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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4821 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
7 f, C' c- _, k. ?5 C$ K
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
3 n& @$ }# {( y谢谢您的提醒!
$ b+ g; ?, h! W1 y4 p4 W我先找一下影像大佬看一下。

) g. [! {2 r8 ]4 ^
/ H9 @$ m4 t/ F+ a6 F$ |( Z8 L2 ]! o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  3 x4 m9 B/ C3 s% s0 P7 j

0 l4 k7 L  C& W6 L) n% N) ?6 Y, G! D5 N3 Q% x* u
  2、、cea评估?    换药前后? " k' Y+ T) p* J

) f" }& s1 x4 T3 B$ B  l& i    影像对比,评估药效(延时)。! p8 B: |& [  V8 V* n- S
) B1 T1 A/ ?: d7 K7 k
/ J+ l% Y" H! a
  R9 A; N( d0 m/ r

7 k6 }  t; j6 S/ ^8 \2 n4 n* w3、佐利替尼是正版?- h6 J, G0 l0 ~
! K+ |6 V2 n" L
* ~! b$ D; f  y6 E  R5 s! T8 Q$ s

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- V8 k5 F" H3 b" z  p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, t+ F' V" W/ d+ l+ f* r5 ^1 B3 a$ J
结果怎么样? ...
% b: S5 ]2 Z3 n& C' S. T
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
5 v# B! }+ A) }/ n, a9 x8 m1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

( R& j# ?* w& E2 M1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 O; U# A0 z: r2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 L, d8 o8 l4 ], n0 k4 Y5 C3 W
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
  M: K. h2 L: J; u3 J  `4 i3 G6 c% i, @& B- s" S" s4 t
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
$ C* n1 G/ J* H" k) ~% v# E6 J# Z  x' P+ n
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  o! j1 B5 J6 u; B
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 [/ N: w( F$ q8 b8 e/ d
8 J8 i$ d5 f' L& x4 w/ w7 c
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 c1 |, S+ E# p+ ?& d

/ Y6 h6 d( o; o* @' m4 J# H医生甲氨喋呤等鞘注?, Z' \. }# {& s' ?3 c2 E
/ l- A, J0 S* Y% V0 \# s( X
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24# n! p" M3 S; ?
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
+ S7 t; J9 j& N! `
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- P. d/ {# [- p5 ^% @7 i* |+ z1 P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

( k+ U/ T0 S0 s. N) _请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: u9 A$ k. h" ~2 a  s请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( R5 @; w- n2 v' r: n- @: f1 r
在广州益药药房买的

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