选择的十字路口 保守还是激进？

虔诚等待 发表于 2026-1-29 15:53
是的 而且我知道帕博利珠比阿替利珠好 这几个医生给出我用药建议后 我都会补问一句“那帕博利珠单抗和阿 ...

其实最大的风险不是免疫副作用本身，而是出现免疫副作用时医生没有经验、没有意识到是免疫副作用，没有及时处理。

上免疫的话最好自己能准备有夹手指的血氧仪、血压计，做好每天监测，尤其是有症状的时候。

免疫性肺炎、血栓、肠炎、心肌炎、……等等，除了心肌炎，只要平时注意监测，其他副作用都有足够时间挽回。

免疫性心肌炎发生率很低，但死亡率高达50%，而且免疫性心肌炎发生比较隐蔽，一不注意就可能来不及反应，如网红宝炫是冠军。

如果因免疫副作用无法继续使用免疫治疗，那也是没办法的事情。如果患者有重要器官需要PD-1刹车机制保护，那抑制了PD-1，正常组织就会被免疫细胞攻击，扛不住就只能放弃使用免疫治疗。比如美国礼来制药公司癌症研究岗位退休的楼钦元，K药引起间质性肺炎的概率只有1.5%，但遇到了也就只能停止免疫治疗。不过楼钦元PD-L1表达率强阳性（表达率90%-100%），而你们家只有1%，估计你们家免疫副作用不会太大。

南宁阿梁 发表于 2026-01-30 14:42
其实最大的风险不是免疫副作用本身，而是出现免疫副作用时医生没有经验、没有意识到是免疫副作用，没有及时处理。

上免疫的话最好自己能准备有夹手指的血氧仪、血压计，做好每天监测，尤其是有症状的时候。

免疫性肺炎、血栓、肠炎、心肌炎、……等等，除了心肌炎，只要平时注意监测，其他副作用都有足够时间挽回。

免疫性心肌炎发生率很低，但死亡率高达50%，而且免疫性心肌炎发生比较隐蔽，一不注意就可能来不及反应，如网红宝炫是冠军。

如果因免疫副作用无法继续使用免疫治疗，那也是没办法的事情。如果患者有重要器官需要PD-1刹车机制保护，那抑制了PD-1，正常组织就会被免疫细胞攻击，扛不住就只能放弃使用免疫治疗。比如美国礼来制药公司癌症研究岗位退休的楼钦元，K药引起间质性肺炎的概率只有1.5%，但遇到了也就只能停止免疫治疗。不过楼钦元PD-L1表达率强阳性（表达率90%-100%），而你们家只有1%，估计你们家免疫副作用不会太大。

谢谢阿梁老师。
针对免疫副反应，我会重视起来。定期去做检查，你介绍血氧仪和血压计我也会买，天天测起来。
如果能靠监测避免很多副作用，那我会放心很多。

有2个问题是
1、阿替利珠是不是比帕博利珠副作用小呢？我很好奇为什么所有医生都推荐我阿替利珠。
2、今天我选择只化疗，不做免疫。剩下3次化疗，计划和免疫同时打。我很怕选错，疗效会比4次全化免差很多。阿梁老师，就你了解到，化免同步/不同步，效果差很多吗？

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这边又发帖了哈，你真的很执着，你这些问题，你这些做的事情，像当年的我一样哈都是差不多的。。。阳光老师说的对，其实每个人的情况都不完全一样，虽然有战友说了我家也是KRAS也是术后的阿替利珠，之所以我也没和你说我们之间的情况比较像，因为只是比较像，还有不像的地方，我不能说，有的人这样了，你就该这样，没这个道理的。。。。靶向治疗是精准治疗，有这个靶点，吃这个药，就敢说一定会有效，免疫治疗不是这样的，截止目前，还没有走到完全的 精准治疗阶段，还是有许许多多科学家都没有研究透彻的地方。

你反复的纠结一个问题，为什么医生和病友们说的不一样！医生还都那么意见统一毫无争议！其实这是一个非常重要的问题，难得你打破砂锅问到底，我试着给你讲到位，简单讲就是4个字。。。。专业、规范。。。。前面虽然给你点到了，你可能暂时还是没有理解。。。。为了便于理解，先打个比方，你上学的时候，学校老师有语文老师数学老师音乐体育等等好多老师，你数学不好你会去找语文老师音乐老师补习吗？那不就段子里面说的，这个数学是语文老师教的吧，大家哈哈一乐就过去了，这个背后的逻辑就是你现在的困惑，因为，学校的老师教什么科目，谁都知道，而现在，只不过没人告诉你，谁是数学老师语文老师体育老师。。。同样，病友里面，有个别的会对自己研究的那一块比较精通，甚至不见得比一般的医生差，但是病友还是病友，老师还是老师，病友最多算班级里面学习好的，语文好的就是语文课代表，数学好的就是数学课代表，还有这个那个等等课代表，但是你现在不知道每个人是什么情况，不知道谁是语文老师语文课代表，也不知道谁是数学老师，谁是数学课代表。。。。然后你都混为一谈，然后就困惑，为什么会不一样呢。。。。。。就是这个道理，术业有专攻，职业有规范。

