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记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月),吃靶向药的风雨历程

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771958 1538 海宁燕子 发表于 2013-12-5 18:28:23 |

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本帖最后由 海宁燕子 于 2017-3-8 14:54 编辑

      陈兄2011年8月确诊的肺腺癌。患病之前一直身体很好,连小病也很少生,没抽烟史。我们没有走过化疗的道路,主要是靠靶向药。但是由于之前没有认识憨兄及其它前辈们的靶向药轮换方案,因此错误地将易瑞沙吃到了耐药(二十一个月),而后加入与癌共舞大家庭开始靶向轮换。目前主要遵循E/V原则,并根据陈兄体感调整用药时间,被论坛友人命名“燕氏吃法”。抗癌路漫漫,我们有幸是EGFR突变一族,并能有惊无险地一直靶向至今。以下是陈兄的治疗过程,供大家参考讨论,也向各位前辈病友家属请教。

第一阶段 易瑞沙(二十一个月)+特罗凯(四个月)
2011.8.7 因喉部不适入院检查,CT诊断右肺上叶前段周围型肺癌伴两肺多发转移考虑。


2011.8.15 穿刺病理:(右上肺占位穿刺)纤维间质内散在小团状及条索状上皮样细胞,细胞有异型性,考虑为低分化非小细胞癌,结合免疫标记,腺癌可能性大。因两肺转移,不能手术,未放化疗(考虑化疗副作用大且肺腺癌对化疗可能不敏感)
免疫标记结果
P63部分 +
CK10/13 +
CK7 +
TTF-1 +
PE10 +
Ki-67 10%+
Kp-1 -


2011.8.25-2011.12.25 易瑞沙(英国正版)

2011.8.7 CEA 13.2(初次测量) 病灶 3.4*4.8
2011.9.26 CEA 6.2 病灶3.1*2.1


2011.12.26-2013.5.27 易瑞沙 ()
2012.2.21 CEA 4.1 病灶 2.6*1.6
2012.5.23 CEA 6.2 病灶 2.5*1.6
2012.9.4 CEA 6.3 病灶 2.1*1.7
2012.12.12 CEA 5.4
2013.3.1-2013.3.25感觉脚酸厉害,疑药副作用太厉害,因此减半服用易瑞沙半个多月,实则可能已经发生脑转。
2013.3.26 CEA 8.2 病灶 2.9*3.4 且肺门及纵膈淋巴肿大,同时头颅MR示脑内多发病灶(2个),大的3mm,针对颅内占位行头部伽马刀治疗
2013.4.1-2013.4.13 全脑放疗10次,期间仍然服用易瑞沙
2013.5.27 CEA 17.6 病灶 3.8*4.5
总的来说,易瑞沙对陈兄是很有效的。副作用最明显的是发疹子,包括面部和身体。但是我们错误地将易瑞沙吃到了耐药。


2013.5.28-2013.9.25 特罗凯 ()
2013-9-21 CEA 12.2 病灶 3.6*4.0, 特罗凯有效,但没有易瑞沙那么效果显著。


第二阶段 E/V原则靶向轮换

2013.9.26-2013.10.23 2992 (YL) 70mg/天
CEA 涨至15.1,2992无效,在服用2992期间无任何副作用,人反而轻松了很多。


2013.10.24-2013.10.29 特罗凯 (更换方案期间又吃了一周特罗凯)


2013.10.30- 11-27 阿西替尼(YL) 7mg*2次/天
阿西有效,CEA降至8.9,副作用包括嗓子嘶哑,粘痰,脚跟开裂,血压 血糖升高,心跳减慢。

   
2013.12.1-2013.12.30  4002 (YL) 150 mg*2 次/天
4002基本有效,CEA得到控制,保持在8.8。病灶5.0*2.8与三月前大小3.6*4.0基本持平。此外B超显示其它脏器均正常,血、尿、肝功能和肾功能各项指标均正常。服药期间无明显副作用,偶尔有几次心脏早搏。


