上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
3 A2 m  |7 n- Z0 K; y$ }, \' r( H( ]7 [第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
) ^! u( t3 ~" V4 ?# j. n1 J( y3 m$ PI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
$ E# F& T# a  N  Z+ j+ L本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
3 }( [: D4 f' d; B" [: T' q6 a我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
% N7 O; m& N9 K2 C- @# ]  n" I疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
$ `9 D8 E6 K5 ]; R9 Y& h8 U- q治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
) h" H( J. |, R, p" i% d靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

/ ?/ P; f# S2 C5 k( t+ W( sIII. 患者信息
/ Q# _" T! T1 a( Z- t0 W0 Q患者姓名       
! H, N3 B1 j- I6 ~患者年龄       
被访谈者与患者关系
) Q$ F# E  a* k6 R% o$ p, }（若非患者本人）       
6 \6 d/ L1 T+ w9 {患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
, {7 p0 q* z" T0 V: r' ?6 y患者目前接受治疗的医院       
( A& O* t0 k1 M' X$ b患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
; Q+ e- @4 ?% Q8 Y8 ~' F" L) }+ u! p; J家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
+ R! X+ `% e: k  K# O# d3.  新农合
2 `3 C& @+ b/ v; E4.  其他_____________
) C# ^6 `, T" c是否参与过PAP项目
0 Z- L8 |& s5 k. X" n2 V0 VPAP项目类型       
IV. 访谈框架
% j/ O  I1 G5 p: b6 v! p提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
) o9 g+ v) }$ D1 s) R% ^HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
( }6 ^7 R! v( A% A
V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
# ^6 e: K; U7 S- P3 E问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
* ^8 e0 \- n; v( M* x, b* f1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
9 p3 w; f$ c6 g/ I  Y4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
9 n' z& B6 D- F( y8 ^5）        您确诊时的分期是什么？

8 F! j4 O) W" |$ Z: D( j# K2.        仅针对早期患者：
+ X' |, c7 D9 g4 u* z1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

2 |2 b% _" }9 t! H1 G5 L2 F3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
  ]' Y6 l/ A2 |- Y! d, j1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
5 P/ Q  {+ m0 X* h5 [! F' K3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
# h# Y. B) K3 k# y, w, [4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
7 H* h# y8 K- d2 e( t3 Y, b$ q, g; Ga.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
8 V" Y, r: D3 ab.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

