一位靶向受益者，对[探锁的心]理论的看法

      探锁的心的名字被提及的越来越多，也有好几篇治疗贴相关了，也有建群交流的了。我作为一个靶向受益者，现在向探锁的心的方法转变，我只想分享一下我的心路历程，我家的治疗贴可以看我在与癌共舞的发帖。我只是想说明，探锁的心的其实是思路，不是方法。手术、放疗、化疗、靶向他都不排斥，只不过我理解他对病人的最大帮助是判断有没有免疫和选择治疗的时机。所以也提醒所有对探锁的心的理论和方法感兴趣的人，一定要看他在天涯的理论贴和治疗贴。包括我在内的这些个体的治疗贴你只是参考，切勿就某一个治疗贴进行模仿，因为每个人的肿瘤位置、大小、代谢、之前的治疗情况等都不一样（我当初可能就差点因为生硬模仿而犯了个大错误，后面我会说到）
      请允许我在这贴一下探锁的心的理论贴和治疗贴，没兴趣的就不要点了，万一能帮助到哪怕一个人，也算是积德了。
      理论贴：http://bbs.tianya.cn/post-free-3107631-1.shtml （这里是理论精华）
     治疗贴：http://bbs.tianya.cn/post-free-4115971-1.shtml（这里是无数的案例参考，也可以提问，感兴趣一定要多看案例）
      对探锁的心的理论和方法感兴趣的可以加群 457189526
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      其实我是一名2月份才初诊的肺癌病人家属，当初着急忙慌找到与癌共舞，由于刚注册论坛不能发帖，情急之下给憨叔发站短，他推荐我看他的轮换贴子，自此进入了学习之路。后面也得到了江湖等前辈的指导，对于靶向也有了一定的了解，虽然脑转移、骨转移严重，还是坚持用了易瑞沙，19和21突变，效果很好，骨转和肺部都持续好转。V1 2 3都有中表达，感觉比起医院吓人的3-6个月，差点回家吃止疼药等死，真的很感谢这个论坛和前辈们给了这次机会。目测靶向下去两年不是问题，目前离初诊已经7个月了。

       在稳定期，我们把脑袋做了伽马刀，短期威胁暂时排除，骨转移一直是个炸弹，当初放疗都定位完了，因为靠近脊髓，被医院叫停。于是我又有了时间，回过头来看探锁的心的帖子。为何要看他的帖子呢？因为当初家人得病，网上乱搜，就看到他在帖子里貌似很懂，不是医生也是资深患者家属。当初草草看了一些，感觉有点道理但也没看的太深入，所以也没有太深刻的理解。当时他不看新病例了，我还是托天涯的一个朋友联系的他，给了一个建议：停靶向或者化疗一次观察应答。相信所有靶向受益的人和我一样，骨痛吃易瑞沙三天就缓解了，肺部也在持续缩小，无论如何我也不敢停药啊！化疗呢，还怕易瑞沙耐药。于是从3月他给了建议后，我一直在吃着靶向，研究着轮换，做了脑袋伽马刀。时间就到了六月。


        短期无碍，生存也可以看到2年级，就开始贪心了，2年就不甘心了。而且靶向吃到最后肯定是每况愈下，尤其是我家实体瘤负担这么严重的情况。
于是我又仔细读了探锁的心的理论贴和病例贴，越看越觉得思路上是通的（也许现在所谓的免疫治疗方法很多，良莠不齐，大家都怕被忽悠）但是我觉得看了帖子，一定会有不一样的看法。但毕竟一个外行看几十万字的内容还是挺困难的。所以这里就有中医爱说的那三个字“看缘分”

        我之所以下定决心使用探锁的心的方法，是后来仔细看帖中发现可以放疗诱导自身免疫（以前的化疗诱导，由于骨转移，实在不敢）。放疗可以对身体目前威胁最大的椎体进行杀伤，然后诱导完是可以空窗一个月看看应答的。毕竟停一个月，在脑伽马刀、骨放疗后，唯一承担的风险就是易瑞沙耐药。而探锁的心对靶向耐药时间的看法是跟肿瘤负担高度相关，虽然这个还没有人有一致的共识，但我确实看到那些易瑞沙吃一年以上的，好几个都是实体瘤基本上被拿掉或放疗掉的。

        既然决定了这么尝试，我就跟探锁的心咨询危险信号的使用方法，也拿到了危险信号。但是放疗过程又出意外了，因为探锁的心认为我家放疗需要做到35grey 抗原才能释放，免疫才会起来。而主流医院都是动辄50grey ，也就是说起来的免疫也被杀死了。那么伽马刀可以短期达到所需要的剂量，可是靠近脊髓就只能低于30grey了。所以我家的放疗折腾了几个月，跑了好几个医院都没能如愿。

       后来没办法，索性就只能考虑化疗了，随着我对探锁的心理论的了解，化疗我也不会害怕了。于是探锁的心让我再做一次pet，结果出来有喜有忧，喜的是肺原发小了很多，代谢也少了，骨转移也代谢少了很多。可是，又出现了好几个转移灶，都在淋巴结以及肺内。但是上一次的ct和cea都支持没有耐药，继续有效。于是就不好判断到底是易瑞沙的作用还是免疫参与了。探锁和我都倾向于易瑞沙有效，免疫没起来。（2月的pet曾支持过一部分有免疫的可能）也就是说由于一直在吃靶向，两次petct都没拿到支持有共存免疫的证据，只拿到了易瑞沙有效的证据，而且可能面临耐药。

       放疗既然达不到我要求的剂量，群里的朋友也大多觉得只能化疗了。请注意，这里有个巨大的风险。我多嘴又问了一下探锁，他看了pet觉得从目前的情况看 肺部小于2cm，骨转移也好转。可能抗原量不够，如果盲目化疗，不但免疫不起来，甚至进一步造成抗原剥夺，加速恶液质产生。那怎么办呢？只能养，但是问题还是在于骨转移，那这次就是继续放疗不要求剂量，彻底杀死，让身上没有致命威胁，就留下很小的原发和淋巴结养一段，抗原充足时，再化疗一次杀伤并配合诱导。
        刚刚和医生确认完，10月4日去做tomo，一次性把全身十来处骨转移都灭火，可能会配合诱导一下（小概率赌一下）。剩下的半年再空窗观察，每半个月或一个月严密监测进展，再随机而变。

        我毕竟是个女婿，是个外人，岳母还不止一个孩子，相信很多家属都能体会，我这半年如何学习，如何影响到他们能一致支持我。 癌症是世界性难题，主流医院如果靠谱，就没有憨叔这样的前辈带领大家在靶向轮换的路上拯救了这么多的性命（我家当初听到3-6个月，就开好了止疼药，准备回家等死）。对于探锁的心得思路也只是少部分人关注，毕竟他比吃靶向操作起来还要困难，因为离不开医院，反而要影响医院去配合，更别提这几十万字的帖子。
        我只是希望，如果探锁的心的方法是一个可能正确的方法，不错过，不遗憾，毕竟他不卖药不赚钱！目前在对四期手术、放疗配合方面，我们已经有人艰难的跟医生宣传、交流，也有了些许突破，也就是说医生不支持也不会反对，尽量配合。但是很多事情还是得自己做。

        最后也提醒大家：如果对探锁的心理论不感兴趣，我也很理解，我这半年来各种纠结各种反复，以至于家人都说我把吃易瑞沙的美好时光给搞得压力很大（当然现在家人全部支持我）。如果你对探锁的心的思路感兴趣，想尝试，也切记：这是思路、指导你怎么合理运用每一个治疗手段的方法。他十分讲究对共存免疫的判断以及如何选择手术、化疗的时机。每个病人都是独一无二的，每一个治疗帖看看就得出来，再回到探锁的心的帖子中，和他本人取得交流。因为他的经验我不相信能被复制（包括我自己和他的好几个治疗比较成功的病人，都觉得我当初应该化疗，差点出错）。

        我还记得曾有人贴过憨叔给探锁的心的提问和对话，但是我一个看帖人的观点，感觉可能是由于这种交流是有人传递信息，都是碎片信息且有间隔时间，可能导致了憨叔的不认同（也许憨叔真的了解了，也确实不认同）。我只是想，如果真的是因为交流渠道不畅的问题，我还是斗胆希望憨叔能再交流一下，毕竟两位的品行都毋庸置疑，背后也没有商业利益。纯粹就是救命积德。（当然我听说憨叔手术后还在恢复，首先还是希望憨叔健康恢复，延续奇迹）。

