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请勿盲目换药,试药!

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61053 170 一只白杨 发表于 2014-7-4 23:36:57 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-7-7 13:35:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
各位,不要激动,白杨医生因为好心,才发这个帖子,否则,他会不屑于发帖,大家理解他的好意吧。
至于今后还“乱试药乱换药”还是彻底回归医院,各人选择吧,因为各人的条件不相同,假如当初我有条件吃上正版易瑞沙,我也不会流落草根,我原先非常敬重的一个医生听到我吃的不是正版而是印版易瑞沙之后立即改变表情神态,我就知道,我不得不流浪天涯了,后来果然如此,所有的新药试验组,都明确拒绝曾经使用过非正版易或特的病人。既然如此,我就只好认命。
建议各位以平常心看待这一切,做好自己的选择,努力前行吧。
总归要感谢白杨医生,因为他确实关心我们的治疗。

点评

从13年12月认识您,黑暗中的光明丶绝望中的希望,带着妈妈"亡命天涯",只因囊中羞涩。在您和坛友们的贴子里学了又忘,忘了又学,承受一切压力,只为妈妈多活一天。  发表于 2014-7-7 19:42
想当初,拒绝半年自费正版易瑞沙然后赠药的决定,现在看来太英明了(因前提需化疗二个疗程).惧怕化疗而歪打正着,陈兄有现在的好休质,完全受益于没化放疗的缘故.不管走哪条道保护自身的免疫功能才是王道,且活得有质量.  发表于 2014-7-7 14:37
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-7 13:43:31 | 显示全部楼层 来自: 美国

有些人确实盲目,这其中可能就包括我自己。可是谁又愿意去了解盲目的背后包含着多少的无奈?

在患癌如同感冒一样普遍的情况下,上层建筑却在装聋作哑。媒体只知道一天到晚盯着花边新闻没完没了的扯淡,对于正事却连个P都不敢放。只知道谆谆告诫服用非正版药的危害,却丝毫不敢触及正版药高价背后的荒诞。


这个帖子如果会带来麻烦,麻烦管理员给屏蔽了吧。

点评

我在QQ上遇到过一个人,他在哪儿质问服仿版和YL的病友:“你们要多想想为什么吃不起正版”。看着叫人堵心,说明这社会上观念多元化,  发表于 2014-7-8 11:02
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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我是奇迹  高中二年级 发表于 2014-7-7 14:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
给我留个名额哦
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-7-7 22:05:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
我的理解,治疗是否规范,应该以病人减少痛苦、延长生命为标准。
如果病人无法取得病理、无法耐受化疗、无力支付高额治疗费用、没有条件去大城市三甲医院入组,或被判了三月半年死缓,不去盲试靶向药又怎么办?论坛是个宝库,这里的草根经验,加上正规医院的检测检查手段,完全可以使病人获益最大化。
淡淡若雨  高中二年级 发表于 2014-7-7 22:09:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢白杨医生的肺腑之言,但愿所有病友都能获得正规而又适合自己的治疗
Belinda  大学四年级 发表于 2014-7-8 08:30:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
草船借箭 发表于 2014-7-6 22:02
非常感谢白杨医生能提供这么好的信息,论坛能有您这样的专业医生指导真是肿瘤患者的福音啊。您提供的信息非 ...

草船说的对,很多是没办法。至于“论坛帮助了不少人,也误导了不少人”,这个“误导”得加个引号。首先,每次用药方案,选了这个就无法知道另外一个是不是更好,所以无法去评判对错,也就不能确定是不是真的误导了。另外,论坛就在这,知识就在这,就如同样阅读一本书,每个人的理解不一样,用心阅读的程度不一样,做出的决定不一样,自身的病情也不一样,治病这么复杂的事情,有时候不得不也要归点运气才行,所以理性的人其实可以明白,无论治疗结果如何,论坛是非常棒的,如果治疗的“失败”也不能是在这被误导所致。更何况咱们论坛一向很严谨。

点评

看到这么多人关心论坛,我不明白,为什么是误导了一些人,因病情恶化就是误导吗?我们是草根,每一次用药都是在借鉴的基础上自己做的选择,是选择就有两面性,同样医院的正规冶疗,就一定是最好的话,我们都见过很负   发表于 2014-7-15 11:51
Belinda  大学四年级 发表于 2014-7-8 08:42:56 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
憨豆精神 发表于 2014-7-5 12:27
非常赞成!搁着正规的全面的享受医保的优秀的先进的医疗服务不用,自己伤透脑筋自己担当风险自己掏钱买药自 ...

说到这个,我们首先不看治疗效果吧。
我爸爸农村人,没有医保,这几年,政策好些起来了,农保可以报销的越来越多了。即便这样,医院先进的治疗和服务,我们享受起来也费劲,自己掏不少虽然我们家有幸可以负担,可是我们身处偏远的小镇,每次若是都到大医院化疗放疗,住院看病等等,我想,我爸爸会被折腾的很累,会很厌烦去医院......我们家属工作和生活也会被打乱掉,可能至少儿女中有一个得辞去工作,每年频繁往返于医院和家中。
那么再看效果吧,跟着论坛5年多了,能基本一直和常人一样生活,家人病人都如往常一样的生活,这个对于一个中晚期肺癌患者和家属来说,都是非常幸福的一件事。不知道别人都怎么看,对于我们来说,和家一样重要。

点评

“跟着论坛5年多了,能基本一直和常人一样生活,家人病人都如往常一样的生活”真羡慕!祝福继续好运!  发表于 2015-3-26 16:48
清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-7-8 08:43:36 | 显示全部楼层 来自: 重庆
好呀,在进入临床实验了,即便进不了实验组,或许离新药上市的也快了吧,但愿能早日看到新药正式上市, 这样到时候也多一条路可以选择了!!
清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-7-8 08:49:40 | 显示全部楼层 来自: 重庆
一只白杨 发表于 2014-7-6 19:32
你如果抱着这种想法就错了,你可以去肺科的研究护士办公室看看,自己问问那些入组的患者,看看他们是怎么 ...

支持白杨说的,我在医院就曾经考虑过进试验组(研制类似古巴肺癌疫苗的实验组)但他有相有要求,必须是三期,没有远端转移,经过化疗失败的,我妈虽然这几条适合,但实验是分为两组,一组用实验药,一组用安慰剂,期间除了定期复查,不能再用其他任何药,如果分在安慰剂组,无疑就是等死一样,所以我最后放弃了让我妈妈入组实验。任何抗癌药物实验都有期严格要求的,不是说什么有钱就能进,即便进了,谁能保证那个药一定有作用,只是实验而已。

点评

进了安慰剂组就不能退组吗?  发表于 2014-7-10 22:29
Belinda  大学四年级 发表于 2014-7-8 08:55:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
看完全部帖子,能判断出白医生是个非常好的医生。心善真正为病人着急的医生。在广东的,符合入组条件的,也能等得了的,你们好幸福。

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