肺癌术后四年，脑膜转移治疗两年，伏美替尼6粒，后续治疗方案

妈妈的确诊以及治疗历程：
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2020年7月：右上肺叶周围浸润性腺癌手术，术后无辅助治疗，术后基因检测，EGFR21，TP536 突变。
  D1 F- ^/ }- Y  f' ?& r% f2022年4月：脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞，根据症状+病史确诊的。
1 ?2 H& f; ^3 Q* g; }2022年4月-11月：奥西替尼双倍+贝伐7支（每3周一次），每月1支地舒单抗
: }4 E. Y4 m; e- V5 E+ H1 A: n2022年11月-2023年6月：奥西替尼双倍+贝伐4支（每3周一次）
2023年6月-2024年5月：由于骨髓抑制严重，奥西替尼改伏美替尼双倍，贝伐依旧4支（每4周一次）。地舒满一年，改每3个月1支地舒单抗。
$ N% v9 T) [* f! G' M2024年5月-今：伏美双倍改为三倍6颗，贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，眼睛有模糊，看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了，考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效，眼睛问题很大缓解。7月复查，cea 降回30.

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副作用：
( T* e: K8 V/ H! u) ]1 Z2 c% L目前最大的问题就是颌骨骨髓炎，3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎，坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的，已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展，药量加大的事情，不敢轻易停药治疗，目前我们就是保守治疗，保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好，以后万一身体更加虚弱，就不好做了。如果有经验的朋友，希望分享你们经验。
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后续治疗：
* e0 B3 N4 G  P1- 不知道伏美6粒能控制多久，也没有看到用药量这么大的经验，后面如果耐药，脑脊液做基因检测，看看能不能达到鞘注指标。
1 n7 p; P1 j' E1 d( p* d( P2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗，我在论坛也看了很多治疗经验贴，担心放疗副作用太大，我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法，放疗打通脑部通路，可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试？
3 Y' O* R; g% q1 n" h; M2 H+ s9 a( D3- 脑膜确诊两年多下来，每三个月一次检查，核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化，每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查，如果有医院或者医生推荐，请大家留言。

$ U8 v5 J; u4 @2 G3 d如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
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（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html

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daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
/ a+ h7 Q, d: i; w如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？

, ?$ s% \5 ^' u% \! X& \, j（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.c ...

7 K) D8 I5 |' h& X目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑，还是得鞘注吧？

mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
- f$ k3 h2 t, v. U- K, F) G目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
& E; G, i% ]% ~9 g
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通？
0 }9 u% y4 e+ E% P7 t. G
能采纳鞘注等这些方案？


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daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
9 v+ M! B% `, r& g6 I2 T
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文 ...

不好意思，刚刚注意到好友申请，已经通过了。我们的医生还算好沟通，感觉不太管，可能病人太多了，大分靠自己。鞘注要去南京了，我们这边没有。

鞘注外地，      如果要脑脊液检查基因，也去南京？ 还自己找公司测基因？？
# M, I' ^% ]* [( l9 V) R: q1 E
测了几次基因了？        

1 T4 I( z2 i( ]1 p. g. L样本组织保存时间越短，越（新鲜）才好准确。        最近我们也想测

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我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

                               
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阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

( O$ W% }0 X8 W7 c! U5 R加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

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阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

4 e" B% d  \; G$ [& [& p我看了你的帖子，的确很棘手。我也还在学习中，不敢妄自评论，我看下来觉得是不是可以做基因检测，看看有没有新的靶点，考虑靶向药联合的方案。