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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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52659 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
* d5 H: K- t, M/ f
7 w% }5 j2 e) O病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。3 g0 Z. F+ {9 s9 V, I* L

' U9 _* G0 Z3 R$ [肝转,骨转!
  D3 {7 G5 W4 q" V4 o/ a) ?* c0 S# i3 ^! @/ w' [

+ h! w1 M3 B9 v2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
! [, j+ N2 k; o" F" B) K) y7 Z
治疗如下:
7 o8 R: h- V; F
( z8 B; l. o# P. B+ t( I$ `8 {4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
( W7 h3 y) K: n8 h( `2 s& A- L, O3 p8 r3 q; \, W
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
9 C0 Q) B. w+ R- n0 j$ @5 q2 L+ P: ?' O, h: V3 A. w4 f8 Y
4月15日化疗,) Y! [2 E) V8 M5 \4 O( P7 C: I1 p
5月8日化疗,0 @- a7 W. R3 w1 |" z
方案是培美单药。
2 a/ U# `6 r3 C, o$ e5 z' T化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
( P7 U$ I4 T! ]" `8 b- b
( A, N8 Y3 A/ }5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
2 L  W' W! l' ^: t. \6月28 查CEA结果为:400# I! W* Y& G- ?8 f/ D6 a2 R' q! J
7月28日再查CEA 2204 H, I- P0 \2 Z+ y+ U: N) `
9月再查CEA 120+ k) }* R) }) o, n5 O8 t
10月,11月一直维持120左右。! t# L4 u+ t3 s3 s

" ?/ v- l$ A2 i  w' e& l肺部CT等在此稳定期间,没进展,。/ i# @" A; l6 o8 ~

! c* }* f/ v) b" D6 D" |, R/ L8 x, H" ]2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
+ J. i/ G: e. o+ }6 Y于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。( {6 B- o  ?" D  F* `# d: k* j
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
" p5 O! a( x/ I2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。( J) c0 f# d1 {% b" n

, l* u8 C' _: F" T这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
6 N1 C" r0 u+ b/ [6 }' K& C3 A6 c6 b  j, Z+ p( T: c9 x, a( P6 Q
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。+ _1 u( P" s* H& s
* g5 H8 l! x9 U! F- J! q% s
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
! N( M# h. ]) k; I- A# J+ @4 {& ?' l4 W% Y0 x
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。, r' R- `. \. p% H# L
+ @! @. @0 o$ r2 k  N$ `
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
, _) {* ~; D1 r* V. ]) ]
6 L, ]6 q5 k8 H7 P/ D12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。6 T% B1 H0 v% O  A* X( P
2 a( G% P  H. o  D) U1 \
顺利的过了年,到了2012年。。。
7 o6 E2 R- v  B3 a+ V% K* Y3 U
4 [& g/ f2 j! f- u0 I/ U2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。. z( d1 O0 j$ n5 s

$ B8 v5 `, A5 y6 c1 d2 X2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
8 R/ U+ Z" _; A6 N5 j" }3 d2 }( }0 {4 u# j
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
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4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)* Y4 k7 K: e4 p$ C: W) U# D

3 ]  ~) e5 h0 @3 Z0 g---------------------(更新)' O7 m' S# }8 h1 A! a3 `1 P
3 K- @+ `+ I! A" u( w
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。
3 s) A+ V% a$ M8 e, L) W/ K; E  Q( v
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。: G9 \7 G$ I( z- }

: B. I1 T% u3 \) V, q7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!6 R+ C. A: D3 K  {- _3 b; h
% @' M% g  j" b9 J! F

3 @' X4 W2 S- ~% W. @---------------7 a* e+ \$ c) I0 {

% n7 _6 U+ S; f. d
1 X- Y4 R0 k( s7 A2 o9 B) b0 e即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!: n2 a0 J4 A6 x. w" D$ u# n+ Q
/ h: P9 J- ^) ?, [" g- W# C
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
  }4 o! |0 {. m; ?( ?# U. Z0 c$ N! U8 o& R2 Q6 W2 {2 }! S
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
# I/ B' h0 J3 D. \& ]6 h9 H6 r  ~. j! H0 L7 V3 z% \) W
纠结,并。。。求解!$ d2 A9 @, I( z8 Y  W