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在此也同步更新我家治疗进展：

岳母61岁，年前摔跤后肋骨疼痛,去空军总医院检查发现胸12椎椎体骨折且有瘤,做椎体成形术时切了块病理,发现是转移性腺癌，目前肋骨特别疼痛。随后做PET-CT检查确诊为左肺上叶尖后段胸膜下周围型肺癌T4N3M1晚期，全身多处肋骨椎骨骨转移，也有肺内转移、单发脑转移。由于当初住的是骨科，大夫就说治疗意义不大了，骨扫描也没做就出院了。
   目前家人倾向于不放化疗了，宁愿让病人舒服点。我由于对癌症知识了解比较少，回来查了不少资料，找到这个社区，也看了憨叔的文章，也知道社区里还有很多人都在积极地治疗着。甚至在自己用药取得了很好的效果。甚至都想学习着自己来吃药治疗。目前病人知道自己病情，也比较积极。吃非咔类止痛药也能勉强缓解肋骨疼痛。
   以下是诊断结果 。


PET-CT
1、左肺上叶尖后端胸膜下周围型肺癌T4N3M1（四期），其生物学特点符合中-低分化腺癌FDG-PET/CT影像表现，肿瘤与邻近纵隔胸膜及主动脉弓顶部关系密切，伴纵隔内右上气管旁、气管隆突下、左肺门多发淋巴结转移，左肺上叶尖后段、左肺下叶背段、左肺下叶后基底段胸膜下多发肺内转移瘤，左上肋胸膜、左前肋隔角胸膜折返处多发胸膜转移瘤，左侧第1前肋、右侧第5后肋、右侧第6-8侧肋、胸6-9、12椎体及部分椎体附件多发骨转移瘤，其中右侧第5后肋、右侧第6-8侧肋骨转移瘤侵犯邻近胸壁肌肉软组织及胸膜，胸7-9椎体水平椎管内明显受累，左侧顶叶皮下脑转移瘤，合并右侧胸腔少量积液；全身其余部位未见典型恶性肿瘤样高代谢病灶。
2、左肺舌叶胸膜下纤维索条影，局部FDG代谢未见明显异常增高，考虑为良性病变
3、双侧臀部皮下钙化灶。
4、轻度脊柱退行性改变。

胸CT
检查印象：
1、左肺上叶尖段肺癌，两肺多发转移瘤，多发肋骨、胸椎转移
2、左肺上叶下舌段、两肺下叶后基段慢性炎症
检查所见：
左肺上叶尖段纵膈旁结节，直径约2.5cm，呈分叶状，边缘毛刺。侵犯纵膈胸膜，向下累及主动脉弓左壁并侵及左上肺门。
两肺各叶另见散在大小不等粟粒状、结节状致密影，最大者位于左肺下叶后基底段，直径约7mm。
左肺上叶下舌段、两肺下叶后基底段索条状致密影，边界不清。
多发肋骨、胸椎骨质破坏，以右侧第6后肋为著，膨胀性骨质破坏、骨折，并累及后胸壁软组织
胸12椎体骨水泥（之前做过椎体成形术）


肿瘤全套
1 AFP          甲胎蛋白           2.4
2 CA72-4    糖类抗原          18.41
3 CEA         癌胚抗原          >100
4 CYFRA21-1 血清骨胶素    4.65
5  CA19-9      糖类抗原       15.33
6  NSE       神经元特异性希醇化酶  19.43
7  CA-125    糖类抗原          72.3
8  CA15-3    糖类抗原           7.2


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过程更新。
2.11日 肋骨疼2个月，核磁显示胸12椎椎体骨折，发现转移瘤。切病理。
2.23日肋骨还是疼，B超检查正常，去骨科复诊时发现病理显示“转移性腺癌，怀疑肺来源”。

2.24日查肿瘤全套、胸CT

2.25日pat-ct

2.26pat-ct确诊为左肺上叶尖后段胸膜下周围型肺癌T4N3M1晚期，多处骨转移、单发脑转移。

2.27日出院，病人肋骨疼痛住院情绪不好，与骨科医生协商后出院。

3.1日  通过近几日在论坛的学习，确定采取靶向药治疗，延长生命。明天计划去医院咨询基因检测或免疫组化。再跟肿瘤放射科大夫协商考虑对脑部的转移进行伽马刀或托姆刀或全脑放疗。如果明天对脑部转移有结论，考虑j检查会耽误时间，想盲试易，如果还是不确定就盲试特了。由于肺部、骨转、脑转都有，目前有点手足无措，应该还是优先考虑脑部的治疗措施。

3.2日 去空军总医院肿瘤放射科咨询，大夫建议全身tomo刀+靶向。做了基因检测，一周后出结果。明天约了301和肿瘤医院大夫，去问问。之前电话沟通，肿瘤医院大夫觉得tomo刀不好使，最好还是脑部放疗+化疗或靶向，具体明天去沟通。

3月3日-3月4日 肿瘤医院 和 301因故没去成 ，也不打算去了。肿瘤医院一个医生电话跟我说肺部穿刺后放化疗结合靶向药，我一听就是老三样，我们家一线不打算选择化疗，所以又纠结回来 了。
晚上找另外一个朋友给联系一个别的医院看看方案，结果他认识空总的夏主任，约了明天找夏主任看看，如果夏主任给的也是同样意见，我们就在空总选择tomo刀全身后加靶向的方案。
今天病人比较胸闷，怀疑是积液，基因检测估计下周才能出来，我们明天打算盲吃易瑞沙，不能耽误了。。


3月5-6日 更新下最新的消息，我们托人找空总夏主任看的。夏主任第一句话就问查基因了么？看了片子觉得确实挺严重了，当即说tomo没有必要，全身太多 没意义（估计跟底下人为了指标有关，忽悠我全身tomo）。由于找了熟人，跟我们也交底了，回医保所在地看也可以。这个情况下就没必要过度治疗了。
我们还是在空总住下了，易瑞沙吃了第二天 身上有点痒。下周做个头部核磁看看单发的脑转怎么解决。
身上疼痛部位也就做普通的局部放疗缓解，再打骨转针。

基因检测出来了一部分，我去病理科问的。 EGFR 19的 E746-A750del 和21的L858R  双突变，其余都是野生。 这种情况有人遇到过么？目前在吃易瑞沙。


3月7日 吃完易身上有点痒，不知道是心理作用还是副作用。
由于已经定调是哪疼医哪的保守治疗了，医生也知道咱们在自己吃易。
今天给用了 唑来膦酸 和 康艾。明天打算和医生商量查一下CEA和CA125  ，再看看局部放疗怎么做，并做个脑部核磁。虽然很严重，但还是不想放弃吃易的好时光，在直接易联药或者特罗凯、脑部处理只吃易之间，心里一直倾向于吃易长久些，也不知道想的对不对。不过病人昨天浑身疼的厉害，今天缓解多了 也许是昨天住院累的，也许是易有作用吧。希望越来越好。


3月8日  肋骨痛感大大缓解.  吃易第四天,不知道是不时易的作用.
因为挫来磷酸是后来打的.医生给打了甘露醇 康艾注射液.
我倾向于是易的效果,因为其他的药貌似对骨转疼痛作用不太大.
又查了肿瘤全套,虽然吃易才5天,距离上次查出来也有两周了,无论这次查出来结果如何,都能简单判断下现状.也为以后做参考.


3月9-10日
这两天拿到了基因检测的所有结果。
除了以前查出来的19和21双突变，ALK阴性，PDGFR低表达，VEGFR中表达。看样子不是好消息。
肿瘤全套查了一下。
除了CA72-4 由18.41降低到1.81（这个回归正常了，不过貌似对肺癌参考也不明显）
CA125由72.3上升到101.1
CEA  216.6    （之前是>100 没法参考。）
还做了点放疗前的定位，估计后天就会第一次对疼痛部位放疗。
易瑞沙还在吃，只是最近又要放疗，没法真正评估易的效果。


3月13日

做完定位后,夏主任又建议说,肋骨之间都连起来了 如果此时放疗会对肺伤害大.如果靶向有效,可以吃一段,好转了再考虑放,
同时,脑部核磁结果出来了  2个1cm的,但是比较近,伽马刀不一定一次能打掉.建议也可以跟骨转放疗一个道理,先吃靶向药,一个月后精确复查,看看CEA和脑部核磁结果变化到底如何,一方面确认易瑞沙是否有效,一方面再结合病情做判断.


3月20日 出院这几天一直在吃易瑞沙和水飞蓟宾护肝,同时补钙.但是这三四天骨转处又开始疼了,明显没有在医院好. 但是在医院除了吃易瑞沙 打了骨转针外, 也就是打了康艾.
我们现在又在琢磨,是不是易瑞沙效果不好?但是这些天效果应该不是康艾带来的吧?
昨天仔细看了肺CT单子,应该还是右侧肋骨侵蚀导致骨折,影响软组织的疼痛,
距离第二次检查cea才十天,怎么也得再扛10天去检查吧.  但愿易有效,这样我们只要考虑局部放疗止痛,和脑部伽玛刀就好了.(我仔细对比了petct的单个1.6cm 和一个月后脑核磁的两个1cm 终于有答案了,原来两个1cm重叠,且ct片子有一个角度我看在1.6左右.那就是意味着petct时就是两个,那个角度只能看到1个1.6 两次检查中间的一个月,脑部没有进展.)


