父亲使用PD1治疗肺腺癌的纪录贴

首先，我是抱着努力认真过好每一天的态度去写这个帖子。

父亲是2014年5月查出来肺癌，6月份动的手术。到今天已经两年零2个月了。

PD1我们用Keytruda, 用量为每3周200mg, 父亲是75公斤，1955年出生。在使用PD1期间我们也用了正版特罗凯（每日一片），搓来磷酸（进口），每周打三次香菇多糖，每周打三次胸腺阿尔法,(2016年2月16日后将换成日达仙）。有的朋友问是否把病人的情况介绍的清楚一些，其实我觉得没有意义，因为肺腺癌的患者其实各有病的不同，我们是盲试，而后来的人也是盲试，我写这个帖子，只是想说，第一，我们用了PD1，留个治疗纪录，将来自己再看看，努力过后不遗憾，第二，一年150万的治疗费用很昂贵，但是我们会让这个家维持下去。基因检测是EGFR阴性, ALK阴性。父亲14年5月301医院肺腺癌IA期，但是手术后仅2个月就发现了肝转和骨转，14年10月，肝转作了消融，但是骨转未及时发现，导致多发骨转。

21 外显子2573T 〉G 突变型 （L858R）
21 外显子2582T 〉A 突变型 （L861Q）

报告单这么写，我想这应该是21突变吧。


2015年10月31日 第一次用PD1，（使用前当日测量，下同）癌胚抗原为98
2015年11月20日 第二次用PD1，癌胚抗原为94
2015年12月10日 第三次用PD1，癌胚抗原为89
2016年1月1日，第四次用PD1，癌胚抗原为84
2016年1月21日，第五次用PD1，癌胚抗原为70 （在这一天，我们做了CT和CEA，显示CEA下降，而肺部结节增多，我心中甚为顾虑，不知道哪一个指标是对的，但仍会用PD1）
2016年2月15日, 第六次用PD1, 因为间隔了春节,本应该在2月13日这一天打PD1的。癌胚抗原显示为76，居然有了上涨。不应该啊。我的父亲告诉我他的身体感觉稍微好了一些啊。
2016年3月4日, 第七次用PD1, 癌胚抗原显示为74.38. 与应志浩聊过, 应认为这个CEA波动在正常的范围内.
2016年3月26日,第八次用PD1，癌胚抗原显示为85.69. 显然是上涨了，我心里面一阵担心，但是我们又有什么办法呢，每一次PD1我们都是足量的打完2支，已经尽力了。中午睡一觉，我不管了，4月16日还会继续用PD1的。另外，在第七个疗程中，我自作主张给父亲每天加了2勺蛋白质粉，难道这会影响CEA的检测？我父亲的体感比前几次要好，我们观察的结论也是如此的，我觉得病人身体的感觉比CEA和CT更能反映出真实情况啊。16年3月27日周日他从医院出来的第一天，还在家里阳台晒了一个半小时太阳，前面的七个疗程21个周他都做不到这一点的；2016年3月30日早晨，父亲开始了干咳, 以前未曾有过，父亲感觉到自己压力亦很大，我们对于PD1报有如此信心，难道PD1控制不住病情么。在今年1月25日，医生拍CT时告诉我们肺部小结节有所增多，此后两个月我们去医院时，医院的CT坏掉了，一直也没有拍。难道现在肿瘤长大了？2016年4月5日晚，父亲说吃饭恶心难受，这一个症状已经2个月没有出现过了, 大便近期带血。

2016年4月15日，父亲第9次用PD1, CEA上升至98，CT显示左侧腋窝出出现多发肿大淋巴结，同时肺部出现一个一厘米大的新肿瘤以及3个更小的肿瘤，肿瘤有进展。医生告诉我们，病人很难活过18个月。过去的两周发生了很多事情，Melody2015的先生去世了，qinghuabohou的帖子里透露肿瘤进展较快，莲的父亲也进展了，他们都用过PD1，而且莲的父亲用PD1已经用了4个月了。我还是继续投了上海的工作，如果单位录取我，我还是会到上海工作而不是留在家乡，因为我们作为家属永远要记住一点，如果亲人去世了，要好好生活下去，要过好自己的生活。

4月22日，我到上海，找到一份新的工作。

2016年4月23日开始,除了每日一片特罗凯外, 加服一粒50mg184，但我顾虑184到底能用多久，但既然用药，那么先用两周至 5月7日吧。

2016年5月6日第10次用PD1.CEA 115,我的天，两个月从74上涨到115了。

2016年5月27日，我现在在上海上班，算算时间，今天父亲应该在青岛打第11次PD1了，坦诚讲我估计这次CEA会上升到135，如果是这样的话，我决定会用299804.