# n  g* E5 ]- j2 o. ?' p; O
. E- L' I. z  A3 y
6 @/ i0 k3 M' [# x) D8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!- N* d- d3 d. o. m! H4 P8 M

* V( ~* h( V+ a; I0 `  }, t$ WCEA 》1500
1 x6 m4 [2 w4 C( a/ ^0 `( e+ Q4 ZCA125>10009 y" K2 Y. R: ^5 {- A. B" R
CT肺,腹腔都稳定无进展% }, y5 _, H: i& }3 E
骨疼,骨头转移有进展
+ R) e* s2 b3 q, r1 M脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!0 v+ w' `7 I9 y4 d3 o) u' T$ U8 L7 ?

' j% G( C. E. v) R) e7 e" V那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
0 ~7 R1 J) J( |3 `8 S
7 b( u7 P2 Q  k4 T" K5 z
; M  o6 k8 U$ m' K
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
# Q* Y) F- ?6 Q8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。  m6 p4 c! |8 v' f, K
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!0 M1 J4 P$ O' ?; M) c

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* Q8 L9 B! r5 H) j# [! J3 y
8 g0 {. c9 `  s$ z, q没有更新 ,因为没有心情。
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3 }. s, X7 _1 _9月 CEA:4200
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9 u+ P& z! S6 R& E# X" h       CA125:12007 h: R& v9 A+ w+ J' M

0 t0 k9 F7 s( g' b3 D, i+ d但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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10月:cea :6500
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5 o2 ~: |3 G! k. t2 s          CA125:2000
# q6 C$ \# y' C4 Q3 t; A  K; ]+ w" q! q
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。4 }& X% U7 p/ m' _4 j' Y

" n) p- F% \8 V. W$ l11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。4 O( b( d: w' O2 y
5 L0 L5 P9 V! p1 Q' _
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。9 B. k9 q% _+ `! H! U

+ |( I+ x+ ]6 F& ^# g- W+ E11月14日因血栓入院。。。
, g% j% J) L; g
  R% G5 K. y% ?% S; o$ ]: x目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!+ Q) I0 V5 j  q. Z1 x+ g8 {3 E
也许,病情更新到此就结束了 !
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2 ^6 [0 ]9 ?  {9 g; z
( P; W+ B. K) [亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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  `1 p; P+ `) b# B本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!3 n0 j/ q3 q! b' X) }

" T+ R6 o8 N+ S9 |( |" t! f终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
: T# I+ D. \5 H) z' i" }5 h" P+ P+ X! S3 [1 Y; {4 r

7 \; R$ l9 q5 V& }4 X等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。: {9 r- S9 j1 E" V) ?, }

9 W3 Y& U: P, p2 e* v" W  T, u2 k
) Q4 t2 A5 v* u" D1 L) _! p再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
( S3 B) J% ?( Y" o+ h# `2 {% w3 W/ w9 I

! t. p, y* {9 L: @操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
4 @, A& O& ]6 _! Y
' h# Y4 `( f  X* a4 \0 ?谁能理解我的心情?!
! L4 I0 X; B8 J# k, F- {& {
5 b. }+ q5 v0 H; [/ T谁能懂?!
' F5 d# x+ h6 ]8 m# H( ~5 n2 R8 g! I, q% O
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。) B8 A. O2 g; p  H& o
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晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!( C9 J# G9 }8 g$ f$ F4 Z# ]
# d7 `; C8 P) B  I% G: \4 G
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------9 D6 a: B: y  L6 H
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当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!  P( x6 {5 F! a# J, m  H

