉周围及肠系膜血管走行区见多发肿大淋巴结，较大20x10mm（IMA86）。胆囊、脾胰腺、左肾实质及左侧肾上腺未见异常。
    肝周见少量腹水症象。
+ N/ Y; o( W( T" F7 Q3 N9 U/ D8 r    平扫见双肺下弥漫致密碘油密度影。双侧胸腔见少量积液。
, R2 O: X0 j) @; U    扫描所及诸骨未见骨质破坏灶。
影像学意见：
    原发性肝癌介入术后，肝内弥漫病变，仍具有活性；腹腔及腹膜后多发淋巴结，转移可能性大。
8 s+ O- L& M& y# h    双下肺碘油沉积，请结合临床。双侧胸腔少量积液、少量腹水。

/ G2 |& C8 s( ]( d" H! @% K2月18日发现出现黄疸，2月19日入北京地坛医院做保肝治疗，2月28日出院。
目前在家里，黄疸减轻，有轻微咳嗽，午后有轻微发烧37度5左右。早上起来有盗汗，晚上睡觉前有加餐，但是因为病人目前食欲不好，也吃的不多。
& {! t4 I5 k+ d- R期间挂过佑安医院郭雁宾重症肝病号，质询黄疸和后续治疗。医生生说这个情况除非做介入，不然不能入院只能门诊挂号治疗。

更新一下最近的检查结果：
检查项／检查日期 范围 11.12.26  11.12.31  12.1.5    12.1.17   12.1.31   12.2.6    12.2.9  12.2.19  12.2.27  12.3.7
AFP(甲胎蛋白)    0-7         1000+    330000  362064  359223                  551390  470632                            594380
% [  K. d% l4 Y; G8 k7 R                                                12.1.6介入后 289653
# \) d% \6 O" C7 s* ]0 P( B1 }" p2 LTP（总蛋白）     60-80     91.30     79.10     70.8        80.80      89.60      86.7       66.4    68.5        81.3       78.9
& Q4 i1 G: x5 k. ?, zAlb（白蛋白）    35-55      43.70    43.20     37.4         40.30      41.60      43.1       35       33.7        36          37.6
TBil（总胆）       1.7-20     25.80    28.70     54.5        21.10      27.40       36.2       66.6    46.6        39.8       33.7
2 B  u' {& a9 k2 h1 lDbil（直胆）       0-6         9.30      10.60     18.5        11.30      13.30       16.8       35.3    25.3        24.6       24
Ibil（间胆）        0.9-17.1  16.50    18.10     36           9.80                        19.4       31.3                                 9.70
/ X- p3 S! [8 w: y& k0 o1 K9 U9 ?TBA（总胆汁酸）0-10       8.80     11.60     10.8         10.00                      40.6       38                                   36.9
4 b, v) Q1 ^5 E. b8 f9 IALT（谷丙）       0-40        22.00    27.00    108          25.00       36           49          169     36.2        84.2       57
9 f1 Z2 g) R( w; d1 @AST（谷草）      0-45        82.00    85.00    273          74.00      127          170        394     60.1       182.6      263
; ?" s1 I: Q7 C, {Ura（尿素）       1.7-8.3    4.00                   3.44         3.28        2.91        2.88        3.53                  3.11        
# r1 X& s$ l3 o7 y# aCrea（肌酐）     50-130    59.00     61.00    61           60.00                      61          49                      61
UA（尿酸）        90-420    315.00               174         186.00     260         142        100                                
, a9 E/ f% g  P7 t! S9 y/ u# ZA/G（白/球）     1-2.5        0.92       1.20     1.12        1.00         0.87        0.99       1.11     1.0         0.8          0.91
碱性磷酸酶        40-150    96.00                                                 233         318                                  600
7 k4 f9 X) P2 r2 I" p) x/ a* N' `% ~白细胞               4-10        3.79                    6.52        4.58         4.29        3.91       4.66      4.03      4.96        3.91
/ t1 }+ \% R0 c+ \5 j8 w血小板               100-300  217.00                131         200          214          155        82        161       193          146

