脑膜转移、脊膜转移治疗办法

; l% [/ e6 B) B
不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
  R9 ~7 b- F. L8 j# |4 L当一个树洞发泄一下
病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
5 a, ?8 t, R4 W
  z, K# s! J/ ^8 R  r& e如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
& S$ R. h/ t. e

- Q# J! m$ L5 b5 v5 ~
- b2 D2 w: l/ p' t7 O- s父亲59岁
# W% x1 p" f7 h) M2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
6 d' S% ~' N5 z3 s$ w' |急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术

2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
1 w, e0 a4 R: a" _  F5 N. W
4 j- Y' [/ o8 H  d8 m* }# n2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重

" M: f# E$ ?2 C2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解

# Q2 y8 W2 L# [- z2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）

2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活

2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
+ m4 c! _6 {5 |" R7 G( X+ R7 T因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。
) z4 s% c* }5 g" d6 W- T3 p
4 T1 l! w+ ?) S2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用

2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
" _" ?9 V( \8 [  Y8 Y7 s/ g& h) D) \
5 q, ?; b! x% X7 \8 e4 F6 u; d2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
5 j$ @( C3 N5 y+ Q; f: {鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路
9 b  l% q: d1 Q- `9 C9 s$ Q
本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注

+ ^1 \' k$ a& ?2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
4 i3 G) U8 g7 r
鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
# h- X2 `. ?) _6 ^- F) t原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
/ V' m& N# o. D$ b- {  ?# z进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
近一个月症状详情如下：
  n: i6 \( C: Y, K* x

• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
  8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
  

/ c5 S3 }# p1 {+ Z5 v* D
医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效

鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
: m! M; d! x# o$ t$ J好难

如果可以，可以分享指点一下么？
! Q( `/ V/ d6 R" s, Y6 Z1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）
1 n! s. m" |) ]$ H, ~8 s7 I9 u9 C

# {8 t2 m' H" a. p+ L6 g

13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
  U8 ^% G( {0 c有没有做全脊柱核磁共振

2 y2 ?/ K3 @0 m) F8 G4 [做了，核磁没有提示病灶

来自苹果APP客户端

@申医生 申医生可以帮忙看看么？

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
, [& Q  u; [, N$ u0 V3 d@申医生 申医生可以帮忙看看么？

$ Q5 i! ?7 e* d) ]5 g" l" ~帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
: r6 [! ^$ ^9 j5 {! @
非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
5 z  o3 v' Q# R3 p- E, T" T
5 c+ U+ w# L5 y/ k非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

你也济南的么？加个微信？

来自苹果APP客户端

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
9 i" Q9 d# j0 P+ L/ c* ?1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
# }. c" p. ], {$ _3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

  J; e- s2 h) V3 n谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
( ]  G7 H2 u& H) ]% X% R* L

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
你也济南的么？加个微信？

已经在论坛加你？