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肺癌十个年头的父亲去世了,分享经验与教训

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62927 126 cuzhidaye 发表于 2015-3-10 11:47:11 |

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本帖最后由 cuzhidaye 于 2015-3-13 16:11 编辑

我父亲于2015年3月1日下午6时去世,得益于医生的精心治疗和我父亲豁达的性格,使我父亲先后患小细胞肺癌、肾透明细胞癌、肺鳞癌后得以高质量的生存10个年头(2006.7—2015.3)。我简述一下我父亲近期的治疗及生活情况。
一、去世前症状
现在回忆起来,我父亲去世前能够观察到的症状有以下方面:去世前十余天,精神尚可,每日四餐,每餐500毫升左右稀饭或稀面条,晚上时有腹泻现象,每晚3—5次,服用蒙脱石散后改善,3天后停用,腹泻反复,又服用蒙脱石散3天后改善,停用。去世前48小时,食欲变差,饭量减少,精神变差。去世前24小时,说话微弱,呼吸有些短促,精神萎靡,表情木讷,想送他去医院,他说再停几天等我忙完县“两会”再去,我也以为同年前一样的症状,晚几天也行。
去世前5小时,呼吸短促轻微、面色苍白、表情僵硬、言语迟钝。去世前二十几分钟,我母亲问他吃什么饭,他说吃酸汤面条,我母亲将饭给他端去后离开,几分钟后,我母亲再去看时,看见他和平时一样靠在床头睡着,想喊醒他时,发现呼吸停止,立即做心肺复苏按压,救护人员也在几分钟后赶到,检查后宣布不治。
在我父亲去世的前一天上午,我的一个朋友来看我父亲,我父亲同他打了个招呼,两人便都没有再说话,几分钟后,我带朋友出来,他对我说要做好心理准备,我当时也没有往心里去。再来参加我父亲葬礼时候,他又说他父亲去世前几天的神态与我父亲当时的神态完全一样。
二、近半年来的治疗情况
2014.10.29做完“多西他赛+顺铂+恩度”第四个疗程,身体有些虚弱,但是嗓音恢复,疼痛停止,自我感觉良好,有CT片。
2014.12.5,嗓子又开始有些嘶哑低沉,又感觉有些疼痛,应该是肿瘤有些进展,需要每天吃
2014.12.14, 开始克唑替尼非正版,每日2次,每次250mg,虽然喝了胃复安,但还是呕吐、恶心、头晕厉害,肌肉打颤,并且伴有小便减少,15日停药一天, 16日又喝了1粒,之后停用。副作用4日后才完全消失。
2014年12月26日,开始服用AP26113非正版,每日一次,90mg,副作用不大。5日后增加为180mg,再加上曲马多的副作用,出现头晕、乏力、呼吸困难、胸闷、食欲减退等症状,服用AP26113二十多天后,疼痛及病情没有明显好转,也没有发展的更差,停用。买阿西替尼非正版。
2015年1月25日,我父亲进入县二院肿瘤科治疗,经检查,诊断为肺炎合并厌氧菌感染,主要药物为头孢哌酮舒巴坦、奥硝唑,还有营养类药,用药共7天,至第4天各项症状都得到明显改善,饮食、行走、精神都基本恢复到良好状况。
考虑到肿瘤还会继续进展,就和医生商量继续用靶向药,当时我已经买来了克唑替尼与阿西替尼两种药,我当时主张服用阿西替尼一个月看看,医生建议继续用克唑替尼,原因是在医院中好处理副作用。
2015.1.30日开始,再次服用克唑替尼,在格拉司琼的作用下,恶心、呕吐等副作用不明显,继续使用。
2015.2.3喝克唑替尼第五天,出现上吐下泻状况,第二天早上服了一次,一天没有吃饭,到晚上胃、腹难受的异常厉害,吗啡等止痛药无效,连夜用了一堆镇静、止敏、止吐、营养等药物,到早上感觉好了很多,吃了一点稀饭。之后连续5天,几乎未吃任何东西,也不能饮水,略有水肿,尿少且有红细胞176/ul,尿素氮9.22,每天输葡萄糖、输氨基酸、脂肪乳、电解质等补水、补营养。完全停药六日之后,克药的副作用才逐渐消退,但是他的身体一落千丈,不能独立行走。
2015.2.11,出院回家,精神尚可,每日四餐,每餐500毫升左右稀饭或稀面条,很少下床活动,行走需要搀扶。
三、关于克唑替尼
我买的克唑替尼YL等应该不存在很大的质量问题,因为我父亲出院后还剩余的7天量的克药,医生说有个同院病人也是ALK阳性,受不了化疗,已经抢救几次,想用用试试,就给了他,人家吃后,基本没有感觉到副作用,呼吸、饮食、体力等症状在几天内明显改善,他们又自行购买了一些,现在还在吃。
我父亲身体的快速恶化,想来与服用克唑替尼有直接关系,有印证的是,在辉瑞公司的克唑替尼说明书中有以下一段内容:
“在可获得死亡和严重不良反应信息的 397 例患者中,45例(11.3%)患者在末次给药后 28天内出现死亡。10例(2.5%)患者在试验药物首次给药后 28天内出现死亡。死亡原因包括疾病进展(32 例)、呼吸系统事 件(9 例)及其他(4 例)。导致死亡的呼吸系统的原因包括肺炎(2 例)、缺氧(2 例)、急性呼吸窘迫综合征(ARDS)(1 例)、呼吸困难(1 例)、非感染性肺炎(1 例)、脓胸(1 例)和肺出血(1例)。死亡的其他原因包括脓毒性休克、弥漫性血管内凝血(DIC)、心血管事件和原因不明的死亡(各1 例)。至少2%的患者发生的严重不良事件包括肺炎、呼吸困难和肺栓塞。”
四、反思
1、过度治疗问题,后三个化疗通过输血做完疗程,身体严重受损,身体各项机能还没有恢复,就急于使用各种靶向药,副作用叠加,身体不堪重负;直到父亲去世,也还没有出现骨转移、脑转移和胸水等症状;
2、克唑替尼严重副作用问题,高达13.8%的28天死亡率,又增添一例;
3、身体各脏器的健康平衡问题,由于忽视了心包积液,最终是心衰导致死亡。


