我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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4 O. C( c+ {2 k% K他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ I3 D. U' Z: t; o; [AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
  z6 P/ i6 \$ P, t/ d4 Q7 R我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
6 G. q% D& }. m# l1 W另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

" m9 ?9 X$ o/ }/ n& b1 v! W- @$ O                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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0 D2 n/ y9 f/ y& R9 U3 V; O' X有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

0 m. Z  ?" W7 \: l: i+ X好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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% y3 g$ l. ]; G/ {  Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

3 |* G* s/ n4 ^8 Z3 H' _6 H疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
+ f  Q. X1 x; B5 A' @/ u今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 l2 s0 d2 |9 W* o  u* ^" v                               
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* J, F" S+ m$ k4 M8 v6 Y. `从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

) E; ?" Y9 r- S* w) r                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

8 S4 l3 k; `7 N你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

% |( ~* i! h1 v0 B) w! ]                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

/ \- e1 h; }8 c5 G确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

& {7 t# J5 y) V) a当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
8 o  T1 u% W$ n" U1 }; k( |, X, N
和5天前对比，
  c1 }/ y7 l$ m( v5 y+ z5 e白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
/ T( H4 L+ f7 M3 O& \0 O# v* A0 X转氨酶正常
5 p- Q5 ~; b! n7 t9 B总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
3 w4 m/ c* m/ q; P; j+ T) N! R: n好像高的有些离谱
' v! c6 U) m8 J; m& u
3 j* R) j( o. u, B但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

! o9 [; E- m: l- U3 Q0 E/ B! b至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 T+ |/ A# D$ O  e7 K0 j) T4 q但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
, Y( R7 Y( Q" ]" {不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？