  W( u+ F% Q4 Z8 C* ~" h) n! c本来应该在第二次介入出院以后一个星期2月20日去北肿检查AFP，但是在2月18日时候发现出了黄疸，给北肿的医生打电话，要求入院挂水保肝，医生说没有床位，不给入院。所以只好挂别的医院号，去了北京地坛医院，住院保肝。
在地坛连续测试了两次没有检查出AFP值，最后医生说他们设备不行，超过5万检查不出来。耽误了很长时间。
+ j* v' w; R  w# R' U0 h由于病人身体状况不好，不想去北肿检查（太远太折腾）。所以直到3月7日才检查AFP。
" L. O: {8 j" e( I
1 X" Z/ f: f+ v& f+ t7 V2月19日到2月27日入地坛医院，效果不好，黄疸是下去了些，肝功变得更差了。回家养着才好点了。

因为第二次介入治疗的入院结果是入了地坛医院才拿到的，如果早知道结果，根本不用去住院治疗。

- X8 |! p( Z4 B; h
2月18日入北京地坛医院时检查了电解质和其他项目：

检查	参考范围	2012.2.19	2012.2.20	2012.2.22	2012.2.27
C-反应蛋白	0-10	102.9	97.9		75.5
钾	3.5-5.2	3.56	3.33	3.21	4.8
钠	136-146	114.9	117.9	122.4	114.7
氯	96-108	85.7	88.3	86.7	79.9
钙	2.2-2.55	1.81	1.87	1.94	2.15
镁	0.78-1.03	0.8	0.93	0.89	1
磷	0.81-1.45	0.39	0.39	0.45	0.56
尿素	1.7-8.3	3.67	2.60	2.08	3.11
肌酐	59-104	43.4	35	48	61
尿酸	202-416	79.7	71	79	102

8 `  }- U! D/ g/ X  d2 k; [% N
                                         2012.2.20     2012.2.24
0 D' M; E1 L5 c/ X乙肝病毒定量                     <5.0E+2      8.55E+2

" s& f2 V! P2 {4 r# ~入院时是我岳母陪同，和医生说好了，只治疗黄疸，别的不用治疗。
结果每天都验血、验肝功、验电介质。而且每天名目都不一样，化验时候都是护士来直接带去化验，我们都不知道每天验这些，直到出院了才知道（出院3天以后，可以到医院打印住院病历）。
2 q1 z* Y+ v  B4 s- @, Y: [1 s6 A验了甲肝、乙肝、丙肝、验尿、验便。

因为入院时电介质紊乱、黄疸、咳嗽、有白痰、免疫力下降。所以入院以后，主要是挂水保肝、补充电解质、消炎抗病毒。
主要使用了：复方甘草酸苷注射液、多烯磷脂酰胆碱注射液（易善复）、谷胱甘肽、胸腺五肽。
. l, y9 U1 u7 d% H, ^  J; p  s口服：茴三硫胶囊、地衣芽孢杆菌活菌胶囊、氯化钾缓释片、复方斑蝥胶囊、水飞蓟宾胶囊、制霉素片。
因为病人有胸水、腹水，要求医生尽量少静脉注射，每天大概700ml的注射液。
9 F: y5 z2 x& S+ g# x, L" @住院期排尿困难，医生给加开了利尿剂，每天都吃赤小豆鲫鱼汤。

