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本帖最后由 妈妈长寿 于 2017-5-31 17:01 编辑
原帖更新(2017年5月31日):
妈妈离开已经三天,继去年耐药后9291无效,生活质量就下降了很多,之后尝试了3759和184都没什么效果,培美单药的效果也差。我以为还有很多的时间去试药,去用804,去用280,去挣钱买PD1,但妈妈在5月27日情况突然变成出现衰竭送入医院,28号的时候等到我回来陪着她身边的时候,就离开了。不用再痛苦了妈妈。
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原帖更新(2017年1月23日):
9291已经用一个多月了,骨痛有减轻,但是头部情况好像没明显改善。这几天还出现喝水喝不了,但能喝粥的情况。喝水可能喝一两汤匙,然后就吞不下了。大一些的药勉强吞下但是小的吞不下。
脑梗可能导致这样,或者是脑部的进展。
请各位朋友指教一下,需要加量吗。目前用100MG。想去查CEA但是妈妈不愿意,只好等过年后了。年后没有改善只能换药试试了。镇上的医院只有破旧CT,要去做磁共振还要去80公里外市里的医院才有。
打算再用特罗凯脉冲试试,四颗一天。
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原帖更新(2017年1月2日):
妈妈是14年25号第一次进的医院(10月的时候已经疼痛以为扭伤,拖了2个月后剧痛才入院检查),16年25号再次进院。因为吃不下饭,有头晕症状。在医院吊了一周甘露醇和其他营养液后出院(小地方的医院没什么药物支持,去市里的医院就是上化疗了)。正式算下来是两年了。之前是骨转移痛苦,现在又有脑膜转移,痛苦太多了,妈妈多次说想结束自己的生命,但是放不下我。
16年9月培美化疗一次后暂时好转,但用特罗凯3月无效,脑部进展,CEA从9月到12月的变化是300-312-392-455,12月初出现手脚无力发展到无法自己起来上厕所,视力听力下降,头晕头痛等症状。现在已经用上9291了。暂时看来有好转。希望尽量少痛苦吧。
另外有个情况是我妈妈肺部病灶一直稳定,而且比较小。只是转移得厉害。上周在小医院的CT机做CT,检查报告都没写到肺部有肿瘤。当初确诊也是来来回回看,做了病理,再看CT才找到的小病灶。
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原帖更新(2016年9月19日):
在医院的日子很艰难。这次化疗妈妈也比较辛苦,可能也是由于脑转移,这次出现呕吐的情况,之前几次化疗都没有。后来再次检查脑部,发现脑膜转移。化疗继续用的培美曲塞联合顺铂。化疗结束后回家发生一次癫痫之后有一天的时间神志不清。送医院用甘露醇,现在慢慢恢复神志。智力有下降。
原来的计划是耐药的时候用化疗打压一下,再重新用一代药看是否足够幸运能继续用。但现在检查出来脑膜转移,病情进展太快了。
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各位朋友,我妈妈15年2月15日确诊肺腺癌多发性骨转移,骨痛严重,转移点多,无其他症状。14年10月左右已经开始背痛,那时候应该就转移了。
之后医生确定了培美曲赛的方案,第一二次用的培美曲塞联合卡铂,第三四次用的培美曲塞联合顺铂。
用卡铂时候基本没什么不舒服的反应,用顺铂稍微有些恶心胃口不好。总的来说没太大反应
CEA从化疗前的947到-485-568-366-到第四次化疗前检测的377。CT来看肿瘤有缩小,而我妈妈的骨痛感也明显减轻,从化疗前约7到9级(估计)痛楚到目前不用吃止痛药。
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原帖更新(9月18日):
妈妈14年12月底因病理性骨折入院,15年2月15日确诊为肺癌晚期多发性骨转移,随后进行六个疗程的培美曲赛联合铂类化疗。
15年6月28日开始服用易瑞莎,9月17日到医院进行复检。
目前CEA280(6月检查CEA260),CT报告未出。患者自身感觉比之前好。
这次报告之后整理好治疗贴。请各位朋友指教。
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原帖更新(12月31日):
一直偷懒,没想到2015就这样跌跌撞撞地走完了。去年母亲12月21号(应该是,开始住院时家里瞒着我)病理性骨折进的医院。其后找不到病因,骨痛折磨了我母亲2个多月,直到2月过完年开始化疗后才缓解。
愿母亲长寿,我用一生去偿还。
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原帖更新(2016年1月19日):
上周家里瞒着我给妈妈做了一次培美曲赛单药维持,妈妈18号出院,今天才告诉我。这是自5月份六个疗程培美联合铂类,半年后再次化疗。我认为既然易瑞莎有效,就不要化疗知道耐药,但家人相信医生,做了所谓最后一次的加强化疗。觉得家里不配合,无力感。。。。
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原帖更新(2016年2月14日):
第七次化疗后遇上寒潮,受冷感冒,难受了一段时间。春节期间妈妈的精神还可以,观察好像比之前容易累些,担心病情有进展。不过上个月CT和CEA都是稳定的。只好向好的方面想了。今年过年不用在医院过,能在家里和家人团聚,希望幸福的日子能继续下去。也祝福各位战友2016战斗顺利。
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原帖更新(2016年2月25日):
妈妈从周一开始声音嘶哑,到现在已经4天了似乎情况更严重。担心是耐药。服用用易瑞莎8个月,经常半夜惊醒。
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原帖更新(2016年3月9日):
不知不觉在论坛注册一年了,感谢论坛各位朋友的帮助。愿妈妈治疗顺利实现人生愿望。
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原帖更新(2016年5月16日):
今天又去打唑来膦酸了。之前看东西有黑点,担心是脑转移,我妈妈说可能是飞蚊症。今天去看眼科,说是白内障。但怎么也比脑转移好。