3月27日   这几天一直在家吃易瑞沙,整体情况比不上在医院时,还是不动不疼,动会疼,但是止疼药完全停了.   在吃易瑞沙第21天时,状态突然小幅上升,舒服了些.
期间我也辗转联系了天涯的网友 探索的心, 还是初步怀疑自身免疫在起作用,所以肺部症状很轻,主要在骨转处.建议我停一个月易或者化疗一次来判断是否有自身免疫应答,思考了很久,还是不太敢承担此风险,万一易有效,不敢轻易再化疗或者停药.
下周吃易就接近1个月了,我们去查下CEA 看看距离上次216有没有下降.考虑到CT的辐射,结合病人自身状态还可以,就暂时不做CT了.
脑部核磁由于距今才十几天,而且没明显症状,所以打算再拖半个月再去复查脑部核磁.然后判断是否伽玛刀.
由于疼痛减轻,我现在对疼痛部位的放疗也不是那么积极了,如果吃易瑞沙配合骨转针,能明显抑制疼痛,是不是局部放疗就不那么迫切了呢?(一个月前定位完被叫停了,因为太严重都连起来了,怕对肺伤害大)
总的来说,这20天 很舒服,吃易没明显副作用,天晴的骨转针也没副作用.希望这样的日子能更长点.


4月3日
去空总查了CEA和CA125 打了骨转针.结果很奇怪
一个月前吃易+骨转针后,状况大幅缓解,已经不吃止疼药了,晚上翻身姿势不对才会疼.
比起之前大大改善.
但是这次查了CEA和CA125 一个涨一个降,疑惑了,我对比了下吃药时间和检查时间,求指导

             2月24日     3月5日      3月9日    4月2日              
            
CEA       >100          吃易          216.6     295
CA125   72.3           吃易           101.1     46



4月13日
    由于上次CEA大涨，不放心，所以隔了10天就在家附近医院查了下CEA和血常规。作为辅助，如果准确，以后就可以就近医院对比检查了。

    检查结果很喜人，CEA从295降到136.3，看下一次的曲线，如果准确以后能就近检查了。
    血常规是 血小板偏低一点，下次检查再做对比。



4月23日

   检查了血常规、CEA、CA125、脑核磁、肺CT

    由于人多要等下周，我们就换了医院做脑核磁和肺CT。

   脑核磁：由两个1CM变成了其中一个1.3CM 不排除是机器误差，至少没有好转。下个月再观察。脑部双侧额叶缺血灶，这个一直就有。

   肺CT：由以前的2.5cm变成了1.6cm，变化很明显。

   CEA进一步下降到126,由此也判断家附近医院的国产试剂也靠普。

   CA125又下降了一点，回归正常值。

   血常规全部正常。

   最大的问题在于：左胳膊植了PICC管，近期右侧上臂难受，就查了D2聚体，结果954 ng/ML 换算出来大于0.9了 应该是血栓了，到底是PICC导致的另一个胳膊还是脑部双侧额叶缺血灶导致，还不清楚。下周打算去医院查查胳膊的血管静脉彩超，目前先吃阿司匹林看看。唉，刚好点又出新问题。据说脑缺血灶和静脉血栓的治疗方法还不一样。

   计划下个月再查下脑核磁判断下，如果脑部不能控制，就保持吃易+伽玛刀了。总是觉得用特而放弃易有点可惜。


5月11日
找主治医生看了，觉得D2聚体高就是脑部零星的血栓导致，没啥好办法。脑部应该是长大0.3了，骨转有一定好转。
没啥特殊情况，这次去判断下就脑部伽玛刀了，身上的放疗评估下再决定。


但是今天咨询了牛人，又有了新思路，

用易联和184 50mg两周或三周
既对易耐药缓解，也尝试下对脑部和骨转的集中作用。
如果一个月后效果明显，伽玛刀暂缓，停184。如果效果不明显，继续伽玛刀。
184至少不会导致易耐药，停了也没事。而且副作用不会特别大，也随着停药会改善。


5月16联合184的想法停止了，说到底还是不敢乱赌。下周就去查脑核磁了，再增大或者没变化，就考虑伽玛刀了。

在附近医院查了下 CEA进一步下降到 74.14 ，再吃两个月估计就能正常了。希望易有效的时间长点吧，实在是不敢轻易轮换。

现在胸腺法新、香菇多糖这些还没用，打算找机会试试。

   
6月4日 之前查了D2聚体降低了30%
而且CEA继续下降到 47.28，除了肝功丙氨酸氨基转氨酶和门东氨酸氨基转氨酶高了（这个不了解）,别的血液指标都正常。
脑袋如意料之中的长大了，从最初的两个1.0变成1.3后，目前最大1.6 ，毫不犹豫伽玛刀了。
同时配合探索的心的引入危险信号，用香菇多糖雾化。观察结果。

如果伽玛刀后脑袋继续变大，不管易耐不耐药，都要换药了。不能一直伽玛刀，最后可能不能全脑放了。

更新:
7月23日
最近没更新了，一直在研究天涯“探锁的心”的思路，我认同。

脑部伽玛刀后一个月，从最大1.6cm变成了1.4 以我的理解，肿瘤八成是死了，大小的事再说了。
CEA在附近的医院检查，还是40 多，易瑞沙有缓慢耐药的可能性。
香菇多糖的雾化没有低烧的现象，可以理解没效果（伽玛刀脑部，雾化肺部本身就没报太大希望）

这一个多月，我了解了卡介诱导，做好准备后，又升级成了白12，辗转反侧总算是搞到了（别问我在哪搞的，这个渠道肯定再也搞不到了）
下个月准备对严重的骨转移处伽玛刀，刺激抗原释放，配合白12。
如果效果不明显间隔一个月化疗、照样配合白12诱导

通过看探锁的心的帖子，我越来越不慌张了，这是个全身疾病，靶向吃易瑞沙确实效果好，但迟早会耐药，这个月查CEA已经没有继续下降了，可能是缓慢耐药。正好，我这两个月肯定会伽玛刀、化疗配合诱导。看看结果。停药的问题深思熟虑过了：肺反弹就反弹，一个月可控。脑部刚做完伽玛刀，也可控。身上的骨转移太严重了，直接化疗我不敢，怕反弹，但是伽玛刀诱导，就是直接杀伤最严重的几处骨转移，停一个月也可控。所以就这么选择了，如果后续有进展我再来分享，即便是不行，那也可以继续2992或9291


8月17日
准备近期住院了。
我家吃易瑞沙５个月如正常人一般，这次查ＣＥＡ还是缓慢下降，没有耐药。我们之所以在这个时候选择停靶向，我的心路历程也想跟大家分享下。
接触了天涯探锁的心得帖子《谈癌症的治疗问题与新思路》，感兴趣的朋友也可以加群讨论：457189526（如果不让发群号，斑竹可以帮助删除）。
因为我知道靶向即便有效，平均得化也只能维持个２年。要想寻找突破肯定不是在靶向上花功夫。毕竟我家这么严重，我知道靶向的控制都是暂时的。
偶尔在天涯看到探锁的帖子，也发现他为人的严谨、认真，逻辑的清晰，至少比中医说的要清晰。如果有质疑的真的可以去天涯的帖子跟他探讨，我们每天都刷新看。

既然明知道靶向只是暂时维持，那么我如果不试就会遗憾。做好了准备去伽玛刀但是出了差错，也想咨询了解的人。
探锁的思路是释放抗原＋危险信号诱导，来用自身的抗肿瘤免疫来参与进攻。伽玛刀是最理想的短时间释放抗原的办法，但是医生说靠近脊椎附件，伽玛刀短期的剂量大，容易得放射性脊髓炎，而且我们肿瘤对肋骨和脊椎附件是包裹的趋势，就像一根香肠，算体积相当于３０ｃｍ的肿瘤了吧！所以还是放疗能覆盖住。
但是探锁建议放疗用大剂量低分割，做到３５ｇｒｅｙ就停止，给免疫工作机会，不然免疫也会被放疗杀死。这里我深深纠结了。
因为组织接受放疗总剂量是有限的，一般５０－７４ｇｒｅｙ是正常的，但是就放到３５ｇｒｅｙ肿瘤处于什么状态，半死？抑制？还是局部死亡？担心一旦免疫没启动，反弹起来就可怕了。容易侵犯脊髓。不过纠结归纠结，放疗３５ｇｒｅｙ是确定的了，就是想了解下肿瘤处于什么状态，最理想的是肿瘤也死了（至少短期反弹不起来），抗原也出来了。