) S# ]# y. f; t, ^9 D3 }现在基本上排尿还可以，有轻微咳嗽、有白痰。

总结一下索拉菲尼效果：

我岳父从1月29日开始吃索拉菲尼，到2月18日发现黄疸，停了索拉菲尼。（第一次21天索拉菲尼）
停4天药，空窗。
0 v& u! o/ h+ q. F2月22日，因为黄疸不严重，重新吃索拉菲尼到现在（第二次17天）
6 ?' z" U) z# T0 m' U1 c3 T' x以为吃索拉菲尼和介入同时并且没有在吃的时候去化验AFP，所以很难判断索拉菲尼效果。
9 P, n) Q' t6 |* y
第一次介入         2012.1.6    AFP从362064到289653 AFP减少 72411 （20%）
+ Y$ H  t# w5 a' k- b8 a4 @出院一个星期      2012.1.17 AFP升到359223
一个月以后         2012.2.6    AFP 551390  升高 53% （359223->551390 ）
- u  c3 X# u4 K' k+ n第二次介入         2012.2.6    AFP 551390 到 2012.2.9  AFP 470632  减少 80758（14%）
一个月以后         2012.3.7    AFP 594380 升高  26% （470632  -> 594380 ）
- w7 J% C1 Z9 n从增量上来看，索拉菲尼还是有效果的。
4 R. s$ O" m8 Q# }; L' _0 l
目前吃的药：
索拉菲尼 2*2
4 p! D0 s  B5 C8 l% k水飞蓟宾 2*3
- a7 l8 b& J, C2 [易善复    2*3
每天吃赤小豆鲫鱼汤、喝红花生衣煮水、吃速愈素、4顿饭。
想请问憨豆大叔和各位病友，由于索拉菲尼快要到2个月了，是否要换药，如果换药，换什么药
索坦还是阿西？或者组合用药？
目前肝功情况有是否需要吃别的保肝药，或则药减量？
现在可以吃入地老鼠方么？药一个月前已经买好，因为做介入，一直没有吃。

补充：我岳父吃索拉菲尼副作用很小，轻微手足疼痛，嗓子嘶哑，现在全身起红疹（有点痒）不严重。生活状况还好。
3 @  i9 A: Z. E& d只是身体弱，咳嗽有时会觉得胸闷（现在每天吸一些氧）。

# p6 o! @9 k7 z2 G' {现在病人在家里，基本不发烧，但是有清鼻涕。
" q: B. p! U" n: [- |7 H$ P$ I尿便都还好，精神也不错。

看2月27日的C反应蛋白，应该还是有炎症，是否需要挂抗生素或者口服抗生素？

天佑老爸 发表于 2012-3-10 17:46

4 n2 x4 T; ]( Q, k                               
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9 r+ W- P' g3 u1 j现在病人在家里，基本不发烧，但是有青鼻涕。
尿便都还好，精神也不错。

您好请问黄疸，有什么症状吗？需要参考化验的哪个值来确定有无黄疸？

ttaozi201111 发表于 2012-3-10 18:46

* g" \3 {. @* |0 q" q. E                               
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您好请问黄疸，有什么症状吗？需要参考化验的哪个值来确定有无黄疸？

我是看到眼白变黄了，才知道出黄疸。
- G# m8 |' ?* Y5 f实际上，我岳父2月9号就出黄疸了。具体值大概，就应该出黄疸了。
% z; X( E3 c% A8 L3 U总胆红素        60+
! s, t: g$ X6 `! F1 m- W直接胆红素     30+
( P' H, p4 a) ]7 XALT（谷丙）  150+
' ]# ~3 |* {6 }0 d4 S: IAST（谷草）  300+

天佑老爸 发表于 2012-3-10 16:26

                               
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3 \6 L/ Y- n0 `; o4 {8 O% W总结一下索拉菲尼效果：

8 `, H  `" s1 _  l5 L% c我岳父从1月29日开始吃索拉菲尼，到2月18日发现黄疸，停了索拉菲尼。（第一次21 ...

3 j* Z  _+ u2 [. g+ D8 \* ?换索坦吧，等以后血象不好的时候再换阿西替尼。
吃水飞蓟宾胶囊就不必吃易善复。
+ [- M1 V1 Z% f仍有炎症，继续消炎，直到C反应蛋白回落。

谢谢大叔意见。
9 v, v8 N: A  g  @5 g5 q1 u5 [现在准备索坦和阿西。