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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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49348 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
7 }: l4 y  \% w, W4 j; ~! j7 n
4 }1 @; y3 W/ s, }, v        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。" x" }6 s. D( J9 C: Z5 l
     6 T$ q( U3 V" r2 y: O
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。  a. ]8 {1 {; x- v6 S  L1 K; c  |
( |& p1 w- T8 L- S% C* W$ E
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。; V* w5 o! T1 D7 b
& j9 T0 P2 P  x, c- k
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。# l& G" r5 m9 w" P0 b

% I  J1 y9 m1 L1 J# a1 }      ( N7 |$ c5 s- L; ]
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
1 C% h6 |0 q2 \4 k. R! P0 H7 U. Q  w9 n( {7 t: B: l* V
      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。6 V- _# W7 P! l/ ^

6 J7 @, F3 t( X    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。: p/ E! \/ I9 E

9 e4 _1 S* O. Z( M: B- k6 l   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
  _+ Z6 E. N, R, Q
: i3 c6 r2 D8 n6 S9 i5 o  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
0 f$ t  i$ O( R0 N' i0 W& k
/ `# Z# t( w2 C3 z3 ?0 U   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!, q8 u! `: Q7 W; t' o0 ^" N$ o

" Z- a$ s0 g0 U: M   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
' M5 l- [6 J- Q( J4 |: S! r
* h$ k7 ^- ~+ ]   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。. y) H1 T( n2 V9 I) [* p3 w- O

3 _& J2 F( S$ C- h8 ^   ' T9 l, h: L2 y2 {  `$ s/ g

' ~2 n- J. ?1 E8 n* ]& j. C8 M# H4 \  w/ o0 S

7 J/ p% }' d5 Q7 j8 d5 a/ D

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
5 L( \) E  N9 x! G; ~$ g楼主好专业 是医生么?

$ P/ j$ a2 X5 ~+ N) E' A  W6 U不是医生哦

/ t5 O: p: f6 d                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
5 n/ n# ]$ t+ {  S) i5 _1 r不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

6 U& T4 Y4 \% t) c. q都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59+ m  k% T1 q. `- G' C* G: k
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

. n) a4 V" F& L! z9 Q( n. K8 z  z# c是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34
( J$ j$ k9 b  @是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

3 k9 \# L; c: C/ B; O6 H谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22/ b% J/ t  e7 o' d* |# x1 z" V
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

: t+ N* u9 ], o抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
+ V, Q8 A# ]* D7 r- c- q8 @抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。
& k, Q$ u) A" w& d) b2 j
主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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