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( q& H, p- e9 k$ p( T/ A
0 e$ \6 T0 i3 Y7 `终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
3 `$ A, R, j/ f9 T' R: A( }. j5 _7 a8 s& t& |9 H
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。' }2 G# Z$ @2 i# t: o1 s

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& c1 l5 x) k" s2 v" ^
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!  O3 |' i8 N: ?1 c" v$ k- P4 R
6 b. @4 d$ X$ W7 w' ~5 h
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
( q% W+ @" U: _9 m
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第四天了。6 ]9 U5 f4 H$ i# h! j" j+ ]  s+ G
- _. b: o" N! G# G. q
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。7 `6 v% d2 j0 A" c! g9 M

; E4 P+ o% D8 D7 l. ^( a5 C回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。: ]' m+ a& ^" N

! D4 d! z" x( U* G) ]---------------------------
5 y: T' ~( H4 \+ P6 I$ }0 @
6 m  \) ~" O, V% X0 ]4 I$ E$ S第五天。! ^4 r; o% B3 {7 a
& h, j- @( A' I5 i. |
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
! _: _8 D; ~# Q% E4 e1 n0 A+ I# k) ~' d1 f/ ]5 C

+ y$ L8 o3 D% ~$ O& @# |AD nanjing2012-11-18 6:27:33) h( K1 [7 e9 {/ V7 K  u' L
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
2 s( j0 @2 u6 S # P3 A# f4 Q/ V. _, H
吉祥  6:58:44
) l  X! L7 C" [总比我强
3 \0 Y$ h, `/ W! Z" y) w6 hAD   7:02:08
; o" ?& G0 K+ J. S8 n吉祥 / y' T3 x7 p8 {5 S( x( k  w
吉祥  7:12:24
' ?! P5 Q: M- |' ^7 h3 w. t& F- e+ i
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
/ Y8 I% D& `/ t3 ~我真是好矛盾1 u0 I7 R8 {2 Y2 y% E$ c( q
吉祥 7:13:35, \2 L8 T- W8 M, a* Y9 c2 ?
也就是救与不救的选择! l: G0 n5 U, p3 ~  I
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办2 B, w6 m& ~2 |: i
AD nanjing7:14:193 u* n* T  v0 ^1 v: _

- q: Y9 Z* x! \2 x2 z! t& I/ h
) z6 i1 Q" `5 a: i: d' R2 Z2 Q/ B吉祥  7:14:42# w% A8 F4 K$ b; m0 x
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
$ `9 B, M. c; B( J% m就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
+ D8 C$ D+ F7 b6 ]- O* T0 f" `吉祥  7:15:42- x- O6 g% Z" C/ ~8 u( Z" N- {* J
我是要争取,还是要放弃?& K8 t# b3 W+ l+ v. z! ~
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?4 _, n0 J+ m( d  u
我一夜都在和自己打架
# l) k7 ?1 \" W. q! g我觉得心好累
6 A. N% G' s/ n累到无以复加! U3 S, y" G" Z
AD nanjing 7:16:450 {8 H4 _: k4 h3 N/ ]  }  {

