母亲乳腺癌10年，晚期转移3年余，发帖想与各位战友交流学习！

    我的母亲2008.12于广西人民医院行右乳改良根治术，2008年的病理：Paget‘s病，右侧腋窝淋巴结（6/8）er- pr- her++，分期pt2n2m0 IIIA期，初发行TAC*6次，化疗结束后开始行右胸壁+锁上+腋窝放疗。
    2014年10月，发现多发骨转，肺转移，借原医院病理于广西肿瘤医院再次做病理，免疫组化是er- pr10% her+++，ki6730%。
( {7 }. }9 M+ K5 h0 D& m7 t    然后开始了新的治疗旅途，这时候的方案是多西他赛+替吉奥两周期，后因为家庭经济问题，单药多西4次后，2015年3月到2017年4月一直单药口服替吉奥化疗。其中2016年6月份新发现肺部小结节，0.7mm，但太小，cea也一直缓慢上升，但主治仍没有换方案。而我们可能也不愿意面对现实，所以一直维持原方案。2017年2月份，我的母亲体力还很不错，一直忙里忙外，但是开始出现咳嗽，眼睛有一只出现视力模糊。她一直没有和我说，直到4月份复查，才把情况反馈于我。这时，各项检查证明我的母亲，已经出现耐药，肺部肿瘤增大，出现胸腔积液。我考虑到脑袋问题，要求做脑部增强ct，但没有发现肿瘤，缓了一口气，后又带她去医科大一附院检查眼睛，但没有任何问题。我把视力模糊归结到了她迈入老年人的行列，眼睛各机能开始退化。
( [9 H6 X" l, r7 J       由于替吉奥开始耐药，我们这时候的方案是多西他赛+顺铂，这个方案我们做了4次，顺铂很便宜，对实体瘤效果也非常好，但是我的妈妈副作用却十分大，可以用走过鬼门关来形容。顺铂带来的电解质紊乱，便秘等一系列问题。我的妈妈每一次化疗，严重低钾，化疗当天晚上就会抽筋，需要用到泵持续补钾才能缓解，可是抽筋的程度一次比一次厉害。最后一次化疗，我的妈妈抽筋了三天三夜。我曾经去中山肿瘤问过王树森方案有没有问题，他说没有问题，如果副作用太大，可以减量或者是换成卡铂。回到本地医院，和主治商量，作为家属不忍心这么看着妈妈受苦，提议换成卡铂。但是主治不同意，我也明白，换了方案，我妈妈的路子又少了一条。所以减量上顺铂，同时连哄带骗，我的妈妈同意继续治疗。因为抽筋，有一值班医生建议我，查一次妈妈的脑袋， 她怀疑是脑部肿瘤的问题。8月份，我们做了增强CT，确诊小脑多发。
       我妈脑转了。
        跟了三年的主任，拉着我手，建议我放弃 。因为脑部多发，放疗危险系数很大，甚至管床的主治叫来放疗科医生，主任都告诉我不要再折腾。那时候我不知道怎么面对这一现实，我也知道脑转移不放疗，血屏打不开，化疗无法进入脑袋。可是我一下子找不到理由告诉我的妈妈为什么不治疗了，主任也告诉我，顺铂也可以有少计量的药效进去脑袋。我咬咬牙，再一次给妈妈上了最后一次顺铂。可这次的选择，是我治疗这么多年来，最后悔的一次，因为在这次治疗中，还没有开始化疗前，生龙活虎的她来化疗前还下地插秧，仅仅一天，她因为治疗，中性粒子0.1.白细胞0.1 ，低钾 发烧 抽筋3天，而且因为深静脉置管引起下肢血栓。她一直迷迷糊糊昏迷了一星期，医生建议插上尿管，开始我是拒绝的，插上尿管，不是意味着我的妈妈真的开始不行吗？当她抽筋喊痛苦，各项指标几乎都为0.1的时候，我坚信我的妈妈都可以挺过来。可是插尿管，我却犹豫了。直到我的好朋友告诉我，如果不及时排尿出来，容易引起肾坏死。我才决定给我妈妈插上尿管，因为我知道。她那么要强的人，即使昏迷得迷迷糊糊，也要自己下床上厕所。
       我对不起妈妈，从这件事以后。我告诉我自己，治疗的过程中，家属不能全凭自己的想法做治疗，也要考虑她们患者的想法。转移3年多，我的妈妈一直很配合治疗，或许是因为她不知道自己全部病情。我和家人商量好，只告诉她因为以前的乳腺癌，肺部出现了小米粒的肿瘤，控制得好就没有问题了。她的求生欲非常强，但这几次的鬼门关，让她开始失去了求生欲。我错了。
4 ?8 t$ O  K* B/ x; o1 i" i$ ~. p       因为脑转移，我知道我妈妈可以走的路开始少了。恰好徐兵河在深圳肿瘤义诊，我带齐所有资料前往深圳。以下是徐兵河给的方案
7 r/ W1 A* x# `2 y1 y1 x) t# m3 z      1.看放疗科
      2.长春瑞滨25mg/m 静滴 第1.8.15天 28天为一周期加或者不加赫赛汀或拉帕替尼治疗
      3.卡培他滨或长春瑞滨口服+口服拉帕替尼
/ l' X+ z' R) Q, G第三个方案是我主动问他，我妈因为顺铂现在抗拒化疗，那么可以不可以口服拉帕+卡培他滨。他说可以。因为我妈妈曾经口服替吉奥，替吉奥和卡培他滨成分相同，会不会没有效果。但是徐兵河说没有关系。
        因为徐兵河的方案，我内心开始决定给我妈妈上拉帕+希罗达。我将这个方案带回当地，可是当地主任不认得徐，或许不是专门乳腺科，她那里是胃肠内科。我被她拒绝了，虽跟了3年，我们的关系处得很好。但我决定要换主治了，后来我和妈妈换了专门乳腺内科，他们支持徐的方案。妈妈偶尔问，为什么我们不找以前的医生了？我回答，因为我们上次打化疗副作用太大，所以他们建议我们来这里。所幸，我的妈妈还是一如既往的信任我
" i& v& ~' L6 M. Y, I        从10月份开始我们就行拉帕+希罗达方案，12月份评估顺利，可是我们一直在和血栓做斗争。
        我们符合用赫，但是赫09年太贵，14年没有降价，需要长期使用的我们，家庭经济情况不允许。本想等10月份广西降价就用上赫，可是又脑转移了，所以现在干脆上了拉帕。我妈妈脑袋也没放疗，因为小脑多发，我不想冒险，让妈妈承担这风险。
9 y; }; D# R0 c        以上就是我家目前的情况了，希望多和大家交流，14年的时候有幸知道这个论坛，在里面看到一篇文章，文章以母亲的口气告诉孩子遇到的各种可能遇到的问题，因为那文章，我知道了如何寻求大家的帮助，怎么寻求有关部门帮助，这几年一直关注论坛，可是却没有开贴，我想我自己多和大家交流一定会学习到更多知识，努力挽留妈妈前行的步伐，大一的时候妈妈刚刚转移，那时候想着我要努力，让她坚持到我大学毕业，而现在我的目标是，今年6月份就毕业了，让她看到我结婚。
       加油

