• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
71861 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 7 y. d9 K& i4 \: y6 q3 }2 k
% i; q% n: E) |
父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。5 {8 Y1 Z' o4 B+ F  k+ e$ z  N

: l2 u) j. z6 y* k: Y% i# _2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。+ L9 p4 q. S7 E& p; g& |/ M

' {! {4 K4 D9 b) J0 W" ]6 b& f: n这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。6 C5 V: u! \* d8 O' [$ M0 I* p

$ F: D3 }/ }2 I) S- A, h2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?
& q* c, K7 i2 L  ?# B3 h  G3 ]
' ?& U; P  F. N, t2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。$ r: s3 Y. q+ f  Y+ J* ~# I
: G% X% }' c2 ^8 m( d" p
然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。. a$ q: x3 f: I! y$ k

8 e; s- n, W$ ?# t  o, Z+ E父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。). I4 Z0 T: m: V" o/ ~

; h$ `# [% `/ p  L8 P8 `) [( r2 P我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
& ^$ D" A9 T: s6 o2 ]+ G
9 a% K% O) D/ |5 p# u  m七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。). P& H! }) X$ S0 Y

, ?2 A2 u7 T! ~. P6 E6 g1 c" E. u# W$ N& M可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。2 |; r( G. d" ^( Z8 f* F! ]

' b8 q' B! h0 y6 r$ L) n上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。
5 Y1 x$ R# S' U! s- w
5 Q0 D% w3 Z0 S' e( M( g$ b6 V. b, P刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。
' }4 e1 G2 X( a, u7 X; k! o* g
5 L" Q7 ?2 G0 @( _2 p出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!
) x: g) x4 b  W- W* F
- m# i& W. ]4 b% g# i搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。
. R1 `1 G& j% M* e
+ y% F$ @0 z+ _5 v# g没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。) Y* O: s! z0 \6 C- t
* @/ C& J7 c& M1 E6 s# X% {* ?2 u! ]
再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。
6 E1 j$ j& _  i
$ T9 C1 i* F) E病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。9 S: I' t: H9 N& s2 @

: Z2 I8 e# K  [: G与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)
- m1 d0 ?) I1 f9 H4 T6 o
$ L; o; B4 a; d; |. C, p/ ]1 c* N% c8 u我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!
" m0 ?' L" N: k: R8 h4 n! ^0 V. F+ p3 ^' L
在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。; A6 \! I* I& }' M

, }4 G2 J  Z9 c- s1 Y* Q七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。* M  g3 a8 ^1 v" N$ u. e
4 p: N% a4 i1 o4 e" z; g% q2 L! m- c

- S* {) z% v8 |: `7 v: h我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!2 t+ h+ d" H6 i, K
: |$ b6 p, s6 P
3 h2 t/ X& @$ p2 c' i/ T& }
就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。9 U# I5 J0 J! I, h1 @% {( v9 _8 d

' V1 S0 V. i- ]% H6 u4 V7 g6 V, t$ ~" z) u' e/ b0 F1 Y  G, U
虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!) b5 h% m; S& p, e( K9 w* g' Z/ ~

" P$ ^1 n: b( Z- F6 x9 y' i" C4 R; J) d1 p/ ?1 @8 X( y3 L
# v* h" V% h. M2 w6 }4 ?/ c$ @
" ~7 R) L+ @: F
! ]$ o9 x$ r3 }- V6 w
% {, r* L; P+ K$ K/ l  ]+ \' d
                               
登录/注册后可看大图
/ T0 F0 O/ {. e: M9 {1 I1 a
# N) m+ W4 c+ Y2 @6 Z+ |
                               
登录/注册后可看大图

! S- c! W0 o& W1 D

$ o2 m+ ~( R" P! T4 F( u8 H                               
登录/注册后可看大图

  h4 S" Z! a& l$ J& ?' v3 i

' G0 Z# }1 l- R6 F                               
登录/注册后可看大图
1 ]$ z" }3 r0 V  U) N

7条精彩回复,最后回复于 2024-11-17 19:14

卓嘉骏  禁止发言 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
* V( Z2 r5 I" F目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:469 Y! Z/ b: k+ Q9 t8 u' A( K1 V
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。! {8 r0 b, I, `. E5 A* E- k0 i) @: p0 @& H
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

) c& Z/ R6 |; b6 g2 x4 w单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察

# F8 [4 i; s; l5 k( Y                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21
4 ?/ Y$ y/ y# M  D" @1 l* M寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!
# P. S2 ~" {# o% g* X: U0 X8 E
加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对
好听不起来  初中三年级 发表于 2024-11-17 19:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向您学习
5 F+ c3 a/ V! n7 ]4 A) S3 N6 q
                               
登录/注册后可看大图
# `4 U3 k0 Z  B( X1 u* }5 D) }
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表