2016年5月27日，父亲第11次打PD1的指标为CEA132，同时左手与左胳膊出现淋巴肿大引发的手肿，胳膊肿，我们加了一个靶向药1120(Nintedanib)，是从邵祖德那里买的的，6月8日晚开始服用，每天三粒,同时，6月2日，qinghuabohou去世了，我很难过。

坏消息，2016年6月16日，父亲第12次打PD1，指标为162，父亲入院检查，左胳膊持续肿胀（5月底突然一天开始肿, 医生检查血管没有问题，肿瘤导致淋巴回流有问题），发现左肩处肌肉中出现新肿瘤，生长速度较快，2016年6月25日，CEA已经升至192. 因医生认为放疗对于肌肉中的癌细胞效果较差，父亲又拒绝化疗，认为“化疗是没有头的”，于是父亲出院回家。

我与医生讨论病情，于7月1日周五进行PET-CT检查，检查情况认为，除了左侧左肩处周边肌肉出现了癌细胞转移外，其余病灶与2015年10月31日第一次使用PD1时相比较并无太大变化。于是我决定，立刻于7月3日在服用1120的同时，服用2992，每日一粒，同时去香港购买原版9291以及伊匹单抗。我们决定不用非正版，因为我认为，决战时候就在未来的四个月，如果CEA还是居高不下，那么我们就输了，准备后事吧。

2016年7月8日，第13次PD1打了。

下一次再打是7月29日，8月19日和9月9日，我又要准备去香港了，抓紧时间吧手上的工作忙完。

7.29 和8.19日我们分别打了第14次和第15次PD1，在8月5日我们还打了Yervoy 50mg，邵医生建议3周用一次，在8月10日这一天我们用了2992的针剂，一个月用一次的这种。父亲的左胳膊持续肿。

（我刚才看到了一个留言，是个Raymone是一个药贩子，给我打电话卖药，我不买他的药就在这里胡说八道。真正家里有病人的，都忙着照顾家人，还要工作，谁有时间评论别人。我已经举报了，论坛里面大家还是把东西都做好）。（我已经看到了，Raymone其实并不是药贩子，他是来论坛里面捣乱的，平常用一个小号，骚扰病人家属，这种人不用理会）

2016年8月12日，MCX的姐姐乳腺癌去世了，她也用过PD1。

2016年9月1日，二爹告诉我，父亲情况越来越不好，从8月15日开始走不了路，说是坐骨神经疼，空调吹的。同时CEA已经上升到了325. 我专门回家一趟，父亲走路已经很困难，需要扶着墙上厕所。同时左胳膊肿胀加剧，能看到红肿非常明显。

没有任何的靶向药，可以控制了。我们仍然用PD1加上伊匹单抗。

我们用了三次yervoy，分别在8月5日，8月26日和9月16日，每次是50mg，但是父亲感觉自己越来越不好了。于是决定停药。PD1我们仍然在用，每次仍然是200mg。

父亲从10月1日开始无法排出大便，同时将奥施康定加到了每天400mg，一天两次，每次200mg。心跳一分钟在100下以上。

1,憨氏服务台
http://www.yuaigongwu.com/thread-16-1-1.html

2,抗癌记事(精简版)( 憨豆叔治疗记录）
http://www.yuaigongwu.com/thread-14-1-1.html


3，治病杂记
http://www.yuaigongwu.com/thread-137-1-1.html


4,憨豆精神对普遍问题的标准回答(1~31)
http://www.yuaigongwu.com/thread-973-1-1.html


5,憨氏服务台关于肺癌回帖整理
http://www.yuaigongwu.com/thread-986-1-1.html

6,靶向药副作用综述 http://www.yuaigongwu.com/thread-6382-1-1.html

7,论说靶向药 http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html 库钓迷

本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-5-29 11:22 编辑

1）第一次读后感：
当具有EGFR突变的癌细胞组织在长时间使用易/特后耐药后，它的组织成分不是单一的：T790M突变的癌细胞和仍然对易/特敏感的癌细胞。但是因为含有T790M突变的癌细胞的存在，易/特无法直接打击敏感癌细胞，所以导致肿瘤细胞组织的生长，即耐药。