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原帖更新(2016年6月27日):
20号打唑来膦酸,CEA升高,CT和其他血检没太大问题,但这次MR不乐观,可能真的是脑转移导致视力模糊。去另外一家医院眼科说白内障轻微,不用做手术,我宁愿是白内障。
CEA从200多升高到300多,希望是炎症引起的。但也要做好准备了。
目前尚没出现脑转移的症状,除了稍微视力模糊外。
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原帖更新(2016年8月17日):
一段时间没更新了,生活烦心的事情太多。
有些炎症,CEA继续在300多没有进展,转氨酶降回正常,视力也好转了,黑点几乎没有,可能是肝损引起的。7月份胃口差,现在可能肝损恢复了,胃口慢慢好转些。
新的情况是腰椎盘突出,也导致了行动能力下降。
上周回去见到妈妈出现一次头晕,好怕是脑转移。不过医生说MR上看跟之前没什么差别应不用担心。希望继续稳定吧。
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原帖更新(2016年9月2日):
最近两个星期出现几次严重头晕的症状,晕起来根本站不稳,过一两分钟恢复。偶尔头疼。可能真的是耐药导致脑部进展了。现在心情很矛盾。
之前坐车颠簸导致腰痛加剧,行动能力下降走路不稳,不清楚是脑转引起还是腰椎引起。暂时未见呕吐和视力模糊的症状。明天去验CEA指标,照磁共振要去市里,妈妈经不起坐车颠簸,难啊。
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原帖更新(2016年9月3日):
今天回到家里,妈妈头晕了两次,而且呕吐。还得知了昨天她一人在家的时候晕倒在地上,一度迷糊,亲戚打电话给她,她说不认识对方。行走无力,加上看东西有重影。这些所有症状,都符合脑转移了。
之前电话中妈妈一直说自己很好。让我一直逃避。看到今天妈妈头晕呕吐那么辛苦,我的最后一丝幻想也破灭了,易瑞沙耐药了。明天去医院。做好准备培美曲塞化疗。
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(2016年9月5日):
昨天送入医院,今天开始检查。初步检查CEA从上月的300多升到600多,很大可能是耐药了。先化疗,希望有机会能复敏
另外也感谢给我意见的各位前辈。
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(2016年10月7日):
这一个月过得比较艰难,化疗出院后当天出现癫痫,然后神志不清将近十二小时,送医院吊甘露醇后逐步恢复,但记忆力智力还是有下降。做磁共振怀疑是脑膜转移。易瑞沙用上几年的幸运始终还是没发生在我妈妈身上。化疗后CEA由600多降回300多,但脑膜转移是个难题。
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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共320条精彩回复,最后回复于 2017-12-23 14:34
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在第一二次化疗期间,已经用之前取得病理做了基因检测,21突变。本来我是打算四次化疗后就上靶向药的,但现在和我父亲意见有些相左。父亲觉得化疗有效,应该多做2次,做满6次。我觉得第三次CEA指数反而上升了,虽然从身体上看有些好转。还是上靶向药的好。 |
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医生方面的意见是一个可以做满6次培美曲塞,然后身体条件可以的话用培美单药维持治疗。另外一个可以用靶向药,正版和仿版都可以。
另外说一句相比一些朋友遇到的医生,我妈妈的主治医生算是不错的了,确诊的第一天就告诉我大概的治疗方案,给我详细解释了大概的方法,当时候虽然听不太懂,但后来想回来该说的医生大概都说到了,当时也说如果正版的靶向药经济负担重可以用仿版的。 |
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现在犹豫的是要不要多做两次的化疗?担心对妈妈身体造成影响。
父亲那边因为获得知识的途径比较少,只能相信医生。 |
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我想如果是我给别人意见,会让开始上靶向药,培美曲塞疗效后的话可以应付以后的耐药。如果不考虑轮换靶向药,可以用靶向和化疗交替治疗的方法。 |
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化疗有效且副作用小,打算继续第5个疗程的培美曲塞了 |
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本帖最后由 妈妈长寿 于 2016-6-13 12:04 编辑
愿妈妈长寿,我要为妈妈过七十大寿!
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16年6月整理些资料,先贴上之前6次化疗费用和病理报告,后来16年1月被医生骗多做了一次培美曲塞单药维持,也花了二万多。当时爸爸还没带够现金结账(医保系统有问题,要付全款二万多),只好跟医院说下次再来结账(扣除医保费用后有剩余的,所以医院能让出院),那时候我人在外地,心酸。
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请问楼主有没有关注妈妈糖类抗原125的变化?我妈妈第一个培美卡铂结束cea下降但是125继续走高。这是为什么呢?说明骨转的问题严重了?求指教,谢谢! |
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培美有效为何cea还这么高,退一步说即使有效,也可以作为武器珍藏,该考虑上靶向了吧 |
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与癌共舞
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