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今年以来我并没有每个月都更新，今天一起把治疗经过发一下。- P+ f( X7 f( W" Q
治疗方案/ d9 F" C2 U5 H" ~
1,2023年 1月至2月：特罗凯+7080
, t1 \2 v& v# E2,2023年3月 ：特罗凯+184
5 |7 |* e* @$ h; _3, 2023年4月：特罗凯+280
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治疗经过：/ F" u3 @, }& M! J4 H
今年2月复查CT时显示有肾上腺转移迹象，同时肿瘤标志物上升，让我开始怀疑已经耐药。实际上是，当时服用的特罗凯是假药，所以肿瘤标志物会上升。+ i( C5 `/ E' D% O( h
3月份打算换药，考虑到我父亲CMET免疫组化阳性，我猜测他有cmet扩增。（虽然基因检测是阴性），为什么用卡博呢？主要想着先上一个强的方案，确保有效之后再轮换280。这个想法现在回过头来想，是有一些问题的。一开始服用40mg卡博，体感还行，但是加量到60mg以后，我父亲明显体感不好，拉黑便，自己强烈要求不再服用。而且当时复查血常规c反应蛋白上升，让我觉得他有肠道出血和感染。后来打算换回7080，此时也晚了，因为肠道出血以后，哪怕换回7080但是仍然会加重肠道出血，导致体感很差。整个3月，184吃了半个月，7080吃了5天，好在3月复查的结果指标下来了，不知道是因为吃回正版特罗凯导致还是184起效了。1 P) Q% c U& X0 X0 V
4月的话，我们将184换成了280，吃上280以后，明显体感变好。280的副作用确实要比184轻很多。这个月复查的结果显示铁蛋白下降，而且肾上腺转移没有报了。那么更加坚定cmet药物有效的结论。4月的复查结果显示，颅底板有异常点，但是考虑到我父亲没有明显头部不适，且这个位置转移概率低，暂时不对脑转做特别处理。
_ \7 c, i: j7 p) s下个月方案：特罗凯+280
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再次提醒大家千万不要在论坛求药买药，风险很高。6 Y( [ B1 G3 y6 X
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共6条精彩回复，最后回复于 2024-7-26 11:19
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你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？ |
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cvb001 发表于 2023-07-14 09:31
3 N- s) @! V5 O+ P5 |你好，我的家人都是等待组织报告當中，医生说可能是SMARCA4，报告等了好久都没有结果，就说再要等一个星期，然后就说SMARCA4是非常罕有的，是几百万人分之一的，所以我看你有发贴文说关于这个病就想跟你了解一下可以吗？
朋友还好吗？我家也是 |
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7 F7 g0 ~1 u, z: D' t; H2 B; U
还不错。目前7080维持。看来得更新一下了。 |
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