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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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222759 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 10:10:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 09:36
! x8 F. }5 K- u. x8 d7 E! a$ y双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞
8 J3 ~6 a5 s( H5 J2 A7 q神经损伤可能不可逆
2 p6 W+ G% ]3 [. Q# {6 M
您的意思是这种视力比较难恢复吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 11:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 10:109 r+ m" D1 S- K8 s
您的意思是这种视力比较难恢复吗?

6 [0 t% u4 ~# |8 c! o  o6 z一个听力,一个视力恢复非常难
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 14:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 11:51: b9 a7 b; v5 Q9 Z# P0 E2 O3 a
一个听力,一个视力恢复非常难
$ z% ?) e  R- I
谢谢老师。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-5-31 15:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:42
8 h* q6 s6 Y/ ^* j! @6 w( p不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了
: L. l$ R; h6 G0 V% Z1 y! |6 }$ \
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
cd529 发表于 2023-05-31 15:03: S1 N. e) |& S9 {
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

- L, B# P) A% s" K嗯,谢谢

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
仔仔不落根 发表于 2023-05-30 22:59
! _, U% f* X/ ^- O* w我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了
* A' p- L( F$ Y) B) A% k% ?' I, z0 A
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-3 16:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
) G( j/ x- t+ Y/ Z我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来
. q# I( m* V, R& M* z) e, ^7 v3 r
鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-4 16:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-03 16:28) O/ y& G9 H) ~1 s  {
鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

  K# C+ F6 o6 P2 G7 w' i. s3 B谢谢,有这打算,买药回来试

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贝福  初中三年级 发表于 2023-7-10 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23# N# Q( @# g; ?9 u
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

+ y8 ?. b- {% ~请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-7-17 20:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
贝福 发表于 2023-07-10 17:02
  |$ n. _! p# l8 I" ~) ]# C请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗
& f* V7 u- M( G9 Q
不可以

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