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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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492928 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑 / R) Q% |$ e/ v/ m9 ^

" W+ e0 k$ `1 J8 A- [5 @; c& J     简要先概括一下父亲之前的病史。7 P. G& j1 {$ b! z: j1 _
     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
: l5 _) Z4 x4 p) M9 ]8 u     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。: }+ L' J% z! d( ~8 W
      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。
4 {; c; l- w5 a* j" M, N     至此父亲的肺癌终于确诊了。: Z* x, [0 J& h: U+ x
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  
: c  \7 ?3 ?# b4 w7 U- _   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
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0 i) Z! Z$ f, l5 j7 c    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。- y9 E, n  J2 J' o; F% S0 O8 \

3 ?: x+ }9 I% x; f8 c' {2 R    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。4 X: u1 ^8 ^. T0 v2 E: R& {

" @4 m4 J6 }# T4 a    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
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8 W$ _, u" t, ~0 m5 d5 H     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。) v6 S5 u% I9 L: O; q
. k6 L6 i+ f! Y
     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
5 y, m& t# C  s0 T$ T7 Z$ k5 [* [3 B- v) X& [; Y3 \7 E
   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
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8 o4 X) l6 l3 E  s8 l. A" N     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。8 \7 ^# P5 G/ W( a
    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
; R! @/ ?  l# ?6 [0 l  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。
. _$ M4 x8 r" F! o$ }2 s: P% c/ n
- _4 R% V# Z% N5 C9 J: q( ^    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。5 W( j6 S1 ]2 N+ X/ s& J$ @; k
+ [% N# b) \  E6 n& P" |4 Q1 J
    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。; s4 k3 \8 v4 h; {4 h
' Z, d% {3 V: F4 r
     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。5 |$ X/ T2 E; J' h
* D% `: L8 x/ i1 i0 S/ h- t
     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
: G1 D) I- c$ ~, Q. l
, ~1 {2 @% I9 G' g6 k' n& U; `5 M   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
  R. p/ e/ j! u9 J6 W! _
* ]6 G, ]8 ]' f% j: ?) A5 z6 c9 F5 x# u7 ]  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)
: C) V# T+ ~3 J1 P) F7 f& U, E" `0 E( l2 {
    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
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  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。( ~3 L+ [* d0 e- |$ _) X/ S
; B6 z' K* l2 e$ \2 g1 J
3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。1 D9 D6 K/ ?0 i4 g5 e5 l( e( N

8 [, m0 j  s& S, k7 b; J0 z( T4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
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! Z2 Q; K' R, F6 }$ f- ]  x/ J% A5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。+ a/ B9 o/ z& {# ~7 q

" O. P6 K2 q. Y  f; X7 Y8 l6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。+ M' }, f# ~$ h% Q

7 \5 u! j. H. L) l4 e) Z    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
( I+ h4 S' I+ c4 n
/ @6 W# p" i0 M7 ]* h2 z7 K   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。
  x% L$ o9 L/ a9 d: w  8 X$ I( k) m. @' K
   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
7 m0 p; x; E* f
                               
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52条精彩回复,最后回复于 2024-10-31 19:49

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12$ C2 N) A: a* _: [8 _
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了
5 F9 d7 E! R, m; `$ h6 E9 }6 S
我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:546 P" D; K/ ^0 [* y4 E2 F
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

4 t8 u- ^3 P% {3 o, a$ `4 W( t免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:077 P) s; G' {6 W+ ~9 I, X
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

5 G9 l! G1 A6 c% @我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26
" l1 O$ O8 t& Q  Z$ S8 i7 h$ a我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
* x9 j( F+ P# |) Q" B5 Z2 N8 d" ~
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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