2013.12.31-2014.1.23 阿西替尼(YL) 7mg*2次/天(14天)后减药至5mg*2次/天(12天)
阿西仍然有效, CEA小降,由上月的8.8下降至8.4,降幅4.5%。副作用除了之前的血压高,心跳慢外,还出现了一次面部痉挛,后药量减至5mg*2次/天。验血结果显示血糖12.7很高,甘油三脂2.29略高,低密度脂蛋白胆固醇3.66略高。经分析均与服用阿西有关,目前停阿西后血糖已经回复正常,后两项经憨兄指点已服用辛伐他汀片,准备一月后再查。


2014.1.24-2014.2.23 特罗凯
面部皮疹严重但考试结果却不尽如人意,CEA大涨59.2%,又回到13.4的高点。e线武器暂时没法上战场让人一下子有些慌乱。


2014.2.24-2014.3.26 299804(YL) 45 mg/天
299804无效,CEA继续攀升至20.5,病灶5.5*3.6,也较3个月前有了明显进展。脑部MR显示出现了一个新的2-3mm的新病灶


2014.3.27-2014.4.18 t药(YL)1.5 mg/天
t药有效,CEA由20.5的高位降至15.2,降幅达25.8%。首次尝试T药副作用强烈,特别手指头皮薄红肿疼痛连吃饭洗脸都十分不便,脚痛还影响练功。


2014.4.19-2014.5.16 9291(YL) 50 mg/天
9291果然不负众望,
CEA由15.2降至11.1,降幅达26.9%看来T790M突变的确是耐药的主要原因之一。感谢这个伟大的新药和为此付出辛勤劳动的科研工作者们。陈兄近期状态也超好,除了刚服药时乏力外,目前几乎不咳嗽,体重也有所攀升。脑部MR显示病灶稳定略有变淡。


2014.5.17-2014.6.17 9291(YL) 60mg/天
第二个月9291,
CEA略有攀升,由11.1升至12.7,长了14.4%病灶4.8*2.8比前三月5.5*3.6有所缩小,两肺结节也有所减少;其他指标及B超一切正常。


2014.6.18-2014.9.27 9291(YL) 65-70mg/天中间穿插T药14天;e线药加T790M消除药若干天
夏日炎炎癌细胞容易趁热骚动,与往年一样选择北上威海度假避暑。三月归来,
CEA由12.7降至11.78,降9.2%,很好地控制了小癌;其他血液指标一切正常。陈兄体重也攀升至历史最高点,接近未生病时的体重。副作用仍然是9291带来的乏力,T药导致的脚痛以及特罗凯导致的嘴唇水泡,但都还可以耐受,吃药的天数也根据副作用做出相应的调整。有坛友亲切地将穿插吃零头药的吃法称为“燕氏吃法”。尽管这次效果不错但是在此燕子仍要郑重申明个体有差异,各家以往治疗情况也不同,如何用药还是应该根据自身情况分析调整,切勿搬用哦


2014.9.28-2014.11.7 易瑞沙(YL) 250mg/天*3天+9291(YL)70mg/天*4天(共16天),后接阿西替尼(YL) 6mg*2天(共24天)
大考成绩喜忧参半,头部增强核磁共振5个多月来继续保持稳定,CEA回落到10以内(9.9),B超生化全达标,原发病灶4.8*3.0,与5月前相比基本稳定,但是左肺结节有增大增多征象。


2014.11.8-2015.3.30 易瑞沙(YL) 250mg/天,特罗凯(正版),9291(YL)70mg/天单药以及和易联药,T药轮番上阵
时隔一年之后再赴海南过冬,4个月依据人的状态及换药基本原则用药,期间无检查,大考成绩勉强合格。CEA由9.9升至14.5,升46.5%,所幸原发病灶与之前相仿4.9*3.2,双肺结节有所缩小,B超生化指标全部正常。脑部稳定,之前的伽马刀伤疤略有增大属正常,差点又虚惊一场。


2015.3.31-2015.4.25 2992(YL) 80mg/天
因咳嗽提前四天检测CEA由14.5升至20.15,升39℅以前一直怀疑第一次试2992是70mg量不够才导致无效,现已证明不是量的问题,看来是没有HER2表达,这次加量到80mg再尝试的目的是想让299804在关键时刻能派上用场,现已不再抱有幻想。

