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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288210 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
' z6 I* `$ K( ~; S基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
" a4 |1 {0 e, D# K) H
% Q& G+ m" q! g/ V+ n- r5 J3 S那么你们当时是在 ...
! M! R7 b& y3 [# q) R! W
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90! C) T2 z- L' x
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右' g/ q4 @4 W  f
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,5 @' Y0 {% \3 }9 Z! o; U
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . |; U, N5 j+ k4 Y6 S

( {- T  a0 y1 N5 B- a0 j今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
! _6 {# a: w7 k9 |2 H, u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
( L& {% o2 T' ~. A/ P7 G  \) L1 |
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
- V: y! F& e6 T2 _; N- F又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

+ A( t/ c6 {4 \0 i不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
- v2 H- ]; y% r总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高8 |6 f- h6 E  m' m  |4 x% d* M# }

1 D, s" l7 z" Y8 z- r, b" x另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 |! _, k. S3 N* a" B. a

, q! U' P: E, R4 l刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& l: Q% A3 v# W3 E. [5 j. @1 f% T# X" s; n+ e( z: x
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
1 N4 ]5 ]( N, ?7 G4 \. W/ [. x5 L* I( L. v

, f- E/ Z, a, n' K局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 N$ q8 O) c; ^7 B5 \- I
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
( F8 p! m4 L& L  @" K8 S) ]祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" ^. W8 [( h8 K

/ \7 i) P8 N' D0 ], n* B6 r
7 W4 y- y' B  i) t( D/ p7 D" C6 q7 m生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
7 Y) i- F7 h. I1 \* c5 h' u
& t+ H  d  H( t; Y' n4 G原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ U' q3 m/ t5 s3 ]3 o9 i7 u$ `, A1 h! d9 n% v) G
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯3 d' ?/ M# _- A, A' i/ b3 E

9 q2 c7 B" g- C4 c% n) c$ ^8 p; X买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动7 g/ }  R2 Y7 G: ?3 L( d

2 ]: m( k6 E5 @9 x/ `$ ^* o打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
1 [$ `0 p; u7 ^阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 9 D3 e' M. A* m9 r2 I+ e

6 _0 H4 [; f. Z) W现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
+ E) |! H+ d7 D0 G7 X; `5 x$ m$ E+ K! d
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
9 G* X" H! o- f: @% ]- B& d, j( v3 _1 D+ G5 H9 i4 U6 X
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
9 U  [/ L$ U' Q$ w" e! m* ?' N谷草转氨酶  83     出院时40左右4 b) P% F; h8 M4 i8 n8 z% E" O
$ g* W) J1 p- \8 y8 ^! K1 F
总胆红素    155.9  出院时110左右0 x; I% h1 v" i2 N/ {* r3 R
直胆红素    122.3  出院时100左右2 i. o; \! s2 K- o

1 q' E) v" `. a  d总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 S2 A3 ~4 d2 F- R- @9 |: B

/ Z0 U  o$ s: S" p6 G# G超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多3 I& p" b  k7 u" D7 X

3 l! Y3 H7 o$ S7 f; Y0 Y% |- f& lafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
. m& j$ ~4 ~, K' S; q8 i- @# X; A我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
# G6 L% g1 X: L. w/ ~% T7 i7 K; ]% B& m+ U& k
晚上37.5度
* Z1 f" U* F) C& f. y8 N+ Q
0 n5 U, J( Z/ [, i) a. x请问豆叔
! k$ o* b5 m9 H# \4 G9 a+ |1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?! K4 h' G' s; L( R" r, c
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常+ j, G' ]& D$ r  g; g
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" n! r$ _) G- D
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急  z0 }. w; m! V
: D: u# B5 F; F
2 ]) Y6 i/ E! E: Z$ \5 t1 Q
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因- _: k9 w/ M8 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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