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一个不孝女胆囊癌治疗失败过程忠告

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78060 6 冉冉的希望 发表于 2017-10-17 11:51:03 |

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本帖最后由 冉冉的希望 于 2017-10-17 12:23 编辑

昨天是父亲的头七。手握父亲的温暖似乎仍在。回想7月25日确诊至今,根本不相信一切会如此之快。

没有奇迹,没有好转,病情一再恶化,远远比我们预想的残酷。这不是一篇好的治疗指导,我写下来,是希望更多的家属能够避免我犯下的所有错误。

我的母亲已在2009年突发脑溢血离去。我父亲当时守在ICU门外一夜白头。他一个人处理好母亲琐碎的后事,连自己的墓地也一块买好。为的就是让我这个独生女少操心。

他就是这样一个人,不想给我们添麻烦,但是给他自己带来了很大的麻烦。

2017年年初,他不断提起右上腹部隐隐作痛,我们不断的催促他去医院检查,他确实也去检查了,可惜去的是小医院,小医院确诊胆囊炎。我和亲戚们都只是口头催促他再去大医院,但是没有采取实际行动。

警示一:身体有异样一定要去大医院检查,老人都不愿意麻烦子女,一定要强制陪着老人一起去做全面检查,这是我最痛心最后悔没有做的事情之一。如果早半年,兴许还有手术机会。

半年过去了,在吃中药打消炎针无效情况下他最终还是做了个CT。当时他跟我说,胆和肝有问题,需要手术,医院通知家属去办理签字手续。直到这个时候我还天真的以为真的只是去签个字,直到我走进办公室,医生支开父亲,告诉我确诊结果是胆囊癌肝转移,我直接被吓软老公的怀里。

我不敢哭,因为爸爸就在门外。我根本就不知道如何让他知道这个噩耗。这家二流医院当时还能说做手术,我和老公简单商量了下,下午马上拿片子到本市最好的肝胆医院再进行询问。

第二天我联系了广州的叔叔,我和老公直接南下去中山附一找名医。得到的答复是还有一丝丝希望手术。要尽快安排病人过去。

第三天我们回到长沙同时住进了当地的省人民医院,省人民医院开了核磁共振,但是管床医生不断的跟我们说基本是没手术机会了。而且寿命最多三个月。

住在人民医院的过程是非常难熬的,因为我爸一直相当乐观,他认为即使是肿瘤也是良性的,只需要手术切掉就万事大吉。我们又不能直接告诉他病情,我当时把叔叔也叫过来了,打算慢慢一点点的告诉他。期间我们透漏了要带他去广州治疗的想法,他非常反感。

核磁共振结果出来了,我通过好大夫把片子传给广州的名医,医生说,不能手术了。

警示二:身体状态的好的时候,能手术找最好的医院手术,北京上海首要考虑。如果不能手术,马上考虑化疗。一定要抓紧时间。因为身体差什么治疗都做不了了。同步如果考虑后续吃靶向药,基因检测和穿刺一定要早点做。


不能手术后我们慌了,当时我爸和我叔叔都觉得病不会那么快,而且化疗副作用极大,他们都有所顾忌,所以定下来先找个中医科调养。于是我们住进了肿瘤医院的中西结合科。

吃中药打营养针我爸根本就没有好一点。在我们说服下他开始口服替吉奥。然而替吉奥没有半点左右,好像还加速的病情的进展。在此期间我爸有一次爆发性疼痛,痛到打滚那种。打了两针止痛才止住。吃替吉奥之后开始发烧,发烧之后病情持续恶化。

进院时我爸的血象都是正常的,出院时白细胞2万多,每天下午开始发烧,最高39度,病友群都分析说是胆道感染,但是就是这个胆道感染,我跑遍了医院也没有愿意治。

在家住了几天后我爸呼吸又开始不好,不停地喘,我们住进了三甲医院的呼吸内科。


警示三:我最后住在呼吸内科,也是没有选择的选择,因为其他医院都不收,(肿瘤科也不收)我爸更不愿去私立医院。而且碰到的管床医生相当不负责任,每天3000ml的液体这样补,我爸最后下半身肿的非常严重,如果遇到不负责的管床医生最好尽快换掉。病人和家属体验非常不好。


最后的日子不堪回首。我爸从可以自己走路,到坐轮椅,到吐词不清,到大小便失禁,到全身水肿,到无法下床,一天两天看着他慢慢衰弱却无能为力。我爸基因检测结果是kras突变,建议吃曲美替尼。他抱着非常大的希望吃完了10多粒没有一丝丝好转,最后才一下子垮掉让病魔夺去了生命。

我爸的求生欲望实在太强了,他从最开始的乐观满怀希望到整个人被病魔打垮,这是最令人心痛的地方。我和老公两个人轮流24小时陪护着他,能做的也仅仅只是陪着,对于病情我们真的也是无能为力。医生每天都要赶我们出院三四遍,每天都要把最坏的话说三四遍。最后我们都当耳边风,一直还跟爸爸说再好起来。


爸爸最后走的还算平静。他最后骨髓转移了,血小板掉到6,即使每天输血也补不上来。最后一天全身痛用了芬太尼睡着了。最后的最后是全身器官衰退慢慢没有了呼吸。


我和老公聊,光肿瘤医院我们就挂了8个医生,本市的医院看了四五个,每一个绝望的都一模一样。我们也在想,如果选择去外地或者用其他的方法我爸爸会不会好起来。但是谁也不知道,这个病从确诊开始注定就是个悲剧。父亲因为性格原因,我们透漏病情的方式,建议去外地治疗的过程,都拖了一些时间,每个人情况不同,不是说得了这个病你去治就万事大吉。我觉得这个其中还有很多,比如你要考虑病人的感受,你不能强迫着他做他不愿意做的事,比如他最后不想吃那些药,吞都吞不下也不能强迫他吃。很多时候治疗也要顺着他的心情来。
毕竟这是他最后的日子,他自己有权利知道病情并且有权利决定如何去治。

这段日子最感谢的人是我的老公。从确诊开始,他陪着我跑医院,陪着我一起照顾爸爸从未有任何怨言。不论是行动上还是心理上,他成为我唯一的避风港。让我处理所有的事情非常安心。陪我打消恐惧,伤心,为我和我爸加油打气。我已经无法用言语去感谢他的付出。他让我认识爱的力量。

再感谢肝胆病友群的大家们,金姐,松鼠,还有其他很多病友家属。不管是多小的问题多白痴的问题,也有人耐心回答我。甚至包括一些家庭伦理关系的事,大家很热心的帮我出主意。好人一生平安,希望大家一切顺利。


感谢这个论坛,让当初六神无主的我们吃了颗定心丸。确诊了一定不能慌,主要顺序是确认能不能手术——化疗(多发转移最好考虑这个)——靶向,病理和基因检测可以提前做。

最后,转赠一些我爸剩下的药。谢谢大家!

6条精彩回复,最后回复于 2017-10-31 21:46

冉冉的希望  小学四年级 发表于 2017-10-17 12:02:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

                               
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[LV.5]普通爱粉
海棠果子  禁止发言 发表于 2017-10-17 12:23:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
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[LV.5]普通爱粉
海棠果子  禁止发言 发表于 2017-10-17 12:25:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2017-10-18 03:21:46 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
不是你的错,你不是医生
爸加油2012  初中二年级 发表于 2017-10-18 05:34:23 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
已经尽力了,不要再自责,都好好的生活下去,天堂没有病痛。
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[LV.6]超级爱粉
huntersword  初中二年级 发表于 2017-10-31 21:46:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
黄字标注的真是句句良言,写的很好

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