在19因子缺失突变的情况下，含有T790M突变的癌细胞和敏感的癌细胞的生长速度不一样，敏感的癌细胞的生长速度比T790M突变的癌细胞快22％。即T790M突变的癌细胞处于竞争劣势。在这种情况下，如果不再对癌组织细胞使用易/特，渐渐的，含有T790M的癌细胞会逐渐凋亡。此时只剩下敏感癌细胞。如果重新使用易/特，易/特就又会有效。因为此时的敏感癌细胞没有来自T790M细胞的保护。从无到生成，T790M癌细胞需要大约120天。如果不再对耐药癌细胞使用易/特，T790M突变癌细胞大约需要48天左右凋亡。对含有T790M突变的耐药的癌细胞使用2992，癌细胞中的磷酸化水平降低了，而磷酸化水平的降低和T790M癌细胞的减少相对应。

在21因子突变的情况下，T790M突变的癌细胞的生长速度和敏感的癌细胞的生长速度是一样的。两者之间没有生长优劣势。也就是说，即使不再对耐药的癌细胞继续使用易/特，癌细胞组织中的T790M细胞也不会自己凋亡。对含有T790M突变的耐药癌细胞使用2992，癌细胞内的磷酸化水平不会降低。但是使用4002，可以降低癌细胞内的磷酸化水平。

用一种药，如2992/4002，大剂量脉冲式的使用，用另一种药，如易/特，持续的小剂量的使用，有助于延缓耐药的发生。


2) 第二次读后感：
这篇论文认为任何EGFR抑制剂在服用一段时间后，肿瘤组织都会形成对EGFR抑制剂的耐药。这篇论文研究如何靠通过改变EGFR抑制剂的服用方式来推迟肿瘤组织耐药的形成。

论文结论是：
1）以7天为一服药周期循环，在每一个周期里，第一天或者第一天和第二天高剂量服用特罗凯，然后在剩下的天里低剂量服用特罗凯。这种服用特罗凯的方式会推迟耐药的到来。

2）在方式1）的基础之上，把高剂量的特罗凯换成高剂量的BIBW2992，其它不变。则耐药产生时间是方式1）的耐药产生时间的两倍。

论文里还有很多指导性的观点：
1）当服用特罗凯而产生的耐药是因为T790M突变时，化疗和特罗凯联合使用比化疗单独使用效果要好。

2）当具有EGFR突变的癌细胞组织在长时间使用特后耐药后，它的组织成分不是单一的：T790M突变的癌细胞和仍然对特罗凯敏感的癌细胞。但是因为含有T790M突变的癌细胞的存在，特罗凯无法直接打击敏感癌细胞，所以导致肿瘤细胞组织的生长。在19因子缺失突变的情况下，含有T790M突变的癌细胞和敏感的癌细胞的生长速度不一样，敏感的癌细胞的生长速度比T790M突变的癌细胞的生长速度快22％（T790M突变的癌细胞处于竞争劣势）。在这种情况下，如果不再对癌组织细胞使用特罗凯，渐渐的，含有T790M的癌细胞会逐渐凋亡。此时只剩下敏感癌细胞。如果重新使用特罗凯，特罗凯就又会有效。因为此时的敏感癌细胞没有来自T790M细胞的保护。T790M癌细胞的生成需要大约120天。如果不再对耐药癌细胞使用特罗凯，T790M突变癌细胞大约需要40天左右凋亡。对含有T790M突变的已经耐药的癌细胞使用BIBW2992，癌细胞中的磷酸化水平会降低，而磷酸化水平的降低和T790M突变的癌细胞的减少相对应。

在21因子突变的情况下，T790M突变的癌细胞的生长速度和敏感的癌细胞的生长速度是一样的。两者之间没有生长优劣势。对含有T790M突变的耐药癌细胞使用2992，癌细胞内的磷酸化水平不会降低。

3）当T790M突变的癌细胞在整个癌组织中的比例超过25%时，就会形成特罗凯的耐药。当T790M突变的癌细胞在整个癌组织中的比例超过10%时，使用特罗凯，具有T790M突变的癌细胞会比对特罗凯仍然敏感的癌细胞生长更快。