一切看住院时和医生的沟通吧。
















8月26日
空总普通放疗居然坏了，一开始以为可以放呢，直到医生告诉我，这个十来万你这么放不划算，一了解居然差点给我用tomo，没办法，只能联系去301放疗。
不知道有没有人放疗过骨转移，大概剂量是多少，分多少次？大概费用是多少？（我听说三维适形是大约三万多？）


9月15日
按照探锁的心的指示，还是再做一次pet-ct评估。结果出来，原来的肺部缩小了一半，严重的骨转移也好转了。但是有新发病灶，胃和肝之间、纵隔。
也间接说明了两种可能，1、易瑞沙耐药了2、易瑞沙一开始就药效不够。

按照探锁的心的理论，必须确定有共存免疫，才能化疗诱导，不然靶向的缓慢杀伤造成抗原剥夺，化疗依然会。低于2cm的原发是不太可能有效释放抗原的。于是我终于要开始养肿瘤了。

养肿瘤的思路就是让靶向吃了七个月造成的缓慢杀伤的肿瘤，再重新长大到2cm以上。为了配合养大的过程，要把骨转移彻底杀伤（当初的骨转移诱导已经由于pet判断出抗原可能不够）彻底杀死后，脑袋没有、骨转移没有、肝也没有。就可以空窗了。运气好的话肺部长大，有可能自发激活共存免疫，这时候再化疗诱导。如果长大但没有免疫启动，那么就靠伽玛刀杀伤诱导（纵隔有个SUV9.1的病灶）。

已经跟医生确认了，基本上等十一后就开始用tomo杀灭骨转移。然后我再来汇报。



9月21日
考虑到十一放假，和医生定了周五去做定位，然后出方案（可能还要反复，因为空总还有主任审核）放着肺和淋巴不做，只做骨，也是有需要讨论的地方。如果没有意外，十一放假一结束就开放了。届时开放时停易瑞沙。



9月28日
做完定位了，为了配合把原发养起来，需要把有威胁的部位灭活。不出意外10月4日就可以做了。
脑部目前伽玛刀后无代谢，这次tomo医生已经同意把可见骨转移全部灭活。
这样剩下的就是原发、多处淋巴结了。短期还算安全。肯定是要停靶向。因为探锁的心的方法确定不是一个具体的治疗方法，而是怎么看待癌症治疗的系统性思路。也就是说原发不致命，你杀他做什么？杀掉肯定还有转移，你也控制不住他不转移（因为早就转移了，拿掉原发很快会起来）。
这一次是灭活标准，但是全身骨转移肯定很多靠近脊髓的有低剂量，所以理论上会有35grey级别的杀伤，且起来的免疫不会被高剂量也杀死。就尝试诱导一次，如果不起来也没关系，放心养。每个月监测指标和核磁再动态判断。

10月12日
顺利开始放疗了，虽然最初困难重重，但是目前的灭活方案反倒接近最初的目的的
由于放疗位置很广泛，医生担心对肺造成太多的受量，最终的方案是最高45grey 最低30grey（脊髓附近），这样平均在40grey，分10次，单次在4grey以上。大概价格是7万多，大家可以参考（价格和次数、部位关系比较大）
打算在放疗8次后，也就是最高剂量在4.5grey*8=36gery的时候开始给危险信号。
同时停掉了易瑞沙。未来3-6个月密切观察进展。
骨转移应该不会很快反弹，肺部和淋巴结的让他发展，当然如果这次免疫就能起来就最好了。

10月16日
放疗第五天，有食欲下降，医生开了甲地孕酮，经过咨询探锁的心可以吃。之前和医生确认了不用地米一类的消炎，今天打骨转针，冲管还是用了5毫克地米，真是防不胜防。下周三到35grey，这时候上危险信号就更为敏感了。


10月22日
过了个周末，还剩下五次，出意外了，tomo机器坏了，第六次在周一没放成功。请示探锁的心后，周二一定要放上，否则就要周六日连放，但医院六日是休息的。（因为五次连续放，快速释放抗原很重要，尤其是30-40grey之间不能停。）
于是找朋友协商，朋友说本来机器坏了周六会加一天，周日不行给私下找物理师来加个班。但是毕竟专门找人来不确定因素太大，我决定蹲守。
终于在4点的时候调试成功了，安排了第二天的放疗，但是周二当天不放了，找朋友协调也说调试呢不放。
但是决心有时候很重要，我又打着朋友的旗号去找物理师聊，最后她无奈了，说给你放一次吧，着急下班。不管如何最终放上了，这样基本就保证了周2、3、4、5、6能连续放了。虚惊一场。计划周四查血常规作记号，周四晚上开始上危险信号。


10月24日
打完危险信号的第二天下午，果然如预料一般出现了一过性的低烧，两个小时自动退烧。退烧后去做了第九次放疗。（如果说第八次有少部分肿瘤抗原留出，那么第九次后应该是绝大部分位置开始有肿瘤死亡并释放抗原了。）
烧完接着放疗，导致晚上比较难受，乏力、胸闷。第二天早上整个人十分精神、食欲也好，完全没有什么副反应。感觉这次免疫应答至少是有下调部分炎症的。
于是让医生把最后一次放疗调整到周六中午放，乘热打铁。放完后还没打危险信号，就又发低烧了，可能是炎症再次上来，又被免疫识别了，不管了，发着烧把第二针打了，目前已经低烧好几个小时了，看来是长时间发烧了，如果今晚都是低烧也没事，如果明天还连续烧，就考虑布洛芬干预一下了。总的来说发烧是好事。具体如何推进着看。


10月25日，今天不打针，断断续续发低烧。没有布洛芬控制。明天查一下血常规和肿瘤指标，做个标记。目前判断不出来什么，接下来空窗看进展。


10月26日，之前低烧一直起起落落，今天没烧，查了血常规，白细胞低到2.8，医生建议打升白针，但是咨询探锁的心后，说打了危险信号后，白细胞进入组织，造成血液里白细胞少的假象，建议低于1.5才需要升，目前可以口服头孢抗生素和阿昔洛韦抗病毒（每天只用一次就可以），直到白细胞掉头上升。如果没什么特殊的就打算出院了，占着床位不消费，还是有点尴尬的哈哈。


10月27日 肿标检查出来了，CEA涨了40% CA125略降一点点。统计的很精确 就是放疗前后这13天，相对符合抗原大量流出推高CEA的解释。如果后面能看到持续下降 就是好兆头。



10月28日
发烧体温逐步上新高，最高烧到38.6了，如果发生持续性的高烧，可能就要用地米下调炎症了。
放疗结束四天来，每天的发烧都创新高，可以推测为释放的抗原越来越多或者正常组织的杀伤导致的炎症越来越高。
下一步观测的就是白细胞什么时候回升，CEA什么时候下调。


10月29日
昨天和今天的发烧连续推高，39.1和39.3 始终停留在高位，可以认为先天炎症的升高。今天又测了血常规，白细胞恢复正常了，但是中性粒细胞百分比高（先天炎症），淋巴细胞百分比低（特异性免疫）
初步推测，会经历一个恶液质的高先天炎症血象：白细胞高、中粒细胞百分比高、淋巴细胞百分比低。
那么接下来，我觉得我家血象白细胞应该还会升高，中性粒细胞的降低和淋巴细胞百分比的升高，才是希望看到的好血象。
CEA和125今天也查了，不过附近的小医院不会那么快出来结果，估计也是升高。有效的依据是：既然放疗放掉的骨转移占全身肿瘤的一半以上，
那么在不治疗的前提下，要下降到一半以下才有判断意义，否则就还得继续养肿瘤。
目前停易瑞沙已经半个月了。

10月30日
昨天终于用地米退烧了，吃完立竿见影，烧退了。今天到下午也没有再发烧。
还剩最后一针，今天打了。下周再去查血象，也不能查的太密集了。
回到最初的目的，这次还是灭活、停靶向养肿瘤为第一目的。诱导是捎带手试下，因为探锁的心说怀疑长期靶向造成的抗原量不足，外加这次petct的结果有新发转移，免疫衰竭的可能还是很大的。如果这次诱导不成功，就得养下去了。下一步我推测可能要让我用伽玛刀对付锁骨淋巴结或者化疗一次，至于什么时机，就后面再看。
有时候方法做对了，也要看命。我们要做的就是在有命的前提下，不要做错，方能问心无愧。


10月31日
今天血常规发现中性粒细胞下来了，但是淋巴细胞没有上涨，可是单核细胞上涨了。咨询了探锁的心，这个单核细胞是抗原呈递的先决条件，可以理解为巨噬细胞在工作，也就是说我们在口服头孢和抗病毒药在预防感染，这个吞噬的有可能是肿瘤抗原。也仅仅是辅助判断，真正有没有效果还是要看下一步的肿标和影像，一个月后再看吧，没启动就继续养。
由于单核细胞上升，请示探锁的心后，追加了一针危险信号，也就是一共打了6针。明天去取前几天的肿标化验结果，放疗后CEA上升了40%，看看前几天的肿标变化（在家附近的小医院检查就是缓慢，一周出一次结果，有些延迟），肿标因放疗时炎症高，一定会大涨，但是短期一定会下降，下降的一定要符合放疗掉的肿瘤体积，也就是说必须要降到放疗前的50%，如果后续继续升高，就说明免疫没有启动，在停药反弹，反过来如果持续下降，则可判断免疫有工作。

