肺腺癌1B期5个月进展为低分化癌伴神经内分泌表达

闯关3AN2 发表于 2025-12-21 11:11
回头去看6月的术前ct，短径1.2淋巴结，就应该是怀疑了，然后就应该取病理或者petCT结合ebus，这个是规范化的模式，但是医院用了经验来判断。。。然后就到现在这样，遇到了你们这个经验以外的病情就是成也经验败也经验。规范化自然有规范化的重要性。

今天去华西看了，也怀疑纵隔，让我们尝试下穿刺看能不能取到。还开了脑核磁排查，这期间我们打算把转院的一些手续办了，再做一个骨水泥，等所有结果出来估计要等到1月中旬了，不知道会不会耽误

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南宁阿梁 发表于 2025-12-21 22:34
不要抱侥幸心理了，寡转移的可能性微乎其微。CT、PET-CT、CEA、包括后面的核磁，全部都能印证，还抱侥幸心理不现实。

即使是寡转移，也说明阿美替尼清扫不力，一样是要换方案。基因检测有PIK3CA拷贝数增加，也给出了阿美替尼弱效的原因，象鸵鸟那样把头埋到沙里当看不见没什么意义。

是的，确实一开始不想面对，太快了没有任何准备。

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咖啡一杯 发表于 2025-12-22 11:21
今天去华西看了，也怀疑纵隔，让我们尝试下穿刺看能不能取到。还开了脑核磁排查，这期间我们打算把转院的一些手续办了，再做一个骨水泥，等所有结果出来估计要等到1月中旬了，不知道会不会耽误

是的，纵膈淋巴结活检结果能够解释不少疑惑，使复杂的局面简单一点，前面讲了，不重复啰嗦

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咖啡一杯 发表于 2025-12-22 11:21
今天去华西看了，也怀疑纵隔，让我们尝试下穿刺看能不能取到。还开了脑核磁排查，这期间我们打算把转院的一些手续办了，再做一个骨水泥，等所有结果出来估计要等到1月中旬了，不知道会不会耽误

你几次提到耽误耽误，完全理解你的心情与感受，这里面几乎所有人都经历过这些迷茫困惑。。。。是否耽误 ，有这么几点说明吧，1，病情演变快慢与肿瘤本身生物学行为特点有关，全身用药的药物疗效，寡转移的局部治疗手段的疗效，都与精准诊断程度、治疗水平高低有关，病情和药物和局部治疗手段这三个方面此消彼长，相互关联，细说起来最少2小时，你自己体会一下。。。。2，真的出现极端情况，肿瘤爆发进展，那不管怎样，神仙都不行。一般通常情况下，2个月以内诊断清楚，分期是否寡转移，病理分型与分子分型（有没有组织类型转化，有没有耐药，耐药机制是什么），局部治疗手段什么合适 ，全身药物什么最优，诊断清楚到位，然后2个月内完成治疗的，大多不会耽误。。。。。3，不诊断清楚，你上什么治疗合适呢?对吧，急，也没有用呀，也不解决问题啊。耽误有2层含义，一层是病情再发展，另外一层是治疗无效，重点肯定是后者，只要治疗有效，即使前面处理不足，也有可能扳回来。。。。4，唯一怕耽误掉的是，寡转移的局部治疗时机，骨的寡病灶做手术也好，放疗也罢，是有时间窗口的，过了这个窗口，就没有这个机会了。前面告诉过你，只有把合适的局部治疗手段如手术放疗，与全身药物治疗如靶向，化疗等等综合性的使用好，患者才有最大化的生存获益。这个是医药科技发展到今天，所有高水平医院和专家的共识，仅仅指望药物是姑息治疗（什么是姑息治疗，你以后会明白的） ，或者仅仅指望手术放疗，都是过时的观点。。。。5，现在转院需要花点功夫，属于时间成本，必不可少的，这个和前面已经完成的手术，靶向药，和后面即将开始的治疗等等，都有着另外一层含义，即它们都是用来筛选患者的，经得住筛选的，会有更好的未来，经不住筛选的那就是冥冥之中注定的安排 。。。。。命运就是这样的，老天爷负责命 ，家属别操这个心，家属和患者只要把该做的事情做好，转转运，就可以啦。。。。所以，你别焦虑或者被外界各种因素影响更加焦虑。重点是选医院，选医生，核心是把态度想清楚，是积极还是保守。。。。