如下是我收集一些网友的药品名称，自己复制过来，做个比对。

药品名        用途        数量        有效期
硫糖铝混悬凝胶        胃溃疡、急慢性胃炎、食管溃疡等        5ML*24袋（两盒）        
洁悠神长效抗菌材料        喷洒于皮肤后形成物理抗菌膜、杀灭和隔离细菌        30ML(一瓶）        
美施康定（硫酸吗啡缓释片）        止痛        30MG*16片      
奥施康定（盐酸吗啡片）        止痛        5MG*4片      
胃复安片        镇吐        5MG*42片   
舒乐安定（艾司唑仑片）        镇静催眠        1MG*22片      
     

【本楼保存诊疗理论、副作用预防和参考资料】
先进诊疗意味着更大的责任与担当， 必须认真读帖，谨慎思考，全权自主决策。
不愿意认真读帖的朋友，请恕我合理假定您无法担当如此重责，我没有您要找的捷径式答案。


梦想飞翔家免疫主导的肺鳞癌治疗日志：
http://www.yuaigongwu.com/thread-21987-1-1.html

探锁的心理论精简版：癌症治疗新思路讨论与展望
http://www.yuaigongwu.com/thread-23949-1-1.html

梦想家个体化治疗指导原则（版本150901）
坚持循证医学，辨证论治，个体化治疗。
激活特异性细胞免疫是取得疗效的关键，释放抗原->Th1极化->细胞免疫杀伤肿瘤。
抓住穿刺、炎症(发烧)、放化疗等每一次抗原释放的机会，积极尝试激活特异性细胞免疫。
无法激活特异性细胞免疫时，靶向药物控制是最优选择。
谨慎使用放疗，将机会留给应对直接危及生命的进展。
谨慎使用化疗，将机会留给释放抗原，辅助判断免疫状态。
谨慎使用手术，重视大型损伤修复时，对肿瘤增殖和多发转移的促进作用。
谨慎不是拒绝，按需谨慎而又果断的应用三板斧（放化疗和手术）。
必须仔细评估治疗方案的正作用和副作用，特别是评估对免疫系统的损伤。
提高生活质量是核心目标，显著降低生活质量的治疗方案应予否决。
好心态、好胃口和适度运动，是所有自愈病人的共同特征。
每月监控免疫状态和病情变化，根据预案积极应对。


参考资料
谈癌症的治疗问题与新思路（探锁的心 危险信号激活免疫）
http://bbs.tianya.cn/post-free-3107631-1.shtml

谈癌症治疗的问题及新思路（续）――案例讨论(转载)"暂停接受新病例讨论”
http://bbs.tianya.cn/post-free-4115971-1.shtml

肺癌自愈：
http://oncol.dxy.cn/article/136959

肺癌四年，历尽艰辛、痛苦与磨难终于战胜小癌，指标正常，立贴为证。
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1

王志伟：低分化腺癌五年手术后重生了
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=21553

老公肺腺癌一年的治疗记录（13年治疗1年治愈，15年8月报告一切正常）
http://www.yuaigongwu.com/thread-12986-1-1.html

成功抗战4年，服易5个月，停易27个月，奇迹（14年复发重用易特）
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12898
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17255

老马家治疗贴：
http://www.yuaigongwu.com/thread-3255-1-1.html

老马收集整理的肺鳞癌治疗贴：
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2702

晚期NSCLC靶向和化疗方案选择的几个问题
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9867

肺鳞癌医院常规治疗个案
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2971

蚂蚁爸爸－肺腺癌EGFR19+cMET+PD-L1-，图文并茂地纪录－更新白介素2和12
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17770

肿瘤患者使用PD-1抗体治疗实录 趋向完全缓解
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=23363

泪腺癌复发转肺多发（海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享）
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=24007

NSCLC相关的间质性肺炎 (ILD)与肺纤维化（IPF）
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17756

支持楼主，祝好运！！！！

woodao 发表于 2016-2-6 19:23
支持楼主，祝好运！！！！

谢谢楼主的介绍，能否将病人的病情等详情再介绍一下。

楼主家人有突变吗？

同问有没有突变？

？？

祝福楼主父亲！持续关注！