11月4日
这几天没有更新，主要是出现了食管炎症状，目前判断不好什么原因，可能是放疗副作用，就是烧心。试了达喜、布洛芬、奥美拉挫后，用了每天3mg-6mg的地塞米松，症状有些好转。
奇怪的现象是CA125持续下降到正常值（初诊时也是ca125高，后来正常，放疗前又不正常了，放疗后下降到正常），但是CEA一直在涨，从放疗前的30度涨到了120，目前来看还是跟放疗的抗原释放和炎症直接相关。探锁的心判断CEA会下降，但下降多少，是判断免疫是否参与的直接证据。我再重复一遍：放疗杀死了全身大约一半以上的肿瘤，随着肿瘤的大面积死亡推高炎症，CEA会大幅升高。但是一个月后，CEA如果下降到一半，那是属于正常水平，因为放疗杀死了一半。即便进展也不会一周就翻倍。如果后续CEA能持续下降才能判断有免疫参与，否则只能继续养一段时间再化疗或者伽马刀诱导。计划每周一次肿瘤指标，再查两次，观察什么时候CEA能掉头向下。

11月10日
CEA继续涨到150了，CA125继续降，正常后继续降到28.由于家附近的医院查肿标要好几天才能拿到，所以每次都延缓更新。后面每周检查可以不查CA125了，就只查CEA了。很奇怪，CEA和CA125形成了一个叉叉，持续升和持续降。我家以前靶向也有过类似的经历，CA125比CEA先下降至少10天。但是这一次，考虑到放疗直接杀伤也能持续一个月，我推测再过1-2周会降，降多少不好说。再观察。

更新:
11月17日
这一次的CEA检查很快，首次出现了下降，从150下降到了118，预计未来两周会下降到40，等到了40后的判断就关键了，足以说明这次放疗+诱导有没有成功。虽然心里没报太大希望，具体的用数值说话吧。
血常规出来，血小板降到了70度，白细胞恢复正常后又下降到3.4，咨询了探锁的心后，说第一次下降是急性的，已经过去了，第二次白细胞下降是放射性坏死，可以口服点升白药。
下周再继续监测。


12月2日
这次隔了两周，检查前发低烧了，结果可能有点影响，查血常规不正常的是 淋巴细胞44.7，单核细胞11.5 血小板96. Cea没有想象中的大幅度下降，从118降低到98，结合发低烧也有可能是炎症影响。下周再测一次，顺便测一下Ca125（我家数据Ca125算是个风向标，参考价值比较大，之前是正常了就没测了）


12月10日
新的检查结果出来了，又矛盾了。
CEA98涨到了100，可以理解为稳定。但是稳定在100，和预判的不一样。我家一直敏感的CA125这次检查还是正常。
倒是淋巴细胞最近半个月一直维持在44比较有意义。
感觉还是矛盾，咨询了一下探锁的心，回复如下：
我看到最大的代谢来源还是在纵隔淋巴结，放疗的是骨转，从CEA100来看，不像有免疫控制肺部病灶，但肺部目前没有进展的症状，可以做个影像判断下。现在的数据既不支持放疗无效，也不支持免疫没起来，还是有矛盾。如果再过两周CEA还是能维持在100左右，就支持免疫有启动的判断。
我追问后继续回复：
淋巴细胞高是好现象，说明有过继免疫应答（不确定针对什么，但如果没有感染的情况下，针对肿瘤的可能性大）
如果两周后我们支持有免疫启动，就可以开始化疗了。

虽然现在矛盾重重，但多少有点积极的信号，再等两周看吧。


12月17日
新的检查结果出来了
CEA 又降到71了，这次降的有点多，没有稳定在100左右，（我怀疑100左右的那三周的一次低烧，会不会影响了那个阶段的结果）。
血常规依旧是淋巴细胞高，浮动不大
至少结果还是下降，下周再继续监测，再做个CT判断下。





12月21日
这几天忙的有点乱
探锁的心回复说看指标的下降像是有一个持续的应答，做好化疗的准备。
去做了个CT，虚惊一场，竟然“长大了” 放疗前的petct显示 1.9*1.4 这次的CT是 1.6*1.2*2.8，乍一看长大了。
赶紧去找CT医院继续核实，说是PETCT是二维的，这次CT是三维的，如果对比的话，应该对比前两项（类似于长宽高），也就是说，把后面那个2.8去掉，单纯对比前两项，是1.9*1.4变成了1.6*1.2，这么看是缩小了，继续让查了下锁骨淋巴结（CT一般低于1cm不报），从0.9缩小到0.75
不放心，又跑到主治医院去看片子，医院说pet和普通ct没法直接对比，但是可以大概说既没有明显缩小，也没有明显进展，可以理解成稳定。

那这样就比较清晰了，我觉得有六成可能性了，可以谨慎乐观点。
1、放疗骨转移病灶并诱导后，停靶向近三个月，没有被放疗的病灶保持稳定
2、淋巴细胞百分比持续高位（淋巴高是说明有过继免疫应答，但不一定是抗肿瘤的）
3、CEA持续下降


于是今天去做了化疗药敏的免疫组化做化疗准备，说起来也是一波三折。（不知道确诊的免疫组化和药敏的免疫组化名称一样时是不是一样？比如说her-2、P53这样的）
本来就说剩下的组织不多，好不容易说服做了蜡卷，送到304才知道蜡卷是做基因检测的，白片才能做免疫组化。还好回到空总又做了25片白片。
肺腺癌一般是26项，幸亏有人提醒我说协和某教授就看一秒钟就能定下化疗方案，按说就是做主要的那几项，于是我选了13项，万一主流的培美、铂类、吉西他滨、紫杉醇这些都无效，我再去做剩下的13项（该省钱时也不能浪费）。不过慌里慌张，把P53、Her-2也给做了，我记得之前确诊时的免疫组化有这两项。我自作主张把做过基因检测的那些免疫组化也没做，估计跟主流用药关系也不太大。（egfr、vegf、c-met、pdgfr、alk这些免疫组化没做）。下周就能出结果了，再把化疗医院联系好，就可以等通知化疗了。

病人明天去查CEA和血常规，如果血常规依然是淋巴比例高、CEA如果能继续降低或稳定在70度，我推测探锁的心可以判断有免疫，能够尽快进行化疗推高免疫了。忐忑中。


12月24日
血常规淋巴细胞略降一点。
CEA结果72.7和71区别不大。
初步可以判断有免疫参与。
道理还是一样，易瑞沙停药三个月，除了骨转移之外没有做任何治疗。如果没有免疫参与，停靶向三个月应该是爆发式反弹（晃晃大神也支持此观点）
而目前的情况是，其余转移灶影像无法断定进展或者好转，就当是稳定。CEA持续下降和稳定。

药敏结果是培美和健泽敏感，探锁的心给的化疗方案是 培美标准量+卡铂（AUC=5或6），通过化疗放大一下，再做个petct看代谢，如果乐观就直接去做手术切掉原发。最初他建议直接pet后手术，担心如果免疫强，一次化疗会把原发灶干没了（非手术消除原发灶，复发可能大）。考虑到我们2月份和9月份做过两次petct，辐射太大，而且假如petct结果不乐观，再化疗后，短期真是没法再做petct了，所以才有了目前的方案。

希望一切顺利吧，明天去医院交流，不出意外的话，元旦后化疗+危险信号诱导。

12月28日
和医生沟通后，暂定元旦放假后住院化疗，方案也初步确认了。
探锁的心也基本可以确定免疫启动，明确先做一次化疗。
明天再查一次血常规和CEA，根据前几次的规律，这次变化应该不会很大，也就是说无论结果如何，这次化疗再教育一下免疫。



12月29日
今天去查了血常规和CEA，血常规结果来看，淋巴细胞比例创出新高，比中性粒细胞高。如果抗肿瘤免疫在工作（只占淋巴细胞里的千万分之一），那么后天CEA结果出来按说会在70多的基础上还有下降才对。不管结果如何都要化疗了。培美+卡铂有用过的可以指点一下注意事项哦~

12月31
CEA结果出来了，果不其然大降到47，就算忽略掉放疗前靶向的抑制，也跟放疗前的44水平差不多了，基本判断免疫有且力度不弱。
结论就是：10月10日停靶向后，10月25日放疗骨转移，之后CEA水平附和探锁的心预测，稳定。先升（炎症、抗原释放）后降（一个半月都是降低趋势），没有发生停靶向反弹。再次追问下探锁的心这次大降需要不需要改变1月5日的化疗计划。


