陪爸爸抗癌的第四年

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2018年9月，甲状腺结节手术。
2020年7月17日心脏支架手术。
2021年3月肺腺癌脑转骨转。

2021年1月。爸爸有几个症状，1⃣️感觉到手指麻木2⃣️咳嗽带血丝3⃣️被子里面找鞋。我和家人都感觉是颈椎压迫神经导致，误认为是颈椎病，感觉没啥事，但是被子里找鞋这个问题忽略了，没经历过，所以也没考虑那么多。我在北京上班，正好2月过年回老家在当地医院骨科看病做了颈部核磁，开了营养神经的药。

2021年2月，我去北京上班把爸爸带到来北京连给他做心脏复查带看病，跑了好几个大医院。在积水潭医院做了颈部MRI平扫显示1、颈椎轻度退变。

2021年3月5日。在301医院做了胳膊超声检查，考虑是肘管综合征。

医生让住院手术，当时是哥哥带着去的，医生给开了单子但是我哥没有去住院部排队，回到我住的地方等了两天，还没有通知住院，后来我就在好大夫找到当时那个医生询问，然后把名字身份证号发给他，才给排上住院。
在304医院入住骨科，入院当天我爸精神恍惚，记忆力减退，做了头部CT显示头部有阴影，那时候疫情，只能有一个陪护，当天晚上我偷着跑进去和主治医生沟通了一下怀疑是脑梗或转移灶，紧接着第二天转入神经外科做了头部核磁共振发现有转移灶。根据医生经验怀疑是肺，后来做了肺部CT最终确诊，我要求医生赶紧做了一个pet以免浪费时间，想尽快治疗。

2021年3月30日。做了PET-CT显示1、纵隔4区及左肺门多发淋巴结转移、多发骨转移、多发脑转移、左侧肾上腺转移。2、两肺多发索条影，两侧胸膜局部增厚。
2021年3月29日。

转到神经外科进一步检查，做了肺部CT，胸部平扫。最终确诊肺癌，颅内多发占位病变（转移瘤），多发骨转移。
我整个人都麻木了！

2021年4月1日。进行右额开颅肿瘤部分切除+组织活检（因为目前神志不清，无法进行穿刺活检）。
病理显示右额叶转移性乳头状腺癌，免疫组化提示肺来源可能性大。IHC：PD-L1（TPS=1%）、ＡＬＫ（Ｖｅｎｔａｎａ）（阴性）。

因为头部肿瘤压迫，我爸个人不受控制，疯疯癫癫，套管针不知道拔了多少个，每天都要用镇定剂来控制，我哥哥在里面照顾，我每天背着一书包片子这家医院进那家医院出，只想救爸爸的命，此时此刻没有人能理解的那种心痛。

等基因检测要十来天，可是爸爸的病又那么严重，先化疗怕爸爸承受不住，如果不选择化疗只能等基因检测时间又长，如何去选择真的很难，每一次选择都是在用爸爸的命做赌注。

最后我们没有选择化疗，等了基因检测，还好最终有靶向药吃。
基因检测结果：1、EGFR基因扩增、EGFR基因P.E746_A750del。2、肿瘤突变负荷：3.69Muts/MB。3、BRCA2基因缺失
。

4.10我们转回当地市里医院住院，自费买了一盒奥希替尼➕全脑放疗10次，联合地舒单抗，爸爸的状态一天比一天好转，5天时间爸爸就恢复正常了，可以自己下地刷牙溜弯，药真的很神奇，可是选择很重要，每一次我们都要绞尽脑汁的考虑。

4月下旬出院，回家，每天一粒奥希替尼，每月一针地舒单抗。

2021年7月20日。复查头核磁显示：1、颅内及脑膜弥漫性结节部分消失、缩小，部分伴有出血。2、左枕叶结节较前缩小，考虑转移瘤伴出血可能性大。3、鼻窦炎。
2021年7月24日。肺部CT显示左肺下叶较前明显缩小。
在这期间一直服用奥希替尼＋中药。

每三个月复查一次

在2023年7月10日，复查的时候发现头部肺部稳定，转移到覆膜和肾上腺了，证明缓慢卖药，紧接着赶紧又抽血做了基因检测，EGFR突变还在，出现met扩增，咨询了病友及医生，最终决定服用伏美➕卡马。吃了一个半月然后去复查没想到效果很好。
依然坚持每两个月复查一次。一直稳定。

2024年4月复查，头部结节增大增多，我的心脏又扑通扑通的，后来决定让爸爸伏美加量吃一天2粒，一天3粒，一天4粒这么吃了一个半月，复查头部结节缩小，证明又有效果。

这个病是一个漫长的过程，我们要加强学习，三年多我的收藏文件夹收藏了几百条关于这个病的知识，病友群的聊天记录晚上我都会爬楼看，不管结局怎么样，曾经我真的努力过。每个人都要经历只是我经历的早一些。

第一次经历，花了很多冤枉钱，走了很多弯路，都不重要，只要爸爸在，一切都值得。

不是有希望才坚持，而是坚持了一定有希望。

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daminghu · 发表于 2024-7-7 21:02:23

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-7 21:08 编辑

1、伏美加量吃一天2粒，一天3粒，一天4粒这么吃了一个半月,,, （伏美这是每天一次吃下？）

是循环234粒，还是持续4颗即加倍吃？每天再联280？

2、现在伏美用几粒？还用280？从21年到现在都没有化疗？

3、全脑放10次，多大量？（有副作用？中药是调理哪些方面？）

请教您，
谢谢，，谢谢

Cathy@ · 发表于 2024-7-7 21:33:36

1.伏美每天分两顿吃，循环不是加倍
2.我爸从确诊到现在没有做过其他治疗，一直吃的靶向药，奥希吃了两年，伏美➕卡马吃了一年多点。伏美还是2 3 4循环。比如早晨一粒卡马，中午两粒伏美（或1粒），下午一粒卡马，睡前1粒伏美。
3.全脑放疗十次低剂量，但是多少我忘了，副作用就是掉头发，然后我爸现在反应有点慢，其他没啥。中药我是在北京广安门医院找医生开的，一方面控制肿瘤，一方面调理身体。

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