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闯关3AN2 发表于 2025-12-22 21:43
你几次提到耽误耽误，完全理解你的心情与感受，这里面几乎所有人都经历过这些迷茫困惑。。。。是否耽误 ，有这么几点说明吧，1，病情演变快慢与肿瘤本身生物学行为特点有关，全身用药的药物疗效，寡转移的局部治疗手段的疗效，都与精准诊断程度、治疗水平高低有关，病情和药物和局部治疗手段这三个方面此消彼长，相互关联，细说起来最少2小时，你自己体会一下。。。。2，真的出现极端情况，肿瘤爆发进展，那不管怎样，神仙都不行。一般通常情况下，2个月以内诊断清楚，分期是否寡转移，病理分型与分子分型（有没有组织类型转化，有没有耐药，耐药机制是什么），局部治疗手段什么合适 ，全身药物什么最优，诊断清楚到位，然后2个月内完成治疗的，大多不会耽误。。。。。3，不诊断清楚，你上什么治疗合适呢?对吧，急，也没有用呀，也不解决问题啊。耽误有2层含义，一层是病情再发展，另外一层是治疗无效，重点肯定是后者，只要治疗有效，即使前面处理不足，也有可能扳回来。。。。4，唯一怕耽误掉的是，寡转移的局部治疗时机，骨的寡病灶做手术也好，放疗也罢，是有时间窗口的，过了这个窗口，就没有这个机会了。前面告诉过你，只有把合适的局部治疗手段如手术放疗，与全身药物治疗如靶向，化疗等等综合性的使用好，患者才有最大化的生存获益。这个是医药科技发展到今天，所有高水平医院和专家的共识，仅仅指望药物是姑息治疗（什么是姑息治疗，你以后会明白的） ，或者仅仅指望手术放疗，都是过时的观点。。。。5，现在转院需要花点功夫，属于时间成本，必不可少的，这个和前面已经完成的手术，靶向药，和后面即将开始的治疗等等，都有着另外一层含义，即它们都是用来筛选患者的，经得住筛选的，会有更好的未来，经不住筛选的那就是冥冥之中注定的安排 。。。。。命运就是这样的，老天爷负责命 ，家属别操这个心，家属和患者只要把该做的事情做好，转转运，就可以啦。。。。所以，你别焦虑或者被外界各种因素影响更加焦虑。重点是选医院，选医生，核心是把态度想清楚，是积极还是保守。。。。

感谢闯关老师，昨晚看完这段话真的没崩住。这一周我情绪非常不稳定，白天绷着一根弦四处奔波，晚上躺床上就开始胡思乱想，情绪低落到极点，背着我爸他们哭了好几次了。庆幸的是我爸的心态看起来还不错，积极面对积极治疗，我也要快速调整好自己！

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咖啡一杯 发表于 2025-12-23 23:16
感谢闯关老师，昨晚看完这段话真的没崩住。这一周我情绪非常不稳定，白天绷着一根弦四处奔波，晚上躺床上 ...

突然遭遇大病，患者本人，家属都晴天霹雳，会有一个应激期，是的，需要调整好心态。。。。加油，好运

取了纵隔和胸椎的活检，恳请各位老师指点接下来的方案如何选择。
@闯关3AN2 @申医生 @阳光～ @地狱老师 @南宁阿梁

                               
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直接买个基因套餐，燃石就很好，把纵膈淋巴和胸椎病理同步送检，看一下突变情况，等待期可以化疗联合阿美，其他方案等基因检测结果出来以后再说，暂时不着急大动干戈

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咖啡一杯 发表于 2026-01-15 13:08
取了纵隔和胸椎的活检，恳请各位老师指点接下来的方案如何选择。
@闯关3AN2 @申医生 @阳光～ @地狱老师 @南宁阿梁

怎么会这样，神经内分泌癌，噢，难怪这样，似乎解释得通了，少见少见少见

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纵隔那个地方是小细胞的意思吗？但是RB没缺失，能排除吗？现在做基因检测也是为了排小细胞吗？刚刚在燃石公众号登记了，有更直接的联系方式吗 @阳光～ @闯关3AN2

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