1月1
咨询了探锁的心，果然又调整了。让追加2-3支危险信号，两周后看看指标变化再说。我也不明白是因为指标下降让我延后还是因为血小板80 让我延后。
不管如何，火速打上了一针，但是还是不太理解，就继续追问，探锁回复：“在他的实验中看到肿标僵持时，追加危险信号可以继续推进，可能有新的免疫激活发生。这个情况以前不知道为什么，但是随着PDL-1的一些表现，可以解释为危险信号修饰后的应答有可能释放以前被PDL-1抑制的T细胞，否则不能解释肿瘤标记物为何是阶梯式下降。”

他的回答再次说明了一种群里的探讨：有预存免疫，打PD1有效，反之则无效。我理解我家此刻追加的危险信号就是起到打PD1的作用。

下周继续测指标观看变化：是僵持在47左右 还是能大幅下降？按照之前的监测来看，CEA下降 每个台阶是两周时间。


1月4
咨询了探锁的心，追加的危险信号就打两针，足够了。由于有人问我到底是因为肿标突然下降还是因为血小板延迟化疗低让我追加呢？他回复“你家的这个病例特殊，标记物在僵持后继续，预示免疫有新的激活和放大。既然是有新的激活，就可能需要危险信号修饰，所以要你赶紧给危险信号（1-2次足矣）。这个跟延迟化疗无关，没有新的免疫激活，给了危险信号也是没用对吧。不是叫大家在推迟化疗的时候靠危险信号维持应答。”

按照计划还是明天去查血，血常规结果明天出来，CEA结果周四出来，化疗时间将根据这次检查结果来确定。


1月5
今天查了血常规和CEA，血常规结果是 淋巴细胞百分比44.2和上次差不多，但单核细胞百分比有点上升18.3，考虑到单核高有吞噬行为发生（吞什么不一定），由于在等探锁老师回复另外一封邮件，就不去确认了，擅自做主，我考虑晚上再追加一针危险信号。


1月7日
CEA结果出来了，52.9，这又纠结了，要涨就涨，别涨这么点啊，（10%），同时忽略了一个问题，好久没查肝功能了，停了易瑞沙后保肝药也没吃（病人乙肝小三阳），放疗至今查了一下，果然不正常。
ALT      (谷丙转氨酶)       130
AST    （谷草转氨酶）     108
GGT   （谷氨酰转肽酶     58
HBDH （羟丁酸脱氢酶）  217
ADA   （腺苷脱氨酶）      36

请示探锁老师说保肝一周后化疗，于是用了“不动”的方案 易善复和天晴甘平，以前吃易瑞沙时也吃过，但是大约要一个月才能恢复。

又与独狼等人分析一下，也不排除这次CEA比较符合一次新的杀伤后的先升高（单核高、也追加了危险信号），等下周复查肝功时再看，就是准确的证据了。肝功允许，继续升就化疗，降就再请示探锁老师。

虽然每次都期待降，但我知道一路下降也不是好事（最后手术完了没有组织做疫苗），所以心里老是期待不降，直接化疗再手术。我内心里还是想模拟独狼教科书式的典范，化疗、诱导、手术、做疫苗。

这次化疗方案确认了不是一天给药，无形的手推着，又拖一周。


1月12日
用了不动建议的保肝药后，肝功基本正常，比想象的快。
今天复查，淋巴细胞降到38了，CEA结果后天出来，不出意外 免疫也是弱势了，化疗需要马上开始。
约了下周一住院。


1月14日
今天CEA结果出来了48最近三周47---52---48  还是一个稳定的僵持，既没有反弹也没有大幅下降 下周一化疗基本没跑了。
下周住院在顺带查个CA125 虽然上升的可能很低。


1月20日
查了血常规和CEA，血常规显示淋巴降低到38，免疫占下风的可能很大了。
由于想在放疗科让配合度高的医生来化疗，拖了一周等床位，出问题了（可能也没有关系）
病人最近反应有点迟钝，不放心去做了脑核磁，发现有多发脑转移，都比较小（三个月前的核磁和pet都显示没有问题）

之前问过探锁的心老师症状问题，老师说由于血脑屏障的问题，有时候免疫看不住脑，现在印证了，有两种可能，一种是免疫占下风了，脑转出现，一种就是压根免疫没有看住脑部，但看大小和症状，发生时间并不长。

目前的选择就是全脑放了（有做过全脑放的麻烦把剂量和预后情况指点一下），也不排除低剂量全脑放+局部精放

唯一困扰的是，脑部诱导的可能性不大，眼看免疫逐渐下风，化疗诱导又比较紧急，真不行就得放化同步了，我已经给探锁老师发了邮件，明早去见医生先确定全脑放的事情，同时化疗的床位先不取消，随时准备着。眼看快过年了，怎么放可能还得好好思量下。
入脑的靶向药先不考虑，不到万不得已，回头路不想走。真到没办法时再说。

警示：使用探锁方法的，即便有积极的信号，但也不要忽视脑部复查，像我家三个月没复查，是个错误。


1月21日
今天CEA结果还是维持在49这个级别
探锁老师建议先靶向（也不是反对靶向的），最好能缩小。因为放疗春节期间做不完，如果能吃小了，春节后全脑放+化疗诱导提升免疫。
今天给医生看了，医生看片子认为占位没那么严重，不应该有明显的症状，还建议可以批量伽马刀（留出最后全脑放的剂量），最后探锁老师没同意，还是坚持用靶向先控制脑转。
对于靶向抑制免疫的担忧，他说了共存免疫只要起来 不会很短时间衰竭，顶多是靶向剥夺抗原速度快，免疫看到的抗原少就会因“饥饿”减少。年后一放疗就解决了问题。
目前当务之急是控制脑转，经过咨询憨叔、晃晃、潮汕孝子等人后，初步决定4000脉冲2周，不行再用足量804，两周后再不行也就考虑92+804了。（有更好用药方案的请多多指点，目的就是入脑，不考虑肺部和其它）

唯一庆幸的是，我跟家里人商量，都依然坚定说走探锁老师的路，我那个肠癌家属的朋友也跟我说，他也按老师的路走，因为老师说过“无论成败，我能明明白白告诉你为什么”

在此，我还是想分享探锁老师说过的一段话：
我专注于对整个癌症和免疫在其中（说背后更确切）的作用有一个全面的认识，而不是专注于某个治疗（比如说给病人注射危险信号因子）。所以区别是很大的。我对癌症从一开始知道导致宿主死亡的各个阶段都有突破性的认知，所以我可以根据不同的病人在不同的时期提出不同的治疗思路，而不是对所有病人都是同一个治疗手段（比如说疫苗或者危险信号因子）——探锁的心



2月14
昨天群里举办了见面会，大家和探锁老师见了面，我也问了下下一步的方案。
探锁老师给了两个选择
最倾向于先化疗，因为不是脑转，就化疗一次了。目前的时机急需化疗提升免疫，而且吃了一个月特罗凯，抗原剥夺中，免疫看不到抗原会加速减弱。
如果化疗入脑或者免疫强度提升还是有一定可能控制脑转的，可以省一次放疗，但是脑部大病灶可能需要伽马刀。万一控制不了，又会出现症状，那时再全脑放也合情合理，不会遗憾什么。

但如果考虑家人的担心，则可以先全脑放，优势是立刻解除脑部危机，即便有水肿（炎症）也可以随后的化疗来降低炎症。缺点就是两年内的全脑放机会被用掉了，其次是放疗耽误时间，提升免疫的时间又被推后接近一个月。但好处是万一有机会手术，脑部有病灶可能是大夫拒绝手术的理由，先放掉手术的阻碍小。

家人协商了一下还是先化疗，马上联系医院。

我家的病例每一步都要矛盾的证据，或者说每一步选择都很棘手，真是如履薄冰。


2月18日
已经安排好住院，不出意外明天化疗。
方案：第一天标准计量培美
         第二天卡铂auc=5（医生负责，跟我商量说auc=6剂量太大了，可否降，老师说过5也可以，我就自作主张减量了，应该是800毫克和500毫克的区别）
         第一天开始连给7天榄香烯，每天400毫克（降低副作用提高应答，没具体证据，但据观察可以这么尝试）
特罗凯今天停掉，等症状，如果出来脑部症状就全脑放，如果不出，就1个月后核磁复查看看。（是冒险，但说明了对免疫的信心，脑部是个特殊部位，再赌一次化疗直接杀伤和提升后的免疫能不能控制）


2月22日
化疗第四天 ，叶酸没提前吃，每天6mg的地米也被我扣下来没吃，目前反应还可以，充分说明那些预处理，都是为了压制炎症反应（探锁老师方法则需要先天免疫被过继免疫下调）这种地米压制，没什么好处。昨天已经打完第一针危险信号，明早会查血，如果特别难受再考虑偶尔用一次地米。




