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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286282 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 7 e1 Y, b! r9 l, t3 c& P
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
9 i/ q8 T! {: Q) M! I% [1 b) k+ ~6 p
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。  c$ j* t! N! W% E8 _1 ^
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。0 p* F$ i* o. ~
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
  G. O3 B+ x  p3 _6 L+ D我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。$ `. S* k5 X3 \  W1 S
另我也在北京,有时间可以交流交流。
. v# _1 M% C8 F( X祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 6 T5 V* i1 u+ N$ o% }# d
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
! f) K( a1 o# x5 R4 ]5 b( c除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

- Q6 n: O+ V2 x2 P) y9 x" m# V, i有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
( v4 J9 g8 c9 E, L2 `/ T( d有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

+ e5 v2 W  c4 H0 |% }  t好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 8 \- N6 M  k7 R. ^
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
. y0 s  W0 M1 _# @. I
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
3 K( l9 y- N( v5 z3 D9 h- U3 h4 K# |+ x+ Y% N7 \! I' x
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
& R, t* |5 W2 ]# G4 k( g今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。# J% |2 c+ C4 F( y$ W% `$ D
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
6 g6 I- h7 M) S9 p他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 1 g- H9 J" C3 W) c0 E' d  ~& D
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
( L9 f& f# e0 O2 o& N  `
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 & Y" o* W) B; j, e* }
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
' s2 W& a, x! N5 k' e
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
. z& |* @5 O* L0 _* [/ Q( j) x7 G, W0 P  Y# N% ]
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

+ u* ], u  N7 H6 p% u: L确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
- D9 O  b" T' i0 i' N1 [. N( H. @- \# s7 D
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
; j/ k4 o: J) D8 Q1 }* U
" q" W0 l8 p5 s1 H" z和5天前对比,* E' w; ^0 }' z- J% Y4 d5 M
白蛋白升高到34
5 N. y2 q( C: }% K) \& e/ G淋巴细胞百分比升高到220 [. B5 d$ ]4 i
转氨酶正常
8 n5 s; V, Y) b: M* j( w总胆75 ,直胆50* N) Y) T: y( c& l0 A/ J$ n% p0 ~0 j1 i
白细胞血小板那些正常
8 T6 M- d* Q6 M/ y( `
) r3 h) |2 B7 }# M. B( l6 ?另外发现心肌酶里状况不太好。1 y  v$ p" t# e
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
6 }* g4 u. g& G乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
( Y  m3 z7 |! C' t! Z# p( M0 n1 u$ C好像高的有些离谱
: l( h" x5 M# a6 F4 C( I6 v! I% G1 O& I8 c0 a% f
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深/ d. M6 u6 Y; {) ]  W+ m

0 g' y. i0 Z# e( `至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 # s5 V# Z8 |/ c, c
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
) C) f8 m6 g5 p* W" \' y8 g% V不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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