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泪腺癌复发转肺多发(海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享)

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87583 128 似水无痕s 发表于 2015-11-24 12:15:38 |
snoopy19831982  初中三年级 发表于 2015-11-25 14:06:26 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
本帖最后由 snoopy19831982 于 2015-11-25 14:12 编辑

顶楼主  1200的问诊费  也就不能怪国内医生的坏脸色了
不过楼主家患者这个其实不是原发的肺CA  跟这里大多数人的情况有差

点评

1200是港币,大概900人民币吧,其实相对其它几个医生2500的还是算便宜了。中国问诊费便宜是真的,貌似比其它发达国家都便宜。  发表于 2015-11-26 16:12
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-11-25 14:54:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
本想等大家有了比较多的使用经验后再关注PD1。现在想法有变,准备仔细读一下关于PD1的材料。

有几个问题想请教楼主,楼主有时间就回答,没有时间就算了:
1)如果PD1有效,是需要持续地打下去吗?
2)对于PD1耐药的话题有没有什么看法?
3)对于手术已经摘除了原发病灶,身体里面没有转移灶,有没有必要上PD1?


谢谢。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
似水无痕s  小学六年级 发表于 2015-11-25 16:21:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
荷花池荒岛 发表于 2015-11-25 14:54
本想等大家有了比较多的使用经验后再关注PD1。现在想法有变,准备仔细读一下关于PD1的材料。

有几个问题 ...

我尽量回复哈

1)如果PD1有效,是需要持续地打下去吗?
是的,如果肿瘤进展到消失的话可以考虑停一下,医生建议我家的是用4-6次后做一下评估,如果没长了,可以考虑停一下看看。也是考虑到耐药性,尽量希望延长有效期吧。

2)对于PD1耐药的话题有没有什么看法?
目前了解到病友们快的有半年耐药的,也有在讨论如何延缓耐药的问题,还没有什么有效的解决方案。医生也说这个药还是非常新的,说不定到了之后会有新的情况出来。

3)对于手术已经摘除了原发病灶,身体里面没有转移灶,有没有必要上PD1?
目前了解看PD1对实体肿瘤效果比较明显,腺癌要差一些,没有转移灶干嘛着急上PD1呢。
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[LV.1]初来乍到
环城线  大学一年级 发表于 2015-11-25 16:37:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
感谢楼主详细的记录,这个情况对于我们来说非常宝贵。现在对PD1的看法确实和以前不一样,所以更加关注起来,以防有一天真的需要它!希望楼主能继续写贴跟进,在此表示感谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-11-25 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
似水无痕s 发表于 2015-11-25 16:21
我尽量回复哈

1)如果PD1有效,是需要持续地打下去吗?

3)的答复是错误的。楼主还未真正认识癌,也未认识PD1。我没有实体瘤,我也准备上PD1。不是只有实体瘤才算是癌,没有实体瘤也是癌,因为没有实体瘤的癌病人的身体随时可以一夜之间长出很多实体瘤来,只是原来存在的瘤小过机器能检测到的尺寸。看看哪些手术后没有实体瘤的1A期病人,不是很多几个月或一年多就跳进4期的行列吗?PD1不是用来消灭实体瘤的,而是用来让你的免疫系统能越来越能辨认和消灭你身体上的癌细胞。

点评

你是肝移植,你上不了PD-1  发表于 2016-7-8 12:46
谢谢憨豆叔纠正,下次我去问问医生再回答吧,毕竟也只是病人。不过我了解到的患者家属说好像实体瘤效果明显些,不知道是不是因为方便检测瘤的变化。从免疫角度来说肯定你的说法是对的,对癌细胞的杀伤是一致的。  发表于 2015-11-26 16:15
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2015-11-25 17:11:49 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
感谢楼主,学习中
yoursivy  高中一年级 发表于 2015-11-25 19:15:10 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢楼主分享,密切关注pd1使用效果。
circleone  初中一年级 发表于 2015-11-25 19:51:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
感谢楼主分享,感谢憨叔指点,祝你们PD1神效
wxfgy  初中二年级 发表于 2015-11-26 09:18:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
谢谢楼主的分享,关注中
最浪漫的事  初中二年级 发表于 2015-11-26 09:40:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
为什么这个药也会耐药呢?那pd1治愈一说。。。突然觉得略失望

点评

我接触下来还没看到说能治愈的哦,当然我也是强烈希望能治愈,哎。。。 但是如果当没有别的路能走的时候,如果花钱能有质量的延长生命也是极好的  发表于 2015-11-26 16:16
同感  发表于 2015-11-26 11:18

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