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本帖最后由 丛丛特工队 于 2017-3-23 09:15 编辑
我发现现在好多人都吃正版药耐药了,改吃了其他药,徒劳增加了支出,而有的病人想低价买正版药试试(可能吃一个月无效或吃几个月耐药了,一直买医院的正版药不值得,我就是受害者,成本太高了,当初是不知道)却联系不到卖主,而耐药者手里有的剩余的药还没有用,想借此帖子,大家可以在这里互通有无。我先提供一下,我吃特罗凯耐药了,可以转,有意向的可短我,或加我QQ:3054506230
另外希望大家都顶此帖子,为大家提供一个平台,不仅特罗凯,其他如易瑞沙等都可以在这里互通有无,这是我的良好愿望,希望能够实现
以下是个人的治疗和用药情况,以后会定期更新,希望对您会有帮助
我是2014年12月检查发现是肺部腺癌,已经有股转和脑转,做了两期化疗,无效,做基因检测是19,20(T790M)突变,在医生推荐下开始吃正版特罗凯。CEA 不敏感,最高时才不到5,目前1.66,后来就不怎么查了,主要靠自我感受和CT,检查时肿瘤大小3.5*4
特罗凯(肿瘤大小1.5*1.3):吃后第三天股痛消失,第八天开始反应剧烈,皮疹极其严重,最严重时整个脑袋,上半身及腿部全部都是(其中用过面膜,金银花洗脸等方法进行缓解,有效果但并不是很强),影响到休息,甲沟炎也有,稍许脱发,但腹泻情况尚可,大约2个月后开始消退,大约吃半年应该开始有耐药迹象,但我此前什么也不懂,以为能这么一直吃下去呢,检查时听说耐药(医生建议化疗然后再吃特罗凯,我没同意,一是化疗此前无效,另外太遭罪,不想再去受罪),但为时已晚,只好换药,
9291(肿瘤大小:1.5*1.4):病友说9291不错,不管三七二十一买来开吃,还不错,很有效,三天左右骨痛消失,此前不好的睡眠也恢复,吃饭开始正常。吃9291我基本上没有不良反应,但吃到一个月后,鼻子中的分泌物特别多,晚上睡觉时都得用嘴呼吸,早上擤鼻子时有暗红色血块。吃上9291后我开始上网学习肺癌知识,有缘看到与癌共舞论坛。但看憨豆叔的帖子说,总吃一种药迟早要耐药,何况是9291这么宝贵的药,吃一个月后,果断停药。好药得留到关键时刻用。
2992(2016.1.24):开始吃2992,目前已经吃两周时间,按照憨豆叔的配药方法进行配置,每天75毫克,吃后基本无腹泻,有轻微甲沟炎和口腔问题主要是舌头尖疼,嘴唇干裂,自我感觉有效,过些日子拍片子看看,下一步准备上299804,控制一下脑转.1月30日,自我感觉鼻子堵塞的问题有所缓解,但有轻微的在嘴和鼻翼两侧起的疹子,不多。可承受,腹泻现象基本没有,最好先别喝酸奶,我在喝酸奶后有一次到两次腹泻,停喝后就消失,尽量吃温热的东西,少吃凉的。目前吃2992时,脑转的症状暂时没有。口腔问题目前也在缓解。
804(2016.2.8—2016.3.10,肿瘤大小1.3*1.1):吃了804已经两周多了,自我感觉药物开始起作用了,好长时间没有起的皮疹开始在嘴和鼻子周围少量起了,脸部有些发红,嘴角开裂的现象又出现了,腹泻依旧控制的不错,基本没有。眼角有些不舒服,但无大碍。股转的腿部稍微感觉不是很舒服,吃2992时并没有感觉到腿部的不舒服,804与2992是相同靶点啊,应该效果更好才对啊,一直搞不懂为啥腿会稍微不舒服,还好不影响睡眠也不影响饮食,暂时先不管,近期准备安排一次CT,检查一下近期吃药的成果,如果效果不错,下个月换易瑞沙和阿西联合.今日做了CT检查,与两个月前的检查结果类似,没有发展说明药物对我还是有效的,但能自我感觉腿部的不舒服一直存在,虽然804入脑强但对我来说副作用大,而且对腿部的攻击力不够,下次再轮换的时候可能少考虑它了。吃2992的时候副作用不大且没有不舒服的感觉,以后再打T点就考虑它了。
