上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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3 t4 K3 @# x+ h* j+ u5 y0 Z1 S各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
4 T% q  F$ f' ?" p* b第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
3 @7 I# z! L; u) }4 B1 u您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
2 m, o5 i. z$ A我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
. s7 h1 h6 x( K' ]& r0 J! }3 o( w8 O! r, [疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
0 o: f3 D1 S. G靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
0 t# T6 R2 y* ^- h; k患者姓名       
) y3 S2 a' J4 p6 y患者年龄       
被访谈者与患者关系
0 x2 G3 ]  m+ l4 i（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
- K) v0 m7 O4 i患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
" ^9 n2 V9 L3 P8 N既往治疗总花费（万元）       
/ i- [$ ^, i1 S家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
, y* W& u  O' |3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
* M9 X  C6 R0 j! U( a0 D4 b0 ~IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
5 o1 W/ M  F! _% ^' V9 f
V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
; L6 Y, {7 I$ Y/ x8 O问题        提示点
/ L. ?) @* ^/ D
' V; A! Y# `; v1 R% L9 A7 v1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
8 b$ z# b6 P, M! n' t4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
* }- ]0 \9 Y' g5）        您确诊时的分期是什么？

3 l- [! X/ g$ b. T! t: W' l+ m  ?: p2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
1 S! Q( P. c' v$ j. s; J' z7 l* n3 ^
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
+ X  I/ H6 o6 a2 B; j3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
2 q2 V% J( ?, u4 J5 s) J4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
) _& c6 l6 |' q( ~! m6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
! @+ g  Y1 o$ v9 ?. J( E# Ga.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
4 W: j% F+ q3 I" M2 l# {b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
$ r& L  D7 Q3 \% M4 o$ o/ s) `
% H" O0 h8 x* Q4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
% e6 }/ p, D1 p2 z; U$ {4 D; m4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
0 E4 ]% C/ s2 \0 Y2 d) x0 v5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
- f7 x% _6 ^6 ~1 F& t$ [4 |7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
5 Y- {& a' z1 f# e* n) D8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
' Y, \" Q/ \. _9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
9 x! D$ E. W" U+ @  S2 M10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
, j6 U- y4 H: z8 H: ^; N
1 @7 N* l3 f' q. [# u/ p3 ^5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
. F) C2 G/ Q/ O( ta)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
' C9 P) r0 a! L. x, e0 kc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
( Y+ _4 l5 {; V: P+ hd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
7 p. O, s7 G, A# K- Bb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
* o+ j, M) x: zc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
. Q( B7 n5 X3 T2 u4 X
$ R1 q9 g- s! b& C6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
& D& I+ r0 e4 [! Z* Y5 B& N' V1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
+ z9 z, v8 B1 [# `- X4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
* s+ p2 U( V. y: y& H; z* J5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
. H9 q0 I: V3 s2 F) z3 l' v% a: _7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
' [$ S: m/ l/ ]8 H) o3 F) e$ ra)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
) z# Y; P1 y4 r0 g7 G+ pc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
9 S" B' i9 P% H        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
9 T' m/ K& f8 p6 V5 j/ ?' Z$ b        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
  m8 E& q( y* H  f; L2 l        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
' i/ D- t! v" G/ j        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
7 E% A/ s5 O/ o; M0 P2 `        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
4 i% i1 g7 v1 y9 b        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
: m( o* @0 A2 p9 u3 {& j+ y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
3 J) Z- w1 O# N/ j1 W) ^" P        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
; H: k. ]& _9 j3 Q# Z. }
2 W, ^3 Z; s. I# g问题        提示点
! N# P5 o8 B3 A; y7 t3 c1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
/ Q2 b6 W8 J6 @, T$ o" j治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
3 F5 [, l' L, c3 ~经济性               
' L1 y6 |5 b9 o+ Y情感需求               
其他__               
7 ]0 _) e) @2 H* x
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
- b2 R' {1 m4 s% m9 R& i0 }b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
# O5 V6 ]9 P2 e6 F( c        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
  d+ d0 n9 N8 ~4 s# E# S辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
8 ~  x9 x9 ~0 s8 i, L! k2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
6 Q+ l$ N; |/ ?b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
; K( C9 [% V3 o! w+ ai.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
8 l/ i4 i$ J. H" ~: Piii.        无病生存的比例从81%升至84%
: Q0 ~% M, \- o9 ?% p% Q+ @
9 A7 C! W# q2 `, f% Q9 Re)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
% ~  k- `1 i! S( o( i1 bii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
; t; }) C$ M9 G, o1 e* _. [3 U& Q: S0 x
: }# b& @$ g3 Z# K; s9 t% D- r3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
, o, k3 \* T3 k0 I1 d副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
0 c% d, p( n: N' D, T$ b% _7 f药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
) _9 {+ w. k0 \- P6 e1 s& X' I肝肾功能损伤                       
; ^, V4 i3 q3 i+ n: o% g% F+ F* W+ c心脏毒性                       
' c+ n; k2 ]2 L" |! K其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
. A) S2 O7 f$ r3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
: A  s2 Z% X7 i2 F, u
; Q5 _; l: }  m4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
6 V. W0 j% F8 S/ y3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4 W7 i7 B+ v2 U2 p4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
; G1 ], y4 e; N" D5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

& g& U; j, P2 e3 L: q5.        您治疗过程中的经济需求如何？
( t- o+ d" f8 h1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
% _3 k' j- _, X4 v9 I" l2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
. O( g7 E: T: u; fa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
6 R0 F1 u- _/ [, }- Z6 C3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
3 D2 u9 H$ n0 r  B4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
' |7 ]: y/ {( N$ L4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

6 t4 }4 \# |! U9 I7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
" E1 Q9 [3 k) a# N' h未满足需求        排序 （1最高5最低）
- J2 D/ q3 ~  Q9 _9 a疗效不达标       
安全性差       
, r6 N3 s$ e+ h: V1 s3 ^4 [+ h) K7 h便利性差       
. `5 [( E; ~% f6 V4 ^% ?价格昂贵       
8 g+ I+ E8 Z5 S3 m情感需求       
6 G7 G* [1 T8 U+ S其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
( c) V7 t( t4 Q0 O/ ~  C4 ^8 d        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
' I6 d3 n% u1 m& O+ H+ Y& Z        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
" o* H+ z& H3 n