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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 8 W, \8 U3 G* X4 X, I4 i0 s7 y
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/ d- H% E0 F* X4 R" V6 J作者:博雅 9 I9 E# L: d2 H$ x& y* Q
在我们的人间,
% c5 s. Q' N( R3 {% z* C有一半雀跃与温柔,
, e" g; K, Q8 q& Z1 w' b但人间冷暖共存,
! n5 v; y6 d& _) n它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
; k _) U2 S; `我们生而破损, . B K# B) z8 h- L! i3 t
那就用活着来修修补补。 7 [! h0 k. f; `2 E3 J: K( E
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
& {& T% Y: A& {1 ^( Q# o确切来说,是他们的金婚。 9 F0 Z! {& Q. Z9 k
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 0 ~. K8 h; G1 \. x5 f" Q3 }
四年时间,不长不短。
' A2 T2 f. P% W2 |纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 . Q/ `: S _3 _
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2019年7月25号,广州,天气闷热。" f4 C" A% U3 e( ]
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。 " Z7 H* X1 w3 {
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
! j- z+ E4 e, ~陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 5 v0 B% n9 \; _5 Z1 r- v- o" N$ w- U
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 6 p! s6 m. N" `2 f7 e
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。 & h: x# _6 t! s$ w; r
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 ' S- ]( G+ N+ z, g9 \1 D; Y- G6 ^4 Y
他需要征求病人家属的意见。 * ?" }, c! a. Q, f8 ^& R4 w
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
0 Z" [( [: F4 r/ ^2 d杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
# I- e4 h7 V! u1 _: A3 w“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” " m& e7 M6 s1 G P( i
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
9 D% _4 W2 E5 x+ @- W/ p; S把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。 9 G h# d( T) R$ i# z. k; _
病人比我们想象的要坚强得多。
9 |! G0 s; l2 b+ A L* J; e7 W“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
/ E$ L9 n, N ?8 Y一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 $ }! c0 m6 p6 b. [* F
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0 x7 g) q( a1 k' m检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
8 s" i) E; X0 W( F6 a( @1 P0 A手术意义不大。 5 M7 }; a! K2 n- J @0 Y! m9 W- Z
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 0 _8 F5 ^/ O" L, D# m1 t
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
' z# Y; g! b* U4 D0 o7 o$ J+ }服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 0 s/ _, Z( ^) e6 K
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 9 O4 Q5 S" y- M) C& f0 }2 ]$ ?5 R
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
2 U( A6 V- O: ^# u/ D7 U+ `0 M; q' ^; q“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 ! \! X; h. O: l% {4 k
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
7 e/ ~9 s- d5 g A这是很让人感动的事情。
0 T) O7 l; O6 ^0 J; [1 U3 d( r随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
2 E; G& y1 ]" I/ N8 a赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
0 c: z8 ^. n2 R1 v+ H# B2 L! i她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 ) C9 O1 |4 F, A. y) I
陈叔叔也是这样的人。
2 a, Q; k6 \, H+ f赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 " D* V( @! q P1 r
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
7 \* |" p7 y1 v% n( {& Z37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。 _+ w" D* J+ S& O: ? E6 D! i
长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 9 j2 e: Q; F9 J% h% p' R
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
! h: r1 k' K% R0 o/ q陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
) w* I7 x' ?" z6 a有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 # Q$ w/ S t- H0 ~0 o# V' w* S
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 : n- X- I, {* g& C
“越是不舒服越要来。”
: u S y# S x4 P在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 : G# U$ r" u. X8 w% o8 c
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
0 [4 v; v# @. w, u( ~( o' j家属往往不理解,但这才是求医之道。 0 \* W& e2 r# i. c
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时间推后至2021年9月28日。
( Q9 b/ S' p1 k) q在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 , \9 A* N9 _; r1 [
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
9 G, Y3 N) E0 u$ s' y7 ^# z6 R7 c8 ^“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” * v: i8 Q$ y& F9 b# {0 Q Y
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 " z s) d y3 W1 G
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
! d- ~5 U b0 q) E“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” ( V( r+ M2 u$ ?1 U6 f
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。 3 e( }) v' |& I3 w1 X. c
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
7 X( Q) ?* M" b( W0 t2 r“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
% [. D* x8 F0 c/ F: T2 U$ e8 F2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
0 e6 a3 l! U& B+ z/ ~1 @- `1 [IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 ! d' j1 v& l4 P
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 * ]. {5 a$ L& k5 n3 M/ M
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 : \# X+ N- }) N; O. k' ]
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 ' u% h3 u2 _/ b! B8 s, ~! P; c
稳定至今。 + Y! C+ Z# r* I" C1 Y ?
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- H9 n$ o5 M4 U' A" Y* W# `陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
m" R7 Z* b, k. B+ e% z此时,距离这个日子还有一年多的时间。
$ }. ^) {, K( @所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
' ]( ^4 `$ E1 g所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” 3 f/ l$ g) a" f' O
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 , o/ H+ {& m4 L5 i; i# t, h: D
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 4 b5 `! a" g) n0 j
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。 # Q( \0 z: {2 u, f
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
3 a0 `( n' @' h5 U, q; e* y2 Y于是,女儿安排了一场南澳之行。 8 o$ u/ c1 b/ D! N
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。 4 }) g( C4 Y7 K4 Z5 f* B$ d! C
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 3 N+ g# ?9 C9 \3 [' [
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
1 ?- R6 I1 Q) r! l7 E5 r6 W“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
& p/ d4 Y5 _3 g% C1 }( ~这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
% f% U1 S0 Q5 J5 A“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 5 Q4 P# ?: G2 V% ]" b" ~3 X
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” ) g/ Q6 Y& l2 ]) `; H+ |3 d+ v
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
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7 k' u+ G0 b3 Y1 C0 q. |' O9 l翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 : ?+ k& Z7 U$ ]1 v
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
0 j, o1 Z V! B- A“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
) Z1 j2 B$ B/ u' a8 Y& V" t所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 - a- Q' n) s4 i
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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- Y% s* V5 O$ Q7 Y! I( V1 ^3 U生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 ! e+ e1 a* I/ ~ r
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。 ; f6 Q6 i( ^$ A3 N( l9 S: o
于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果? + L7 L8 f, c2 k: J' r3 y/ N
时至今日,效果是令人满意的。
& c2 A' M# `$ e7 }% }: N( R: x, G# N( U4 W金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 . z) u6 o: I9 f* W5 y+ V4 g
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
G, ]) L9 b7 e9 p) p U于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” 8 i/ h! M: l; D4 S) S
愿望是要有的,万一实现了呢? " X5 g/ q& I" Q* K& t
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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6 S2 R9 `% C. O6 R# H! Y$ v参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 ( r ?( A/ O9 b. l1 i% ?
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