2015.4.26-2015.5.9 凡德他尼(YL) 330mg/天
第一次尝试凡德他尼330mg二周(因咳嗽加剧果断停药
) CEA20.1升至28.6,涨42.3℅


2015.5.10-2015.5.28 9291(YL) 90mg/天
本该轮换阿西,因天目山聚会怕阿西副作用影响,直接上9291 90mg/天 19天,控制住了CEA连续升高的势头为,28.5与之前持平,紧绷的心稍有缓和。

2015.5.29-2015.7.21 阿西(三个吃8停2),易联120(14天),易联9291(7天)
聚会结束上阿西,副作用依旧,坚持吃完。后尝试易联120,但因咳嗽严重停药改换易联9291;CEA小降9.18%至26.1;大考成绩不尽如人意,原病灶从4.9*3.2增大到4.9*5.2cm,两肺结节增多,部分增大。双侧肋骨、胸椎内见多个结节样高密度影,结合Ca153比正常值增长63.9℅,碱性磷酸酶增高9.6℅,骨转可能性大。B超肝区正常,脑部稳定。

2015.7.22-2015.10.3 易联9291,易联184,9291联184 根据病人体感轮换
优质的空气对于病人恢复非常重要,因此CT进展和疑似骨转并没有打乱我们威海度夏的原定计划。73天里用药为易联9291,易联184以及9291联184穿插,吃药天数根据病人体感调整。小考结果喜人,CEA19.16比上月下降36.4%,CA153 34.1比上月下降50.4%。其他CA指标正常。可喜的是碱性磷酸酶回落到119正常范围内,疑似骨转的警报算是暂时缓解,其它生化指标无一箭头,肝肾功能正常。

2015.10.3-2015.10.31 易联9291,9291单药,阿西,EV原则并结合病人体感轮换
CEA继续走低,从19.16到17.45降9.8%,该月继续游击战吃法,持续走低的CEA给我们增添不少信心。

2015.11.1-2015.11.20 易联9291,9291单药,阿西,XL184,或单或联阵地战游击战并用
CEA持续走低,从17.45降至16.21,降7.6%肺部主病灶维持四个月前5.2*4.8大小;脑部、B超十项全部正常,肝肾功能、C反应蛋白、D一二聚体正常,血常规基本无异,除甘油三脂、碱性磷酸酶稍高。


2015.11.21-2016.4.2 易瑞沙,凯美纳,9291,3759,184,T药,除T药单药连续用药21天外,其余都是或单或联根据体感灵活给药

CEA15.816.22.5℅,肺部主病灶进展4.9*6.5,增长25℅;脑部稳定、B超十项全部正常,肝肾功能、C反应蛋白、D一二聚体、电解质、血常规等一无箭头。自我分析:1. 在海南因咳嗽加重、人乏力在当地医院验过一次CEA21.6较之前升高,肿瘤应该就在那个时候进展的,后通过调整用药,检查前十天单药9291(120mg),咳嗽明显减少,CEA降应该能说明问题?2. 自去年七月CT显示双侧肋骨、胸椎有结节状致密影,后一直没处理(没疼痛感)这次新增右侧肩胛骨有结节状致密影,骨转已铁定,但斟酌再三决定暂不处理。
2016.4.3-2016.5.8 280联阿西,9291,易瑞沙,根据体感轮换用药CEA13.97比15.8降13.5%,第一次尝试280初见成效,同时这次联阿西降低剂量至3mg/天*2,副作用大大减少。本来对V靶点药已经有些发怵,从此次结果看减量联药值得尝试。

2016.5.9-2016.6.18 易瑞沙、9291、阿西、280、184、克唑替尼,根据体感轮换用药
CEA16.8比13.9升17.1℅,肺部主病灶7.0*4.4,与上次基本相仿,B超十项全部正常,肝肾功能、血常规等基本正常。