写了这么多,是希望能够给大家提供一个参考,参看《父亲肺癌、肾癌8年多简述及后续治疗》http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=16882&extra=

另:父亲走后,留下了一些未启封的药物,低价易瑞沙1瓶,格拉司琼分散片3盒,另赠送甲地孕酮1盒,益血生胶囊5盒,贞芪扶正胶囊5瓶,以及曲马多、塞来昔布等止痛药、斑蝥胶囊等等。
有关治疗情况,参看我的其他帖子。

点评

写的真好  发表于 2017-3-30 16:07
十年!真是太幸运了!老天保佑我爸!  发表于 2015-3-26 15:22
总结得真好,详细而又有重点。值得细细阅读,认真思考。  发表于 2015-3-14 11:55
十年,真的太不容易了,没有经历的人是体会不到那种痛苦的,还有那么宝贵的经验分享,赞一个。  发表于 2015-3-11 23:06

133条精彩回复,最后回复于 2018-4-10 14:41

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-10 11:52:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
十个年头,可以想到楼主十分的困难,但孝心尽到了,父亲也明白的,楼主节哀。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
franvian  初中一年级 发表于 2015-3-10 11:56:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
同癌症斗争了十年,伟大的十年。不容易。楼主节哀顺变。
西天云彩  初中一年级 发表于 2015-3-10 13:55:30 | 显示全部楼层 来自: 重庆
10年呀,真厉害。

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xwn121645  初中一年级 发表于 2015-3-10 13:56:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
世事无常,楼主节哀
尽我所能  小学六年级 发表于 2015-3-10 14:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京顺义
十年已经很不容易了,楼主节哀
willingdog  小学六年级 发表于 2015-3-10 14:34:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
10年很厉害了,堪称奇迹了,楼主节哀,我的目标是先3年、5年,10年烧高香了
team8  大学四年级 发表于 2015-3-10 14:58:32 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
十个年头也着实不容易了,楼主节哀。
母亲肺癌7年整,化疗十二次、易22个月、2992、4002、现9291
xmz20150122  初中二年级 发表于 2015-3-10 15:05:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
樓主,節哀!我們先向3年努力奮進!

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[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2015-3-10 15:23:43 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
楼主节哀,十年已经很不容易了

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