21突变七年多 心态真的很重要（更新在追评中）

会飞的小企鹅 发表于 2024-12-11 06:19
美滋滋，又过了一个春节

一起加油，你家也可以

                               
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dreamingj 发表于 2024-09-25 20:04
太不容易了，希望继续好下去。 这也启发了我对于化疗轮换、对于肺部伽马刀放疗、对于副作用处理维护的重视。最关键的是一个好的身体底子，能吃能睡精神好，能抗得住各种药物。

加油加油

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        2025年3月10日，入院复查，CEA 5.9，比上次3.7上涨60%多，超出正常范围，缓慢耐药？肺部CT无明显变化，头部增强mri也大致同从前，6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重，胸椎5发现新转移，难怪，过年期间后背疼及前胸呼吸痛，怕冷喜热，越冷越痛，睡觉也不缓解疼，总算找到病因了。因为过年原因不想太折腾，愣是疼一个多月坚持到再复查，当时吃过双氯芬酸钠止不了痛就猜到了是骨转移了。

        有新的骨转移，可以判定奥西+安罗缓慢耐药，由于转移部位比较单一，属寡转移，首选放疗，继续原方案。毕竟治疗6年多了，遇到新情况也没那么慌了。由于骨转疼痛明显，骨转针效果也不好，准备放疗胸椎5，由于距离胸椎7（2018年放疗过）很近，特意去6年前放疗的医院调取了当时的放疗计划，发现当年是胸7和胸8骨转移，实际放疗是胸6-胸9（普通放疗精度不高），如果现在胸5还做普放，就要放胸4-胸6，这样胸6就可能会放射剂量叠加过量而导致瘫痪。准备改成精度高些的SBRT，但又发现准备放疗的胸5和肺原发（2年前做过伽玛刀）距离也很近，考虑到精度，最终还是选择用体部伽玛刀处理胸椎5的骨转移。

        2025年3月14日-27日，体部伽玛刀十次，胸椎5骨转移基本不痛了，出院回家。

        继续奥西+安罗，两个月后女儿就高考结束了，到时再复查决定下一步方案。

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tbqxbg 发表于 2025-03-31 09:41
        2025年3月10日，入院复查，CEA 5.9，比上次3.7上涨60%多，超出正常范围，缓慢耐药？肺部CT无明显变化，头部增强mri也大致同从前，6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重，胸椎5发现新转移，难怪，过年期间后背疼及前胸呼吸痛，怕冷喜热，越冷越痛，睡觉也不缓解疼，总算找到病因了。因为过年原因不想太折腾，愣是疼一个多月坚持到再复查，当时吃过双氯芬酸钠止不了痛就猜到了是骨转移了。

        有新的骨转移，可以判定奥西+安罗缓慢耐药，由于转移部位比较单一，属寡转移，首选放疗，继续原方案。毕竟治疗6年多了，遇到新情况也没那么慌了。由于骨转疼痛明显，骨转针效果也不好，准备放疗胸椎5，由于距离胸椎7（2018年放疗过）很近，特意去6年前放疗的医院调取了当时的放疗计划，发现当年是胸7和胸8骨转移，实际放疗是胸6-胸9（普通放疗精度不高），如果现在胸5还做普放，就要放胸4-胸6，这样胸6就可能会放射剂量叠加过量而导致瘫痪。准备改成精度高些的SBRT，但又发现准备放疗的胸5和肺原发（2年前做过伽玛刀）距离也很近，考虑到精度，最终还是选择用体部伽玛刀处理胸椎5的骨转移。

        2025年3月14日-27日，体部伽玛刀十次，胸椎5骨转移基本不痛了，出院回家。

        继续奥西+安罗，两个月后女儿就高考结束了，到时再复查决定下一步方案。

挺好的，继续努力

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安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

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雪世界 发表于 2025-04-01 08:59
安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

我觉得主要是受益于 2023年头部和肺原发同期做了伽玛刀，降低了全身癌负荷，而且当时同步联合安罗+信迪利单抗，等于放疗+免疫+抗血管，这是很关键的一步。

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胸椎5自放疗过后止痛效果只持续了不到一个月，原来疼的地方又开始慢疼了，晚上睡觉也疼，还能受的住不用吃止痛药，局部涂双氯芬酸钠凝胶止痛。也没有其它好的方法了，暂时先这样姑息治疗吧。

        生病快满7年了，女儿马上快高考了，从没想到还能等到这一天，生病时女儿才上五年级！一直不敢去医院，怕万一复查结果不好，进展太多，此时治疗会影响到女儿，只能先忍着，等女儿高考结束了，才敢来医院复查。

        2025年6月11日，入院全面复查，CEA 6.9，比上次5.9略增加一些，变化不大，肺部CT自2023年伽玛刀处理后首次略缩小，两年多了，基本上一直没太大变化，这次居然会整体缩小一些，明明已经有骨转移了CEA也上涨不少有耐药迹象，肺原发还能缩小一些确实意外，头部增强mri也大致同从前，6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重，有水肿，这也可能是现在骨痛的原因之一。

        上次检查，判断病情局部进展，由于转移部位比较单一，属寡转移，决定放疗后继续原方案，现在看来完全是正确的，如果在3月份就直接换方案，可能就得不偿失了，又多赚3个月。

         原治疗方案局部进展，病灶少且容易处理的，局部处理后继续原方案，仍有明显治疗效果和受益，当然，个人经验，仅供大家参考，切勿直接照搬！

        输了骨转针，就出院了，继续原方案奥西+安罗。

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骨折那里有啥好办法

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会飞的小企鹅 发表于 2025-06-13 06:17
骨折那里有啥好办法

骨折处有碎片不完全闭合，做骨水泥可能会渗漏，反而效果不好，只能先苟着吧

                               
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tbqxbg 发表于 2024-01-11 16:12
      2024年1月8日，入院复查，CEA 1.69上次0.76，正常范围内波动，肺部CT显示无明显变化，头部增强核磁也变化不明显，病情基本稳定。现在回想应该是去年2月份肺原发做伽玛刀减负有效，受益到现在。
至此9291+安罗用了近九个月，9291+贝伐在2021年12月就耐药了，没想到一年多后9291+安罗有效，这也说明我有V靶点，如果安罗耐药，换个抗血管的药可能依然有用。
副作用仍然很大，腹痛腹泻（安罗吃一停一）、体重又下降2公斤，牙龈出血多且一直有异味，吃替硝唑有效，停几天又开始出血，考虑到替硝唑副作用吃几天停几天牙龈出血多再继续吃。
这次检查蛋白尿2+，血肌酐102.7，尿酸486，肾功能受损明显，还有以前就有的甘油三脂高等，应该都是安罗的副作用，医生开了药，让密切注意尿检，一周后再复查，如果蛋白尿3+就得考虑停用安罗了。
还有就是去年10月复查的时候鼻窦炎，上颌窦有个囊肿2X1.8cm这次变大了一些2X2.7cm,没有特别不舒服，鼻炎好多年了也治不好，继续观察，有明显症状再处理下。
安罗10mg已经吃了14个月了。病情稳定，心情也不错，继续9291+安罗。

蛋白尿3+，白蛋白低，医生让停靶向药，先处理肾的问题，有什么好处理方案吗？

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