1 Y, @+ B, U+ q! ]吉祥  7:17:10
, A0 ~: s9 T) s8 ?5 g+ f. E* T" b1 G如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?' m1 d: K1 t; B" N( ?- w7 m* U
AD nanjing7:17:23% Q* Y5 g* Y$ o, v* \" t+ v
我也不知道怎么办 4 B) `! u+ l$ l5 J0 |
吉祥 7:17:28/ g5 j; u7 E9 Y: K) ^% E
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。! J6 L/ m9 P- n: L( d/ U0 W: i
后悔让妈这样没有痛苦的继续
1 F: Y: a; G' U; }1 p: n  aAD 7:18:10
. q* G# s$ ]& [吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 - a3 y7 h2 V* y1 h
吉祥 7:18:28
8 ^$ ~. g. T9 M0 D昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
5 m7 e: D7 ]' `! N9 K8 G" z我没想到她回应我
9 N" k3 _* j, F* mAD nanjing  7:18:38/ g2 l/ S. t9 q' ^- o
, `; [" w; T# z
吉祥  7:19:00# K# i3 p% Y$ j3 G% Q2 H/ ^% S. w6 d
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
+ ~# k  ~6 |4 a4 X, H8 O) g" x8 RAD nanjing  7:18:598 N7 m4 Y* B8 F4 Z3 N7 l
: n" M6 d9 `+ x+ X
怎么办
: e: A, _- V. T3 {吉祥 7:20:01
$ T  v  F1 ?+ S* K. g我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样; g& d; k6 F8 k7 m* n4 n  r; o4 n
昨天胳膊上没地儿可扎了, g8 t! H2 k: C/ ~: Z0 u
扎了几针都失败5 n0 d5 i* N7 b0 |3 {- f, V7 [
我妈和小孩一样狂躲* ^  b& @  M- A
发出呜呜委屈的声音; F0 _  c" u' m0 ?8 a" L& W
AD nanjing 7:22:129 f% w3 }! ~7 ?3 R' W2 W4 h
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 1 Y6 z' E. t* {: _( Y  U" X# F  M
要不你问问你妈妈怎么想的 . W0 P& ^6 v1 a# L6 ~( T, ^
AD nanjing 7:23:30  Q: Z) Y* r4 j
现在还清楚的时候问 ) M1 j1 g- o* _2 x1 V+ X8 t
我真要哭了
" E% y2 y2 O3 G  {2 l, ?& D9 x吉祥 7:25:33
) ?1 ]8 O: X! `. d  [$ X没有语言) u' b' Y# B/ m$ z! M
思维也是断的
) R% e! c) L1 `! d) y0 d一句话还没有留下& c, X( f& A% G
AD nanjing 7:26:386 T9 v- N3 r$ A5 ]1 U' v0 S' V( s

8 d- o& A3 K) `4 R8 N/ W你得自己拿主意
# B4 A& e- l; u1 ^' s5 p史密斯先生  7:28:24
7 M/ t( e& o( ]3 U- m( i6 u. o% ^( l吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
4 @; g# d" t+ `8 B( VAD nanjing  7:30:31
6 o0 _; i2 C" ]0 A6 R' H2 Y能不能没有脑转这回事
0 f, H" p# N% O' u$ v我恨不得捏死它个癌细胞
% i  o+ U* E& d4 J* ?AD nanjing 7:31:35
3 z' t- Q2 K, ^  f& c
1 N6 z% N3 D7 R( K& x, E! v史密斯先生  7:31:44
/ r- Y2 u, g" A' s" J. f6 U  e
3 q: Y% Q& P) Z2 q9 _AD nanjing  7:32:549 h+ k$ G9 K& z0 {
+ P6 H: S% N3 \9 C1 Z1 F& r
吉祥7:46:30
/ G: t4 p: \6 K8 }6 c) k: _可医生这边的医生,真的是无限的拖延
/ n6 c8 u  w& z% T我想好了5 x+ d/ B% s0 R: ?  {: x$ W
今天我就转院2 d* E1 b1 ?  L: R# b4 F+ v
转到我熟悉的医院
  d! d. j- B1 G转到熟人下面
6 p* x7 k& ]6 c' C" t: H0 k' a史密斯先生  7:47:18$ u0 [0 \) M' F
肿瘤医院不可以去吗
8 G5 [5 ?0 j1 [吉祥  7:47:304 V* W) d1 }+ p5 B
去了没熟人,不给用药
" p1 Y: k% t! q$ _  t7 B: F3 f比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收$ _3 B1 l% n# l% a" n2 c# u3 y! `
更别说用药  B  w% U" ^2 `0 S% N
现在只要情况不好,哪里都不要
6 o" l( Y! n, Y7 F8 A+ \史密斯先生  7:48:11# q( g  x$ M# Y
恩也是'还是熟悉的地方好 9 U% n$ {% R, O1 P" }
吉祥 7:48:176 G# F/ v0 R+ A  d$ Y* C$ V
转院好难
$ Z) Y; N7 Z5 o( b2 H% U我还想转天坛呢% L5 ~7 k2 y/ z- O: S4 p" O6 Z
最权威的脑科
: y% ~: K( P! V( d( R) H; i但是人家不要
1 Z; @! d+ V2 [3 X* _$ H找了熟人都不要
2 |, q& {" X, m5 ~9 |7 T+ j说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
' V9 }) p3 y* W- D6 ]7 J; ]我妈这个情况真的可能进来就不好出去了' m4 o: h  A) O+ v& g# x& z6 |! _
吉祥  7:49:22( V4 J3 ]0 I* G* b2 [% n8 `( Y* C; j
谁手里也不愿意拿这样的牌
  S0 j6 ^4 n+ D就这么说的
8 ]9 t! ~: k2 P。。。。。。。。' D+ Z! i( {. G
心好冷; a/ u3 q" E. C
史密斯先生 7:49:36- ?7 D0 Y# S2 ?7 u3 T& l
5 W# ^9 L' {" }! m
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
& l8 k& j; K7 C9 G锦衣夜行的薇安  7:54:16
; o5 P5 z. X1 P3 b0 t+ d; n' V# }