2016.6.19-2016.9.28 易瑞沙、9291、2992、3759、184、280、阿西,根据体感或单或联灵活用药
CEA13.06比16.8降29.1℅,CT稳定(较原发病灶缩少16.2%),脑部稳定B超肝胆肾胰脾无异常,肝肾功能、C反应蛋白、D一二聚体等均正常。
自我分析:1.这次肺部原发病灶自二年多来第一次缩小推测与易瑞沙复敏有关,这个夏天用了二瓶印易与其他靶向药各种联合吃法,咳嗽明显减少。2.自去年七月胸部Ct显示双侧肋骨、胸椎、右侧肩胛骨、颈椎等有结节状致密影,一年多来靶向药控制尚可没有进展,这次颈椎的致密影已消失。拖延一年多没作其他治疗,今天已挂上了唑来磷酸。3.“移景治疗”起着不可低估的作用。

2016.9.29-2016.11.20 929128023天,易联184(18452,其中2天单易)30
CEA13.513.13.1%,CT进展(6.3*4.2增大到7.2*5.4);多胸廓组成骨、右侧肩胛骨骨转较前进展;超声正常,大生化、肝肾功能、C反应蛋白、D一二聚体等基本正常。
2016.11.21-2017.3.1 易,9291,184,280各种联药,阿西单药21天5mg*2天
因陈兄左腿疼痛且丧失行动力从海南提前回家检查,CEA12.3113.5降8.7%,肺部主病灶缩小(7.2*5.4缩小到5.6*3.9);多胸廓组成骨、右侧肩胛骨骨转与前相仿;左侧股骨上段及髋臼骨质破坏;腹部及甲状腺等超声正常;其它肿瘤指标如糖类抗原199超标显著,C反应蛋白和D-二聚体超标,白蛋白,白球比过低,多个生化指标出现异常,提示身体状况堪忧。目前的治疗似乎和陈兄无法动弹的腿一样到了举步维艰的时刻。目前主要有两种计划,一是启用化学武器培美曲塞单药化疗进行全身控制,二是对左侧股骨处进行局部治疗,待定夺一番后决定,希望新选择能够给我们带来柳暗花明又一村的新境地。

       抗癌是个持久战,为此平和积极的抗癌心态,健康营养饮食,适度锻炼身体,每年两次候鸟式度假都是我们与小癌斗智斗勇的基本策略。感谢憨兄及坛友们对我家一直以来的关注厚爱及指导,憨兄为大家草根一族开创出轮换用药使迷茫中的爱友看到了重生的希望,感谢战友们的一路相伴,大家的同舟共济让我们更具勇气和信心,感恩!感谢!有您们一路相伴真好!感谢陈兄像个战士一样勇往直前,永不言败!祝所有病友好运相伴左右!明天更美好!

附图陈兄服药的指标变化表

                                                                                                  






















陈兄服药记录表 17-3-1.png

点评

亲爱的燕子,我母亲2015年10月查出肺腺癌,并腿及肋骨骨转移,从论坛里学习到了很多,吃易瑞沙、特罗凯、2992、9291有效,凡得、阿西无效,吃的有正品药和三国版,想尝试一下YL药,有渠道吗?谢谢!企鹅号:81686022  发表于 2017-3-29 15:10
想买2992、9291、凡德他尼,我想试试憨叔的轮换法,非常感谢  发表于 2016-9-15 19:02
祝福!期待更新!  发表于 2016-9-2 10:53
燕姐,您好!请给我购买渠道吧,想买2992、9291、凡德他尼,我想试试憨叔的轮换法,非常感谢  发表于 2016-8-18 15:01
你好,母亲肺癌晚期,求9291,T药,阿西等的购买途径,谢谢  发表于 2016-7-27 10:59

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nbhstqw  高中一年级 发表于 2013-12-5 20:03:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
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nbhstqw 发表于 2013-12-5 20:03
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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-6 09:04:24 | 显示全部楼层 来自: 上海
明天会更好9999 发表于 2013-12-5 20:07
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嗯,一起加油!共抗小癌!
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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-6 09:15:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
paul 发表于 2013-12-5 18:44
易21个月,特又吃了4个月,很好运!4002是正确的选择,有效率非常高。现在4002吃的什么剂量?

先灌了十天,150mg*2一天,也不知是否要加量到200mg?
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2013-12-9 17:29:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福叔叔4002有效! 先300MG一天吃上一月吧。

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