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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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56884 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑
! }/ F1 @+ U" E  ~/ k9 p. k. r! Y  U2 F2 a* f
爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。& N  X3 w7 }" _  [, i0 `- A& P# w

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑 ' }/ k: r% ]0 T! g3 J

) ?+ ]7 U. c# V. I: P2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。
% Q5 d: m1 r& V/ |6 T3 B5 ~. w5月17日给爸爸易+西乐葆四天
& ]# @0 f( ^- A8 U5月26日易+DCA(25mg/kg/d)& I4 F! ?. L5 O3 K9 k# }
6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。# R" m$ @7 ^& {* N
6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。
  z! O6 y7 @& l7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。
: H' ?% r+ q3 a) w6 H7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。" e. y* C9 N3 q: B1 L
7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。
+ K% V7 q1 |& f6 p4 K7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。- t  Z/ P, W- Z" k6 s
8月1日,继续阿帕感觉良好。
' B, ^$ T5 v  B8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d
6 @  L& @. U" O* Y% C- ~2 f2 \! c8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天6 F) A8 I1 m9 y
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑
" T+ p0 d3 A8 k/ Z3 z  Z1 W
0 E* F4 h; w, j$ m' p# `4 @8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。; G, q( l- I( c3 g! c& ~* D
8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑 7 n5 L" @- g3 K' x' Q; D: `& g! M. `
' {3 G, c, b  A% V
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差) a7 r8 ?1 p0 F7 `6 v
8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒2 f% m' B7 [! n' r; |% _2 O
8月27日,胃口好转。
7 a, p, D" S- S1 Z  p7 \. \9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,
- ^7 O/ }5 y, z4 j( `: r4 z白血球3.9(4-10); J$ b) B' W& K3 S+ P
血小板计数92(100-300)8 K3 Z1 k7 H! I& o( p& p7 ~
丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40)
9 p3 z/ \4 F. \: g' t天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40)
, i4 o( d1 N  q% m4 h4 O2 q3 t总胆红素27.51(2-20.5)+ d+ q0 Q: i7 C; |, m
直接胆红素8.45(0-6.8)2 g% @9 F$ M  M- K" ]2 J; G! `
间接胆红素19.06(0-17)+ v2 P- m9 l+ h8 w$ @( s+ G
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32 , N% d/ w- _9 F" l5 _) R" _
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差- H, }' j3 l& a- c+ ]  [( u
8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...

4 E( W9 v; [8 j真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。3 G# p( R/ q2 a
从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?
! `7 F5 p2 E" T4 z$ t& |9 r. n4 H吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25
7 Q5 k/ F" E1 q2 u" \6 f# O豆包?
6 @* m+ z7 \  f吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...

$ q0 Z# ?2 a% |( Q7 e- o瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
: d% Z2 W. Z8 H4 h, ]  J我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41 - _2 B3 Q+ s$ v+ }
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
' ]+ b' z, ]* X; V我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...

5 Z1 j1 F9 ?3 @- Q" L  L  p有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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