阿西联易瑞沙代替凡德(2016.3.10)继续尝试憨豆叔的方法,之所以用两种药代替凡德,一方面是考虑凡德的副作用比较大,另一方面想尝试特耐药后换药已经四个月了,看看少剂量易瑞沙能起效不,同时试试阿西的靶点是否有效,看看情况再说,实在不行用9291力挽狂澜。期待有效,吃阿西联合易瑞沙三天后,不知道是什么原因我的腿突然开始疼痛,而且一天比一天疼,估计是片子显示的腿部略微存在的水肿发炎了,果断停药,用9291进行力挽狂澜。但我估计可能是阿西对水肿有刺激?如果没有水肿时是否会有效,毕竟才吃了三天,一切都有可能,先留着,以后有机会再试试
9291(3月14日开始)吃上9291后(每天120毫克)第一天腿部的疼痛就已经开始缓解,三天后基本无恙,9291真是对我有奇效啊,而且之前吃804时开始的不良反应也基本消失,吃9291没有不良反应。就因为9291有如此好的效果,我决定吃到月底还是要停药的,病情稳定后还得尝试新的药,也确实是不敢吃9291太长时间,怕耐药后比较麻烦,现在看已经使用9291两次,合计时间2个月。
易瑞沙联合184(2016.3.30-2016.5.3)9291把病情控制住以后,果断换该方案,该方案主要考虑是联合用药怕副作用大,(所以用易瑞沙替换了特罗凯,184每天的剂量是起步量40毫克每天)另外特罗凯停药还不到一年怕还在耐药期无效,多以选用了虽然也是相同靶点但不同的药--易瑞沙。目前已经吃药10天,并没有出现网友说的较强的副作用,甚至连吃特时强烈的皮疹都基本没有(已经过了中位值的第八天,看来不会起皮疹了),自我体感药是有效的,具体还要看吃满一个月后的CT效果,看来特耐药后再吃易瑞沙也是有可能有效的,真是幸运,易瑞沙的副作用很小,希望药效会不错。5月7日,CT拍完了,从CT报告看确实有效,脑转和肺部报告中都没有标明肿瘤大小,应该是已经无法标出了。唯一缺憾是之前吃804时出现的腿部不舒服的感觉又出现了,而且在吃药第三周开始左侧胳膊出现发麻,无法使劲的症状,个人怀疑是184 的副作用。这次虽然没疼的那么严重,但影响睡眠,所以下一步决定先用9291先稳定一下,然后准备单药易瑞沙试试,看看之前出现的症状会不会有缓解,同时检验一下是不是184引起的副作用,184 以后有机会再联合特罗凯试试。
9291(2016.5.4-2016,5,14)启用两天(这次改成每天100毫克,看看效果怎么样),腿部的症状开始好转,左胳膊发麻的现象也在缓解,看来之前判断是184的副作用有可能是对的,无论怎样,两周后换易瑞沙。不适的症状已经完全消失,临时决定吃10天后换单药易瑞沙,检验易瑞沙成效的一个月开始了。9291累计用药两个月零十天
单药易瑞沙(2016,5,15--6.3)今天开吃,希望单药效果也不错.吃后第三周又出现了腿部的少许不舒服的感觉,为了防止恶化,又启用了一周9291,现在都快成我的规律了,单药易瑞沙肯定有效,但一吃到第三周的时间就出现腿部不适,其他症状没有,写出来,供大家参考。已经累计吃易瑞沙55天
9291(2016,6,4-6,10)100毫克,一周时间,累计启用9291 ,两个月零十七天
单药易瑞沙(2016,6,11-6.30)继续开始单药易瑞沙,准备验证三周规律是否有效,验证结果是果然到三周就开始不舒服,准备下次尝试开始吃两周,然后吃9291,累计启用易瑞沙74天
9291(2016,7,1-7,7)100毫克,一周时间,累计启用9291 ,两个月零二十四天
单药易瑞沙(2016,7,8--7.21)已经吃了一周多点,目前一切正常,出门玩了一周,也是每天一粒,效果依旧很好,吃到两周时先停一下吃9291,累计吃易瑞沙88天
9291(2016.7.22-7.26)这次准备吃5天,累计吃929189天
易瑞沙(2016.7.27- 2016.8.11 )继续单药易瑞沙,腿部自我感觉比上次吃易瑞沙时还好,上次是吃的两周易瑞沙后没有出现腿部不适症状直接吃的9291,,现在看这种吃法效果更好累计吃易瑞沙104天
9291(2016.8.12-2016.8.16)这次依旧准备吃5天,累计吃929194天
易瑞沙(2016.8.17- 2016.8. 27)单药易瑞沙,这次的总体体会是在吃完9291后再吃易瑞沙的第一周腿部和体感是最好,到第二周稍微有点下降,这周准备去骨科拍片子看看股转部位骨头的恢复情况,希望一切都好。骨头检查的结果不错,消失的部分开始重新长出,只是受药物的影响,新生的骨头形状不规则,看来得找个好的骨科专家给看看,从自身感受看,是有效果的。累计吃易瑞沙115天