大家给你的，你应该当做参考意见，结合你在大佬们那里得到的信息，最后自己做利弊分析，自己选择自己决定。。。。。专业、规范，在这里面的作用是，给你提供准确的真实的情况，不给你道听途说来的假消息。越在真实信息基础上，你做出的绝对才是越相对合理的。。。。。这里面还有一个因素，之前也提了，最终的结果只有2个可能，要么好要么不好，反正不管怎么说都有50%的可能性，或者说不确定性。所以，有的人这么说，有的人那么讲，似乎都有道理。而医生由于职业受限，他必须按照循证医学的路子，给一般的患者来诊疗，而病友是没有这么个约束的，上天入地想咋地就咋地，他完全不需要负任何的责任。。。。。病人需要救命，那医生也不能乱出牌，出了差错，是要把自己的职业生涯断送在这个上面的，医生给千千万万的患者看病，他乱来，迟早要出事的，现在的医患背景下，医生是很悲惨的，要不怎么会有劝人学医天打雷劈这句话，所以，你来救命，医生也要保命的，专业、规范，循证医学，就是他们的命根子，出现意外，是免责的。。。。我们这边给你啰里啰嗦，出了事情，你找谁呀，你自己扛着的。

啰嗦这么多，再来说K药、T药，哪个好？没有这回事情的，至少，在术后辅助治疗的背景下，没有任何循证医学的证据证明K药比T药好，所以我给你说，不在分期指导下的任何治疗都是耍流氓。T药是唯一咱们这边获批适应症的药物，因为它疗效确切，副作用较低。。。。如果非要放在一起比较的话，K药和T药都在全世界范围内分别做了术后辅助免疫的大3期临床试验。循证医学里面的临床试验可以简单理解为，是骡子是马出来溜溜，给500个人用安慰剂500个人用免疫药，看最终的结果，到底怎么样。把两个药的各自的临床试验的数据放在一起硬比的话，是这样的，T药在PD-L1表达阳性的人群中，全有获益，表达越高获益越大，而K药在全人群中有获益，但是在高表达的人群中没有看到获益，反而是在低表达的人群中获益明显。（前面和你说过，你也请教了申医生，对吧）所以，前几年大佬们反复针对这个K药的奇怪数据进行讨论，不明所以，药厂也无法给出答案，所以，你觉得咱们国家会批准这个不确定疗效的K药给患者用吗？

闯关3AN2 发表于 2026-1-31 11:01
啰嗦这么多，再来说K药、T药，哪个好？没有这回事情的，至少，在术后辅助治疗的背景下，没有任何循证医学的 ...

从这个角度讲，K药是败给T药了的。。。。。你想进一步分得更加细致，可以凭借现在的证据，说高表达T药更好，低表达K药更好。。。。。前面我给你说的情况，是在建议你用22C3或者SP263试剂重新检测PD-L1表达水平的前提下，来选择一个更加合适的药，你也看到了不同试剂测得的结果差距是巨大的。在高表达低表达更加精准的前提下，给自己选择哪个药添加一个有据可查的砝码，而不是单方面的信息。。。。。至于医生为什么不推荐K药，发给你的图片，没有太细说，那个就是国家规定的具有法律效力指导原则，一般的医生敢去违反吗？这个是原则，不是你看的指南，上法庭，指南没用的，指南只是个建议，那我给你发的原则是国家政府发的指导原则，这个就是医疗行业国家制定的法律，法官是认的。。。。。估计患者里面没有人会知道这个点，甚至很多医生也是不特别清楚的，我为什么知道，就是早几年的当年还没有这么术后辅助免疫的概念，我和你一样，我也要找不同的医生给用术后的免疫药物，也是和你一样，都是摇头派，都是保护自己。。。。当我拿着T药K药的010、091的原版研究数据、法律的规定、指南的建议，出现各个免疫相关副作用怎么处理的资料、挨个去那个城市的所有大佬问诊的时候，（你时间短，不像我那个时候，已经把那个城市各个头牌的医生的课全学了几遍，每个人的特点基本了解）终于有一位老师同意了给我们上免疫，也是我所了解的在那个时代，应对免疫毒性水平很高的综合性医院。。。。。医生和患者之间的关系，在于同频共震，如果仅仅是个过路的陌生人，那可能一些事情不太容易的，你能够理解医生的难处，知道他们的专业特长，规范化重要性，那又不一样的。

关于真实的信息，再给你发点资料参考一下。，，，当有的人对免疫治疗的原理呀、机制呀、毒性啊，说的头头是道的时候，这个场合是有问题的，因为没有人可以真的说明白免疫背后的分子水平的运作，那都是在学术场合，大家交流讨论的时候，摆摆门面的，咱们患者主要还是看具体的运用层面的知识，没必要去讲这些，这些东西的图片多了去了，简单发一个，知道怎么个意思就行。

比如，关于免疫肺炎的相关数据，还是以官方为准，别偏听偏信，误导决策

比如，真实世界里面的毒性比例也是不确定的，申老师说了，玄学，目前来说是这样的。。。。。。其它毒性暂且不说，免肺的监测主要靠体感症状CT，如果到了去测指氧的时候，那已经比较重了，迟了。