3月6日
好久没更新了，群里的朋友追问，我还是更新下。因为这次比较淡定，不像上一次查血那么频繁了。
化疗一周后顺利出院，危险信号也如期打完，情况也没啥特殊的。
唯一就是血小板低到了12，暂时没什么问题，打算输血小板（比想象中难弄，口头答应好弄的在血荒时不好办，等我输完了再来分享）
化疗第15天时，淋巴细胞30%，不过这个时候的没太大意义，倒是CEA创下新低了，29 。不过我相信这里面既有特罗凯的贡献，也有化疗的贡献，也有免疫的贡献，说不清楚。还好现在空窗，再过个半个月一个月的才能看是不是免疫的贡献。脑部目前因为没有症状也没去复查，择机去看看，有问题就全脑放。
感谢大家的关心，还算顺利，有了最新变化我再来更新。


3月8日

住院了，今天验了血型，不料查出来血小板终于回升了 28 ，按说不着急输了，但是给我长了个记性，血小板一定是救急的，平时答应好了也不会门诊就能输，还是要先住院，再申请，排上号再想办法联系血站加快。既然已经托人了，不需要的话也走完这个流程，看看到底咋回事，以后就增加经验了，要是急救我这么耗早来不及了。

这次总结的经验：骨髓抑制 可以打重组人血小板生成素（TPO），见效时间4天 ，白介素11也可以，也慢。都是促进血小板生长，而血小板真的是救急，且输完了也就存活3-7天。也就是说急救时输血，抑制想恢复还是打针，

然后顺便再复查一下脑核磁，刚好也判断一下下一步是全脑放还是继续观察。身上的病灶暂时也不想CT看，CEA一直在下降，看了进展不进展都意义不大。

PS：被一个懂得挺多的内科肿瘤医生训斥的够呛，一开始夸我懂得多，我试图说说免疫时，他估计也不了解，马上拿一套东西把我轰炸闭嘴了，一个劲让我二化，我最后告诉他我就是来输血小板的，我家“姑息”了，我知道你们医生比较反感我们这样的家属。真是应对医生不易，大家互相学习经验。

3月13日
最近没查肿标，输血小板后恢复到164多，淋巴百分比恢复到38%.
昨天咨询了一下探锁老师下一步咋办，老师的回答也超出之前的猜测。
由于医生太听话了，化疗前我忘了让他查CEA，导致我家化疗前的CEA没有，这样没法评估现在的结果到底是靶向还是化疗还是免疫了。只能下一次检查来评估。
不过探锁老师说了，这次评估结果不重要，谁的贡献也不重要，由于此前CEA下降到26（之前写错了 写了29），比起初诊200多，算是比较低。那就尽快追加二化，把CEA降到10以内，再来评估免疫状态，如果靠谱，至少在手术的门槛内（由于有全脑放和确认有效的特罗凯保障，可以和手术医生讨论忽略脑转，争取手术）。所以老师下一步的建议就是 二化——petct——手术可能（是争取手术，具体那时再判断免疫状态，如果符合，在手术门槛内，可以推进，如果免疫状态不好，那就再说）。
下周复查CEA和血常规，同时选择一下哪家医院做化疗更适合。



3月18日
16号（第２７天）查了血常规和CEA，淋巴百分比降低了一点，但淋巴绝对值高了，还不错。可是ＣＥＡ升到３２，记得上次探锁老师说过，他希望看到ＣＥＡ先升后降低，如果不升直接降那是很强的免疫，不太可能。
我当初还觉得２０多天不应该再升高了（后来又对比一下放疗后一直升高第２８天后陆续下降，化疗的趋势还得再观察）
今天去约了下周五或下下周一化疗，可能只能再监测一次ＣＥＡ了，不管升降都要二化后评估。希望下一次ＣＥＡ能对大家有点参考价值。



3月25日
突然有了床位，直接就住院打算提前化，昨天血常规和肿标结果出来，淋巴降了，CEA降到21了（历史新低），看到了老师说的一升一降。26---32---21，算算也35天了，持续性肯定看不到了，由于我早上漏接电话，医生就安排升白针两天，下周一复查正常就化。血小板148，问题不大，我已经做了两手准备，一就是化疗完连续打TPO，同时联系好上次走通的输血小板渠道，一旦低了就去输血小板。这次打算卡铂不减量，虽然提前住院还是按计划下周一化。


3月28日
打了四天升白针，把白细胞从2.8打到了36，中性粒达到了86%，简直是“恶液质”了，淋巴百分比4%，绝对值还可以，血小板104，估计弄完了还得输血小板。
今天咬咬牙让医生培美+卡铂（auc=5）一天给药。拼一下。然后拖着先不输液，打几针升血小板的临出院前再看看。不行就在本院想办法输血小板，不行就还去上次的医院输。主要是一般14天才抑制明显，化疗后一周一般看不出来多低。


4月5日
今天复查血常规，又出现了大反转，从36骤降到0.7，血小板如期降到了20（没白在医院拖时间，早走了又得办住院了）
关于白细胞低，升白针又打上了，医院马上对房间进行紫外线消毒，戴上口罩，我想即便危险信号造成白细胞进入组织的假象，那0.7也太低了，升吧。
血小板提前降了，提前打的四针TPO的起效时间估计也在这两天，如果不很快上去就输血小板了。
明天再复查个血常规，一是核实一下今天的离谱血常规（出错概率不高），二是看看白细胞升上去没，血小板开始回升没。
明天继续危险信号，等十五天时看看CEA的变化，应该是升高。
不得不说卡铂真厉害。




4月6日，今天复查血常规，白细胞变成4.2，血小板降到了14。又打了一针TPO，下午输上了血小板。
明天停升血小板和白细胞的针，后天复查血常规和CEA，没事就出院了。血小板一袋能升50 管一周，那时五针TPO的效果应该也出来了。今天打了第三针危险信号，继续观察。


4月8日，白细胞再度降到1.4，当然也有前天打危险信号的缘故，还是安全起见，继续升白针。
血小板输了一袋，前面TPO打了6针，今天复查，14才变成了18。先不管，下周一复查，要是回升了就先不管了，不回升再输袋血小板回家。耗了半个多月了，再赖着都不好意思了。
CEA又降到了17.88 CA125也到了正常值的低位 按说今天是第12天，CEA的下降是化疗直接杀伤，应该还会再升高一下，再降低。继续观察吧，除非此刻免疫很强，就不会再升高，直接向下。

4月13
第17天，检查了血常规和CEA。单核比24.4%第一次这么高，白细胞6，淋巴20%（绝对值1.3）。CEA飙升到37.47. 一升有了，接下来每周测一次，看到大降就可着手做petct了，如果不降，就麻烦了。

4月20日
第24天，检查了血常规和CEA。单核18.6%，白细胞3.2，淋巴31.5%，（绝对值1）。CEA26.87，降是降了，不过降幅不大，但是还得再看一周以确认，如果继续降了 就可以pet了。

4月27日，再次检查了血常规和CEA。单核15.3%，白细胞4.1，淋巴32.3%（绝对值1.3）.CEA30.84，居然反弹了，瞬间不知咋办了，请示了老师还是让尽快pet，刚好五一了，五一后连血常规一起复查。综合来看。虽然血常规越来越好，这个CEA不太对劲，又有点下台阶的感觉了，难道真是负担越小越难杀？

5月3日，37天，再次检查了血常规和CEA，追了一个CA125辅助判断。单核15.1%，白细胞3.5（追加危险信号了），淋巴34.6%（绝对值1.21）.CEA24.69，CA125在正常值范围偏低。

5月4日petct，pet也出波折了，打完药机器坏了，两年没坏让我赶上了，结果救护车拉到别的医院做的。而且打完药四个小时才做上，药物的半衰期一半两个多小时，就担心明明高代谢 显示成低代谢就麻烦了。真是一波三折 步步艰辛啊。

5.9  6号重做了pet，由于每一步都坎坷，希望这次就坎坷在petct这吧！取到结果基本上算上不错，原发灶1*1.5，代谢2.1，之前纵隔、锁骨、肺门淋巴结消失，尤其是那个suv9.1的没了。但是有一个新增的骨转移位置和肝胃之间淋巴结还有1.4左右的低代谢，基本可以忽略了。请示了探锁老师，他认为应该手术，还有靶向和化疗殿后呢。明天说服做手术，一点没耽搁。

5.10 多的不说了，确定手术！一切都在探锁老师的预判中！作为一个双突变易特都有效的患者，坚定转向探锁方法后，把靶向留到最后垫底，一步一步按探锁老师指导，不瞎折腾，终于取得了阶段性进展。