5 p) j& Y: ]4 Z脑转真是!!!!% K+ V& ~, k. M* \5 }
# R2 M2 }( R9 N
---------------------, G$ t! X" n9 N! q+ P0 o7 C7 ~

6 t; [- J( b6 @% Z& ?5 z无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
5 i$ M" O  b& i1 J' z5 A$ z2 H# _5 n& i; j
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
5 T  P. |* _) ]# d% {  T" D
: ^7 \- _% T' u3 w# F+ n% ~2 B( w: Z
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!3 s; X! b" u) S
* L9 U+ m, R: t8 _' N5 l  P6 ~
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!7 R# e1 s1 }8 @2 O, d$ r! @
4 \- C. u- k; d
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。, }7 A. I- T" l  S/ K
7 I% D' Q+ c6 c/ h: {
拜托了。。。$ C- `  Y$ U- u6 z9 q9 }
; |6 L9 G6 O" R
" L0 z: w3 y, S0 G% y

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
6 \5 a1 R9 ^; U3 \5 v' e$ w5 a5 E% q4 C
上培美单药二个周期再说。  }, e( o9 o* {" S
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
$ u, Z; p* W% ?, T8 ~
' k+ ^$ h' Y7 x: P! |( x7 h还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
& b+ F& A* z; d3 `4 ~& `! Z吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。2 }' M8 m0 j) C
特也没表现有效的证据。* L! e. c& _. M9 L. y. i; f9 v1 f
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。; q3 k" o0 W5 p& Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
7 R# U& R% X3 N" x: V; w$ ~( y, ~8 h+ H- F3 ~
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
. [+ D9 p! _8 r9 H( ?期间各种指标都在稳定期间。/ f! T9 C0 E1 J4 x7 ~1 o6 m8 q  I
5 l" w6 l3 _( D  ?8 R
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
% V% o" J1 a, P) t- C% j5 ]9 R
2 I  ]: V: c. j! u特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
" H. ^* f) {( h1 P! `% O+ y# n5 a% d0 a- P5 ]
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
6 n$ e1 t6 G  S; Z  R9 L8 P4 _9 i& A! _; C# \
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。. \7 {% \3 q6 g: x! v! u

7 E+ x' f) g/ W# z+ k" ]接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
8 R% j- f0 x) }/ ^$ n' e0 A( G; B或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:- \8 \) W5 K+ ]3 T

! h, j+ `8 s0 o: ^( w1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?7 C# W! s8 {- V
. J  [9 i( t9 a$ Y
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
) w% H( p% X. G2 V! g
1 `0 l3 A/ I, G9 f6 F/ z不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
* V& H, g& E8 t
' v$ M/ {( ^9 ~0 t% `- }那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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