9291(2016.8.28-2016.9.1)这次因为要出去几天,提前吃了9291,依旧吃5天,效果依旧很好,出门期间没有不良反应,累计吃929199天
2992(2016.9.2-2016.9.10)转眼又是一个月了,这个月准备吃2992吃满一个月,总吃易瑞沙也怕耐药,用2992做个轮换,之前吃过2992,检查后有效,正好这个月吃完再去检查检查,憨豆叔建议2992别吃太长,我准备每次就吃一个月,希望吃后效果不错,具体看检查结果.吃到第十天,因为皮疹比较严重,我决定停了,虽然皮疹不至于像吃特那么严重,但基本无副作用的日子多了,突然有皮疹确实难以接受,而且天气还好,还要下楼溜达呢,满脸皮疹也实在是不雅观,又开始重新回到易瑞沙的日子。累计吃2992一个月零八天。
易瑞沙(2016.9.11- 2016.9.24)继续单药易瑞沙,已经吃了4天,还是一如既往的好,吃满两周左右该例行检查了,到时再通过片子看看.前几天照了CT,验了个血,医生看完片子认为效果依旧不错,各项血项也正常,只有淋巴细胞指标略微偏低,过半年再验血看看。目前看这种吃法还不错,那就继续129天
9291(2016.9.25-2016.9.29)吃9291,依旧准备吃5天,在腿还没有疼的时候防患于未然,累计吃9291104天
易瑞沙(2016.9.30- 2016.10.7)过几天要出去玩几天,为了确保一切顺利,提前结束易,改成9291吃几天,后续还会按照9291和易的轮换来吃累计 易 137天
9291(2016.10.8-2016.10.13)吃9291,依旧准备吃5天,,累计吃9291109天
易瑞沙(2016.10.14-2016.10.27)14号开始吃易,吃了快一周了,这周出门去泡温泉,腿部感觉泡完挺舒服,现在开始尝试用右腿开始着力行走,应该问题不大。如果按照医生的乐观估计,明年开春要是能脱拐行走就太好了,泡温泉的地方不错,空气好,阳光足,心情也不错,过段时间再去泡泡,应该对身体有好处。回来了继续吃易,目标两周累计吃易151天
9291(2016.10.28-2016.11.1)吃9291,依旧吃5天,目前仍保持100毫克的量,累计吃9291114天
易瑞沙(2016.11.2-2016.11.14)继续吃易,前段时间有些咳嗽,开始不知道什么原因,喝了止咳糖浆,效果不明显,后来改成口含甘草片(不是吞咽,是在舌下含化),目前含了一周了,咳嗽明显减轻了。我觉得这种吃法不会那么快耐药。只要指标没显示耐药就继续坚持。目标两周累计吃易165天
9291(2016.11.15-2016.11.19)吃9291,依旧打算吃5天,目前仍保持100毫克的量,累计吃9291119天
易瑞沙(2016.11.20-2016.12.3)继续吃易,此次吃药过程中到还算顺利,只是腰部感觉有几天不舒服,贴了几天冷巴,现在好多了。累计吃易179天
2016年11月29日
时间还是飞快,转眼间离我被确诊患病已经两年了。两年间,虽有艰难,但还是挺过来了!回想两年间发生的种种,都将是我一辈子的记忆。从无知,彷徨,认命,不争到现在的懵懂,坚毅,抗争与自信,应该说论坛和病友给了我很大的帮助。有幸在2015年特罗凯耐药后与论坛结缘,随即2016年年初在论坛开帖,既是自我治疗的记录也希望我的经历能够帮助到有需要的人,可能这个帖子起到的作用不是很大,但只要能供您借鉴我也就觉得我所写的还是有价值的。现在我的人生轨迹有些改变,工作暂时是无法胜任了,时间对病人来说既是宽裕的,也是宝贵的,我总想通过自己的努力让自己的生活更有价值一些,所以上论坛学习,与其他病友交流,做一些之前想做却没有时间做的事情,总之,让自己看起来“忙”一些,让生活不显着无聊。雪又下了起来,想着两年前此时我在病房中的景象,看着我日益好转的右腿,真希望我尽快能够重新像一个正常人一样走回我从前的轨迹中,虽然有些艰难,但只要有希望,老天会再次眷顾我这个肺癌晚期患者的,毕竟它已经眷顾过我一次了!
