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免费的秘密
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。/ T l% k% X" F" g6 E6 v
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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小满问:有什么不对吗?* B1 F+ ^! f. y% g% x$ h& O
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老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
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小满说:这没什么错啊。4 O0 T8 {/ r9 |. g
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?3 l$ \! u5 K( N/ B. ]1 b" p
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老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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2 E! g% a% A/ q, E 8年前,宋先生发现自己骨痛。
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其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。1 G5 d. U4 X0 R$ q
: N6 K+ c" j: X* n- O 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。1 N% n6 l( M; J7 v8 R
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在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
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8 K/ _6 ]) V' P' t: P! b MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。: t$ W; g3 W8 w* ]; O/ C- [
- }5 F7 @ B$ V MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
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7 B' B" s% z/ b8 Z, l 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。/ p9 u# R4 n( t- O+ I5 F4 |: l
4 a6 ]9 w; a* X9 z3 ~' c 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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3 B& w" O" k4 s, `) B" n6 o 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。; c4 n D- P# E# y1 G+ l* `. h
i2 g2 Y/ }7 w% t( y c3 h 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。4 _* m) H* ^ S7 U/ T
. Q) P" G9 y% w1 U 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。! y1 w+ E9 I# a7 ^- Q
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宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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7 W# _/ g8 [. j7 G$ ]4 G9 e Z 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。0 h5 _5 B' L1 t* u8 |" P, H
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宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。: {9 m3 o8 o- y7 O, ]/ g$ |2 O
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$ g9 ?6 M. r; i+ h2 c- ] 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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. v2 h# B& i( g0 x 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
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$ S0 x* C2 o: x' B) C) e$ v 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。: d- p# j7 j0 o5 M) }
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。# H0 F0 y& G& V! G
% \) `6 A& {8 K# }/ l6 K9 ]6 G 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
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$ k3 E; @* U, ~. g( E: j" s 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。# r& Q/ W& v7 C: P
- u8 ^, z# g8 H2 d2 o 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
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; P0 c+ ^' p$ ? 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。2 j; H# V. [5 [: @
$ Y7 v5 ], o0 V* e. k 不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。- A3 C- W4 U2 R8 u! C1 B
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不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。" F' Z% ?0 J" `$ Y6 E
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不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。% Z2 z; p( N3 J7 N
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。7 o$ m* n. F. w8 X) o) ?3 r
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。) z9 i- H; F. k/ W
& ?/ T4 V4 V% @9 P 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
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5 j+ G) D: C# \ 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
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6 ^% \0 d& c& V: ?/ D. R 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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' K- v- a% s' ^; ~3 s+ `# E" y 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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% N$ V$ x7 Z7 y0 ~* V 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。# F8 @) M* E( Z, |' T
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。: ^8 r; t. I( O% o5 v# q
& T# g, z6 L( g- T" g 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
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0 `4 K- s4 F0 E) J* {: Y: w 不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
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父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
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0 w5 p5 G: C+ X5 o) h 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。. _/ i& L+ @# _3 ?
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。- i% N* B0 D9 Z
7 y! f9 X9 U" l1 w1 j4 T+ \ 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。0 U3 P! \7 @- t
( X/ ]6 D' d; I, F& w* [' U 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。& n$ A; p% A$ t2 S0 F
1 U- f6 K& u$ a0 o 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。 n/ u5 }; m; ^2 u
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最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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8 R8 p: o/ X" b7 V' O L 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。3 h) v, q8 |& C+ X7 ]$ Q6 [. Y
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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; c7 u+ X3 K: ` 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。8 L+ I, t, u. O/ G
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
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不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。$ a) w! k0 c) m& V2 J
& y3 ^# Y" u/ w( [# U8 o 病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。' g; b) v8 z1 d% c/ k+ B# U! ~
2 j, I b# H! \+ q" [ 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”6 u: _1 t* Y. {: A6 C8 t
/ Z2 E9 ?7 j" d8 j/ e 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”9 J5 t$ ^5 B$ P; J+ B
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