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9291服用日志: 胸椎压迫神经导致瘫痪,肝损伤后小9再次发挥奇效

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107121 178 morrlyteng 发表于 2015-4-24 12:51:03 |
日月丽天  小学四年级 发表于 2016-7-4 20:15:25 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
morrlyteng 发表于 2016-7-1 13:05
十分感谢您提供的宝贵意见,我也是在摸索阶段,您提供的建议我会好好收纳着。愿大家共同努力,加油。谢谢 ...

建议采用3795,目前这个药作为三代药效果反映非常好。别买正版的,以利于长期抗战。这个建议的目的是首先控制和逆转是重中之重。
日月丽天  小学四年级 发表于 2016-7-10 18:08:04 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
      今天我们的病人进入第一个换药方案:2992+克挫替尼。这三天体感是头有些疼,今天中午又呕吐了。这几天体感是促使我下决心换药的主要原因。不能再因为过去二十天的维持状态再拖了。哪怕下一步换药效果不好,也需要下决心了。
      效果好了,怎么办都好办。效果不好准备采用两个备用方案:一般效果不好采用299804联184的方案;效果非常不好采用3795联184的方案。目前手头信息看,3795的入脑效果要大于299804。在换药期间需要尽快进行基因测序了,即使基因测序不太准确毕竟指出了一个方向。根据这个基因测序可以多听听一些专家的意见,进行更多的方案准备。
       良好的病人记录和逻辑分析也很重要。过往两年零四个月的历史可以判断:主攻方向放在EGFR上面,这是过去历史证明有效的。9291联易瑞沙维持24天说明可能可能存在797S靶点,也可能是有797M突变。是不是有797M丢失不好说。其他靶点不详。如果克挫替尼效果好,助攻靶点就明确了,根据效果情况可以逐渐明确助攻方向。(这一点如果下一步的效果好,可以停一段时间2992看。如果维持就说明助攻方向确定准确。)
       憨豆和一些病友的帖子,一些文献我在反反复复的看。如果病情控制住了,轮换办法和方式已经总结了好几种。
       诚心祈祷佛菩萨,帮助帮助我。希望尽快控制住病情,尽快让我把助攻方向找出来。
       希望上天给我时间,让我能摸索出病情和规律,让我此生有尽孝的机会。
日月丽天  小学四年级 发表于 2016-7-10 18:20:43 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
下一步的目标和打算:
既然通过靶向药美国人做到了五年生存率百分之八十以上的成绩。那么我第二阶段的目标就是争取二年多抗战的时间。从概率上这个目标应该是能实现的。二年之后应该有更好的办法出来了。
在这个二年中需要做的工作是
1、基因测序找最好的单位做下来,以便于明确大约的方向,少做无用功。
2、这个论坛中很多病友的经验都是有价值的,甚至说非常有价值。憨豆、老马等这么长时间的抗战何尝不是通过经验传递,上天对于他们善心的报答。我做记录的主要目的一方是便于总结经验,二方面也是让别的病友看看是不是有参考价值。
3、研究放疗和化疗。个人感情上是既不接受放化疗的。但是从病友的帖子看,如果闹转而靶向药不能控制的时候就需要采用了;放化疗之后原来产生耐药的靶向药继续有效。这也是一个最大的价值。
      从我个人角度,我是最后没有办法的时候才考虑放化疗的。因为采用放化疗我们的病人肯定就瞒不住了。是否对治病不利?这是需要慎重考虑的事情。
4、到美国最好的靶向药治疗医院医治。这个时间越晚越好。越往说明采用的路子越对。希望这个时间时两年之后。这个措施的问题在于是两年左右病情好的时候还是病情不好的时候?毕竟尊在十几个小时飞机是不是能够承受的问题。
lixiangmei12  小学二年级 发表于 2016-7-12 10:36:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
我是新来的,请问我怎么联系morrlyteng
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2016-10-31 07:58:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
求问瘫痪还会恢复吗?你们怎么治疗压迫?我家也是脊柱肿瘤压迫瘫痪了,太痛苦了。
顽强的大白兔  小学六年级 发表于 2016-12-27 18:32:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
我母亲也是下身几乎瘫痪,手术、放疗都做了,我先下也束手无策了
友老  小学六年级 发表于 2017-4-9 16:43:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
尘土  初中一年级 发表于 2017-5-27 14:43:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福楼主  加油
茂茂茂虹  初中一年级 发表于 2018-2-16 11:15:38 | 显示全部楼层 来自: 山东
请问你家请问你家腰椎压迫神经能走 只吃9291 有没有手术或者其他的。望回复,胸腰椎压迫神经瘫痪,手术医生不建议,想参考一下。

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