$ j) @  ~' e+ ^. m7 A5 f4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
" f6 w$ d. \6 p  K, {& N; n9 G1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
4 Z, x: j8 N7 }- m9 P6 m  O( M2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
+ N% n# ?/ M  c& L6 l3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
- q& l" J; k. |' E7 \0 l7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
" Y$ s! s- t* b1 S: j: f  H0 Z0 ~9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
- }3 Q7 P8 c% l  v9 a10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
0 U( v+ k8 S' H( O! Mc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
0 }; F6 r: Q2 E: J7 H% Sd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
- f2 S5 J: P) \0 T# p$ G% ]: Q  D3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
" H/ ~# g# L; p, {+ {a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
% o7 |  J( h5 O) f% h0 L# }7 Hb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
  G8 r1 G( z" p: V; W6 m$ s1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
# x. E, l; x( e1 j: M" w3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
' z( Q- G9 S- y& y5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
( ]) i; Z5 W8 f  }7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
; _: J) @1 g0 ^7 a- ?b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
4 J9 a% @2 q( J6 y& N' ac)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
6 Y1 l3 V6 ?8 S  O1 {& V/ A+ Z        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
. a  c( T9 K$ x0 m$ p9 J        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
. n; q4 C' X: {& R* ~7 P3 {        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
. Z3 M$ C+ Y8 D" G) |1 q$ Q        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
1 v* A8 [8 s  Y3 ]探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
# v4 X9 U/ b6 o6 ^- K7 b        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
5 D; l! s" N" Z1 x) H. T$ i        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
" b1 U: A, X8 [; o* [6 W        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
6 I5 A7 o0 z# O3 I* V 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
- t% J  {4 S! u# D4 i
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
+ C* v2 A. \+ c8 W治疗指标        重要性排序        满意程度排序
8 H" C' m9 k/ P/ J  T2 V（1最高5最低）
  |' _: g$ g7 P( d疗效               
安全性               
便利性               
4 |7 P0 ^) _" F- C; }经济性               
情感需求               
其他__               
; z; q* A4 ^# r) c  @  v- f
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1 N- |! @9 ]' ~7 n1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
$ h# m7 O$ ?$ k: y2 _0 L. ^a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
2 ?+ o" o; l, K- D+ D3 cb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
0 g' C1 r% T3 M7 a患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
4 q6 g; o/ P7 e0 G6 c新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
1 x% [9 g) e' H$ v' s! L        实现完全治愈       
! W- i; f* M# Q1 w) H辅助治疗        避免复发转移       
0 q1 Y$ L5 D% A7 r4 H& E        提高生存率       
/ Y0 }( I3 N8 {' b" E7 g  [* |转移性乳腺癌        实现长期缓解       
. \6 F( \1 d. f% f1 c' J2 f" ?        延长生存时间       
        改善生活质量       
  r3 R: ]& T6 K: X( f所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
2 O0 E5 ?. O* G0 |5 d3 Q- b* d3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
4 U; J4 T+ ^0 V3 ?b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
7 `9 S4 c$ h( Y0 _* h3 H; Rc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
* {7 m% A5 r* i4 v/ j# yi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
. ?6 v' h; [" K. l
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
1 E; ^! e  I& N$ L' A# G6 K/ q5 Zii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
' E9 x! P/ B6 K6 V" Zi.        总生存期（OS）提升15.7个月
5 ~0 y9 T, A+ Bii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
  _% _- G' ^9 E. x# n9 O
' p! p1 [5 q6 m6 C+ v3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
( P. w0 N8 U7 ?( ?9 R' h3 h副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
3 U1 {: l. l( E9 Z: b% m药物过敏反应                       
8 m4 M7 ~9 A* Z3 T, S& l; F胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
/ C7 W0 L* l+ a心脏毒性                       
3 k4 @) N+ R' M7 b  A其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
% G* U/ p9 d5 q# ?2 d: q" N3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
# m( Z! i8 x( x! G  v3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
  ?6 V, W  d. X4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
( [6 U. P0 b/ W, o$ S  b; w0 ?  ua)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
, k8 ?, z& V" ?# e) X3 Q5 m6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
0 N( ^/ N" A) V; _4 X# a
* A# s3 T9 S$ R- g. B  U5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
! I8 }& n% r$ F; x" \2 U1 e. v( }) p2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
) V* w/ s. g0 P& l5 k/ D3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
! O$ ]  I: a0 y8 c9 Q% V
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
0 E1 B- J' c- H1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
9 w7 v& V3 }! u5 h2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
0 @4 X1 X+ J/ A4 P% G* ]$ f1 c, H  W) X3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
( N8 ]9 ?/ ]; H; Z5 O4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
/ z( B3 u/ {9 {% b, X/ a7 N) Z
4 b0 @* }$ i/ A' e' ?$ B3 ^! p7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
: ^6 y$ l. C3 o- R0 r# V# G( }疗效不达标       
安全性差       
8 g7 v' t4 i2 ^. m  i+ [) w便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
其他__       
- ]7 b8 y2 S; ~$ K: M7 O  t                探究患者对于治疗的满意程度
3 y" P9 \9 O, d2 R; n        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
  x/ t( G' }4 i8 f2 Q0 t探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
0 h6 C  R+ T/ x& b* }        探究患者的经济性需求以及未满足程度
! a% n% x' s1 w7 H; r        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
; t2 n" V+ o# M/ ^        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
% @( `% ^, ~. e. q1 S