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本帖最后由 palesaintszx 于 2015-11-4 14:59 编辑
母亲2012年一发现就是肺癌脑转移,脑部4个肿瘤,3年来主要依靠脑部伽马刀和特罗凯在治疗, 今年去世,自己心情很沉痛,所以迟了几个月才发帖,跟大家分享一下三年来的治疗经验,如果能帮助正在治疗中的病人的,自己也会安慰一些:
1、肺腺癌的患者在化疗和靶向药之间选择的,我建议先上靶向药试试,一个月就可以知道有没有效,因为化疗太伤身体,这大家都知道。另外,不要太相信基因检测,有无突变都应当试试,母亲吃药前做了基因检测,EGFR、ALK都没有突变,但坚持吃了特罗凯,事实证明有效,而且有效了2年多。
2、对于脑转移处理,在全脑放和伽马刀之间选择的,我觉得要看脑部肿瘤数量和症状严不严重,肿瘤数量不是那种特别多的并且症状严重的,先考虑伽马刀,因为全脑放疗疗效慢,症状严重的全脑放估计都来不及,当然也要看运气,我认识的病人,有就一个肿瘤的做了两次伽马刀就是没有效果,几个月就去世的,有7个的做了伽马刀活了3年多的。
3、脑水肿最好办法不是甘露醇,是贝伐,医生说贝伐是甘露醇疗效的一千倍,贝伐对脑转没什么作用但是对脑水肿作用神奇。家里条件好的,可以尝试用贝伐处理严重的脑水肿。
4、对于脑肿瘤有囊的患者,可以尝试用微创的方式抽出囊液,而且要及时不要拖,因为会延误病情,囊液会破坏脑组织,造成严重的后遗症。
5、特罗凯、易瑞沙耐药后,不建议先化疗,因为这样的病人往往经过了一段时间的治疗,身体已经比较虚弱了,再化疗就是雪上加霜,我母亲就是例子,2年多耐药后选择了单药而且副作用比较小的培美曲塞,化疗后身体一下就不行了,严重破坏身体的免疫力,最后去世也是因为血液的问题,还是建议尝试靶向药,我母亲用了9219,效果还是不错的,一般吃特罗凯易瑞沙时间长的病人,9291的有效率还是比较高的。
6、对于考虑靶向药是完全耐药还是一发现耐药就换药的病人,我确实是不敢给建议,因为医生也说两种方式都可以,我个人认为还是不要等到完全耐药,我母亲采取的是完全耐药再换药,显然情况很不理想,但是一般的病人确实不敢轻易换药,我当时也挣扎过,最后还是听了医生的意见,这是我现在最后悔的事情,但是确实不好说及时换药就一定能延长生命。
7、经济条件好的家庭,考虑半年到一年间就做一次全是的PET-CT,及时掌握全身有没有其他地方的转移。
8、对于脑转病人建议还是尝试一下替莫唑胺,因为知道这个药主要是治疗脑胶质瘤的不是转移瘤的药物,咨询过很多医生,有一半医生建议尝试,一半医生不建议,因此没吃,但是到后期不能再做伽马刀的情况下,试了几个疗程,效果真的很好,尤其是第一次,很多小的转移瘤竟然消失了,医生说我母亲属于效果非常好的。
最后,也想请教一下过来人,怎样克服思念亲人之痛,好几个月了总是走不出来,有没有好的心里医生推荐,谢谢了。本人手机号13621147872,有需要的可以联系交流一下治疗中的经验。另外,在给母亲治病中还剩下30多片特罗凯和两盒从台湾买的正版阿法替尼,留在手里也没意义了,可以便宜转给大家。希望正在治疗的病人能够积极治疗等到新药的上市,战胜肺癌。
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共105条精彩回复,最后回复于 2015-11-21 21:04
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.4]与爱新星
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感谢分享,楼主请节哀。
另外,楼主没有提到4002的使用,是没有时间尝试吗?
楼主要是能将令堂用药及时间顺序写一下,大家参考一下,可能更有意义,谢谢楼主。 |
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[LV.1]初来乍到