马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 璐哥 于 2024-8-18 22:50 编辑 ( K$ D; z% l" E9 \
3 Y- X5 n- A/ |& v( C不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧- {% V0 F$ I2 X$ s' H( e
当一个树洞发泄一下
, g4 a0 b8 B' ~0 ?& {$ I- P病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了7 ]! T" d% _+ w6 v1 Z
) B$ P: K9 b7 c ~如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
, E* o4 o4 |% O. g6 t$ l8 s- o, h3 L" W# C- V; [, @* J/ {! D
. z% Q( p7 }" d. s' | \; E2 V) `: [: i5 j Q
父亲59岁
6 L. k% G0 O2 r- [# E! |$ N, T2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发+ A0 s7 b5 y9 T# e4 D& M9 |
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术
' _9 N# s' Z# b' |$ r7 O9 D" I4 O* s/ f: J, K3 f. W
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
8 A! I7 P5 {3 D0 ]8 x. M8 Z3 p$ J1 X, P2 Z/ W# t
2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
8 E e u% P) ?& o( G+ V! m; B1 e1 |
2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解8 B( j/ S* e0 m9 ~( l
. k# t7 o; d) g2 T. o! g2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)7 O* ^# `( {4 f9 C' {# O
) ~: s0 Z z( S+ n9 O" B, e4 R
2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
: q% ^1 n I6 N: h3 Z. h- D, ~" ^9 M
+ |; y- ^& w8 A2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
5 p$ D, K7 p2 P) q/ c因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。. j# }' I5 r1 B3 U
* @* A& e% @8 f" G, i5 `9 K
2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用5 |; x* W7 d1 Q
# w( M7 {7 Y' F A, l" {
2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变) y2 {! g( p) v6 z! P. S
6 x# A8 I6 Y N8 a
2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注; m/ n2 |' ]4 X. k/ Q
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路0 P3 E) @; n" _7 u
) d6 L8 P) E" g, g1 E
本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,强烈要求医生进行鞘注1 B1 C ?8 w i2 ^7 Q5 L" z: }1 O
" Q1 B3 L. z; w9 V( j5 Z9 \2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,因为医生担心血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注' u" n' w, T/ H( v3 Z8 K* ~/ R: W
# X( U k# i" R& B9 q
鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg4 z# L# i3 B$ Z2 `3 ~
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度1 m4 I1 n: U, V; v" P0 V
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天2 M& T, P" H; |' E* K5 }
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
' V5 D8 k5 G7 s6 {; \# S. [ b: c近一个月症状详情如下:
/ ^+ s/ j, _# o7 A q/ j4 [) g N, ?) x1 t
- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边粘一下,但是
- 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
/ c. G( E, o" W
: O+ P$ ]0 m6 G. g2 X; j6 a- _4 f }/ a
医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效' H0 B0 _0 ~) B' B& W
* j: s! V0 j5 T8 C鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。$ r" t' C! y' q( J c$ {
好难
" U( H% Y3 ]( O
3 m% T; L+ m) M! ^1 m如果可以,可以分享指点一下么?
! K0 x' T4 T, J! e0 `* ^, i1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么: p0 M( Z S* V* r2 i: N
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
- i0 q9 W' H6 b1 v! X3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)5 r$ q/ O6 a3 d8 E: i% b
' o" Q0 W6 Y5 t
" e. B0 j: D- m0 B |