祝福你妈妈可以走得更远！

nsxz 发表于 2018-2-9 15:28
3 b5 x: S, C' Q  I6 L$ e2 m9 g祝福你妈妈可以走得更远！

: _6 I7 v7 \, @+ @谢谢您，我们一起加油！

你说这个冬天很讨厌，可是立春都到了。你说还要再一起过个春节，但是你却选择了诀别。一起战斗了三年的好战友，我的好姐姐。你推荐我看寻梦环游记，说看过后会释怀一些东西。我希望真的存在那个世界，我替你高兴，天堂永生！

her的药有赫赛汀，拉帕替尼，TDM1，帕托珠单抗，来那替尼，还有准备上市的吡咯替尼。最近接触到对付脑转移很有效的药，tucatinib，小名ont-380，入脑效果极强。但是身边还没有吃的朋友，据说价格也很昂贵，真是望尘莫及呀，希望早点普及。

入脑强的HER2药看看达可替尼

还有HER2靶向药联合PI3K抑制剂。

seacat 发表于 2018-2-11 23:18
入脑强的HER2药看看达可替尼

还有HER2靶向药联合PI3K抑制剂。

0 P1 Y+ M2 m6 r( ]谢谢您大大，在百忙之中回复我的帖子。查看了一些文献，PI3K抑制剂针对HR阳性的乳腺癌，但我母亲 pr10%之外，er为0，那么也可以使用PI3K抑制剂吗，不知道PI3K抑制剂现在能买到的药物是哪些呢，如果联合，那么联合的剂量如何计算？希望能得到您的指教。

今天初六，祝论坛里面的大伙，顺顺利利。吃了拉帕替尼后，妈妈总是牙疼，牙疼不是病，痛起来真要命，含了康复新液，吃了戴芬。希望能缓解她的不舒服

PI3K就是依维莫斯和BKM120

祝福你的妈妈