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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286209 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 2 |% F8 ?0 n% X1 s0 y+ E
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
, y4 X$ X' ?7 Q( c: J  ?/ }: p) b
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。9 b' _) u5 |$ y: S* O
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。+ Y* v% p, u+ D  C; ]
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。+ D: m( I: }2 Y' z3 Y9 c
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。7 D0 h2 w! N4 Y* Q$ _" x
另我也在北京,有时间可以交流交流。- z7 K) Y& D  E: a5 r$ ~
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
- o/ g' r. l; T( ?AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
1 [" S2 D% k5 C除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

' }& x2 Y6 r* }. D7 A有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 5 r" Q+ _( j1 L$ c& i6 ^  R& k
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

2 G8 u5 e6 r% Z好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
5 A$ c# N! A) o9 N4 z/ k' U" U有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
+ _  T7 Q6 H+ @5 T! a% ]/ H
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
$ w; f# [2 a1 M! `! ]$ \
. Y* {( q7 Q! N, u- G+ ~6 V从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。! E( @0 v/ c3 v. c, R: u
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
3 U- z: \' _7 {" ~/ }0 V$ s5 h看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
0 s% z2 W6 L: j5 O他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
! b  K4 C1 z% H! ]从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

" v0 a8 ^  |6 \/ {看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 1 b/ N, i# ~+ S2 z  |
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

6 _$ f6 N/ U8 Q几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
) W: n1 ^  a4 h+ r/ Z0 B5 A, y: A& ?4 o" T0 K/ g: c+ i1 _! |
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
; ^$ n) G* D. s# q% @1 ~# C
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化" A+ R. l+ i5 q' @3 o

. t* R4 }7 A9 e; g& S% J! K当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵- [7 \! q6 f1 p  y5 f# }8 O
5 J- Z4 h: E/ s4 ]1 B* ^
和5天前对比,$ h- h- X5 X! a2 y7 U1 w" \
白蛋白升高到343 o5 C9 O# H: {! ]) R" E* r3 e; {
淋巴细胞百分比升高到22( J/ @) j+ _7 X3 v8 \1 q
转氨酶正常+ ^# b1 a/ r9 i0 K0 u# q
总胆75 ,直胆50  m, T9 l, [% e) t) _$ k8 i! i$ g
白细胞血小板那些正常
$ |2 h8 E9 c+ B& v% G3 T
9 V' B" ]: Q$ i另外发现心肌酶里状况不太好。- Z9 t% O) T) p- r& W
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L' t% {* G. f3 }2 K2 p- p
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L1 }' [2 ~: k9 \* X2 {9 d
好像高的有些离谱0 }) z1 e  G; v$ r) i+ K/ F

# i, A$ c6 L8 s: V5 K8 q但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
. e1 R9 O3 t. {( R) g2 p, }$ b2 M2 C
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 # Q; z. n" l' i& H
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180( ]" b  R, B9 R# ~
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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