5月12日
今天闲来无事去对比一个1.4的代谢（不能算病灶），主治医生发现骨水泥代谢有问题，CT部分看代谢部位密度比骨水泥浅（骨转移不应该有代谢，而且petct没有报那个位置），问了好几个医生，骨科的、肿瘤科的、放疗科的、petct也去问了，结果发现代谢3.6，也拿不准了。探锁老师从一开始就判断是骨水泥的异常吸收，因为我三天做了两次petct，他说历史上没人测试过，但他认为是，骨水泥上不可能长病灶的。即便是一个转移灶，最坏结果是中性事件，术后不会迅速下调免疫，所以可以继续手术。
我呢，又用PS好好对比测量了一下，果然高亮在骨水泥上，虚惊一场，四个医生认为转移可能大，唯独探锁老师判断是骨水泥延迟显影。






5月19日
今天，在协和做完了手术，之前都是手术前的各种准备，顺利从靶向过渡到探锁方法走完了手术这一步，接下来我会做疫苗、咨询老师下一步如何在免疫衰竭前最大化利用、再重新测一下Ｔ７９０Ｍ、ALK、ｃ－ＭＥＴ、Ｈｅｒ２、ｐｉ３ｋ、BRAF、 Ｖｅｇｆ等基因。充分把老天给的靶向武器后面也用到极致！
目前能想到的是根据基因检测结果间歇靶向（以前是19+21突变，v1、2、3中表达），这一次重点看看t790和her2，看看特耐药了下一步咋办。会不会再全脑放，会不会再对一些地方低剂量放疗目前都未知，就等T细胞检测结果出来，看探锁老师如何指导吧。


5月30日
好久没更新了，由于手术中对部分疑似部位用电刀烫了，追加了危险信号。
术后复查CEA，18降到了15，感觉还没看到手术带来的直接降低。
探锁老师说考虑到脑转，身体缓一缓，可以吃10天靶向巩固下，同时等待T细胞染色结果出来，再来判断下一步治疗。
除了吃10天靶向控制脑转，老师说即便是还有细微的病灶也不会对提升过的免疫造成太大的影响。
今天就又去查了个CEA，看看能不能看到直接下降，如果看不到，只能十天靶向后再看停药后的情况了。


6月6日
T细胞染色的结果出来了，大概意思是说很明显看到了肿瘤与T细胞的拮抗关系，也就是确认有免疫参与。目前10天特罗凯吃完了，接下来拆线后要空窗了。
等我完成了新的基因检测，应该就放心空窗了，如果肿标反弹就继续靶向，肿标不反弹就一直空着。（探锁老师说形成记忆的话能空窗一年，进一步的结论还需要等待进一步确认）。近半年内无论空窗还是靶向，都不会化疗了，放化疗造成的一般骨髓抑制怎么也得半年才能恢复。目前病人体重依旧正常，两次化疗+一次手术所下降的体重已经恢复，也得益于病人的配合噎饭和家人细心的搭配饮食。


6月7
CEA降低到了9.66 但是这个下降期间吃了十天特罗凯，所以无法评估手术的下降和特罗凯的效果，可能特罗凯效果更大点吧。就吃了十天，停药了，下周再复查一次，就能说明问题了。现在只能观察，不排除再做一次术后化疗，虽然药敏一般医生不认，但既然提示培美耐药，这次老师就让用健泽试试。现在面临的问题就是PDL-1阳性（手术了，先不考虑pd-1）、脑转还没处理。如果能形成记忆一年无忧，但如果pdl-1和脑转的因素不能形成记忆，就不好说了，密切观察吧。准备再做一次基因检测，把特罗凯后面的用药情况也再看一下。

6月14日
CEA在停了特罗凯一周后继续降到6.8，探锁老师指示追加一针危险信号，别的什么都不做。复查脑核磁，也显示只能看到1个病灶
（之前是多发）这一个病灶探锁老师还是不支持我放疗处理，更倾向于每个月吃10天靶向来单独控制脑转。
下一步打算，无论免疫工作情况如何，全脑放、术后化疗、靶向间歇、又或者是上一次pd-1（有阳性表达），都可以选择。虽然还是很复杂，还好可选武器也很多，继续按探锁老师指导，观察为主。
需要强调的是探锁老师不排斥靶向，靶向在这个时候用是他理论中最好的补充，因为后续需要扛过三年，免疫即便能管个半年一年，疫苗也有效的话，间歇化疗也是很伤人的，这时如果靶向能充分发挥作用，扛过三年就轻松多了。以我家19、21双突变，易特均有效来看，我倒不担心，所以这次更要再重查一次比较全的基因了。个人倾向于后续万一特无效C-met可能性会大于T-790M，一切等这次查完基因再说。



6月22日
停特罗凯第二周后继续降到6.33，至少是个明确的信号。至少说明免疫还在工作。pd-L1阳性没有全部起作用，PD-1估计在今后僵持或者反弹时再用。毕竟按照目前探锁老师的推测，pd-L1阳性是免疫攻击导致的，到时候需要时pd-1也是个武器。



更新:
6月27日
停特洛凯最后一周，肿标6.41 上涨了0.08 基本可以忽略，好消息就是当天又开始第二轮10天靶向了。


7月13日
这次隔的有点久，基本上靶向期间就不查了，吃完第二轮十天，肿标降到4.98 这也是确诊以来首次回到5以内。做了华大的206基因，基本上白花钱了，就测出来一个21突变，不管是白片的片面还是别的原因，起码没看到c-met和T790m，就这么十天一吃，估计还是能吃一阵的。在探锁老师看来，10天靶向就是控制脑转的，身上靠免疫看着，此前吃10停20也确实验证了，停药的20天肿标还在降，这一次再空20天看看，就有说服力了。这次提到了考虑全脑放，我考虑还是等一阵，脑袋目前只能看到一个病灶，是等小点再放，还是伽马刀再议。一切等17天后的复查再看。

下面放上一个整个治疗过程的图:

先顶一下贴！
看到上面楼主有这么一段话：  请允许我在这贴一下探锁的心的理论贴和治疗贴。。。。。。万一能帮助到哪怕一个人，也算是积德了。
我马上想起探锁的心也说过：我一生最想做到的就是因为我的努力而使哪怕是一个癌症患者能够获得新生！！！
就冲这两段话，必须支持，必须顶！

云溪 发表于 2015-9-28 13:36
先顶一下贴！
看到上面楼主有这么一段话：  请允许我在这贴一下探锁的心的理论贴和治疗贴。。。。。。万一 ...

是的 他的这句话，每次看来都很感动。

记号。谢谢LZ把原帖都贴出来，不用我们去找了。
一直没时间好好看呢。

没太看明白，准备再读读探索的心得文章，好好学习一下

免疫治疗是目前主流方向之一。但任何方法目前都是尝试，充分思考、权衡利弊。

看了很久..他到底是怎么检测自身免疫的？就靠CT？。。不知道你家有没有治疗帖子。详细介绍下。。

YyLll 发表于 2015-9-28 14:16
看了很久..他到底是怎么检测自身免疫的？就靠CT？。。不知道你家有没有治疗帖子。详细介绍下。。

我家治疗帖
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=18382&extra=


判断有没有共存免疫，我大概说几个可能的供你参考吧。

你要有症状，比如咳嗽、胸水、痰有血丝等，这是炎症，支持免疫启动的证据。
如果免疫启动且进行工作了，你会看到有的肺原发很小，转移灶比较多。甚至转移灶代谢高于原发灶。
再或者说你有两个肿瘤没做别的操作，对其中一个放疗了，放疗后这个缩小了，另外一个也缩小了，这也是免疫工作的证据。
再或者你化疗前，全身肿瘤负担很高，化疗一次后，没有继续化疗，但是肿瘤持续稳定或者缩小。那也是免疫工作的证据。

我的理解也不见得正确，大概可以这么理解一下。因为靶向地缓慢杀伤、放、化疗的直接杀伤，你停药后总会反弹。如果停药还下降，肯定是免疫在工作啊。

n95e71 发表于 2015-9-28 14:44
我家治疗帖
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=18382&extra=

急！急！求各位帮忙出主意，救救危急中的母亲,与癌共舞,肺部分区,抗癌治疗,病友交流 - Powered by Discuz!
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=523f47fe这是我母亲的现状，麻烦您指导，还有用危险信号的机会吗？谢谢

weimin 发表于 2015-9-28 16:17
急！急！求各位帮忙出主意，救救危急中的母亲,与癌共舞,肺部分区,抗癌治疗,病友交流 - Powered by Discuz ...

你去看看理论帖吧。我这七个月来看，其实每次我的着急都没那么急，有的是时间给你给你去学习和理解。

人涉死之前的那一次高炎症，都有逆转的可能性。更别说之前肯定有机会，看了帖子才知道你是不是应该用他的方法，然后才是怎么用。

我的帖子你也看到了，我家七个月了，都还对很多东西拿不准。如果直接拿来就用的，也只有靶向了。