9291(2016.12.4-2016.12.8)吃9291,依旧打算吃5天,目前仍保持100毫克的量,累计吃9291121天
易瑞沙(2016.12.9-2016.12.18)吃易瑞沙,这次开始准备打算吃10天,可能是易瑞沙的效果开始下降,几次发现吃到14天时开始腿部有疼痛,看看10天效果怎么样,累计吃易瑞沙189天
9291(2016.12.19-2016.12.23)吃9291,依旧打算吃5天,目前仍保持100毫克的量,累计吃9291126天
易瑞沙(2016.12.24-2016.12.25)检查结果还没出来,依旧按之前的吃法继续。打算吃10天,看结果进行调整。检查结果出来了,看来易瑞沙有缓慢耐药的趋势,决定暂时不吃易瑞沙了,先用9291来稳定一下,吃满一个月检查看情况再做决定。累计吃易瑞沙191天
9291(2016.12.26-2017.2.4)开始吃9291,目前仍保持100毫克的量,后续根据体感和检查结果看是否需要调整剂量,目前吃了3天感觉在好转,预计效果会不错,毕竟9291吃的时间短。后来一直没有根治腿部不适的症状,我把剂量加到120毫克每天,后检查,结果显示较之前变化不大,估计9291药效也不是很强烈了,只能维持住。累计吃9291168天
特罗凯(2017.2.5-2017.2.9)已经一年多没吃特了,想看看特是否有效,但吃几天也没有缓解腿部不适,为了避免起剧烈皮疹,果断停,准备重新吃9291维持,同时吃一些可以治疗无菌感染的方子,医生说我腿部不适可能是无菌感染
9291(2017.2.10-2017.2.12)还是 准备120毫克,吃半个月如果还不见好,准备联合用药,单药吃两天后还是不见好,看来还得联合用药了 累计吃9291171天
9291联合184(2017.2.13-2017.2.)继续9291吃120毫克,联合184每天40毫克,吃几天后腿部的不适开始缓解,但没有完全消失不适感,具体打算吃满一个月检查看看,具体就能知道184的作用有多大 累计吃9291168天 累计吃184天
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共367条精彩回复,最后回复于 2017-10-16 09:56
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顶楼主 我家易无效 多了2周的剩药!不知怎么办了。。。 |
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[LV.10]至尊爱粉
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本帖最后由 丛丛特工队 于 2016-1-23 07:36 编辑
没人顶,我自己顶。其实吃正版药然后拿赠药挺亏的,可能无效,也可能吃几个月耐药了,还是吃不了几个月,不如吃转的正版药,当然还有别的,大家懂的,省不少钱啊,我当时是不懂,多花不少冤枉钱,(吃了半年,耐药,花费10万,这些钱吃转的怎么也够至少三年)这个帖子可能对新患者最有帮助,当然老患者可提供正版药,都会受益 |
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这个办法妤好,希望能帮助更多的人,钱用更需要的时候, |
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我家有力比泰2瓶,有需要的可短我或QQ478568514 |
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