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节选自《时间的礼物》作者：小白兔也有悲伤
2019 年6月30日，某卵巢癌病友群里正讨论得热火朝天。 …… “我就是家里的天煞孤星，谁反对正规治疗我就跟谁翻脸！” “没人敢说话，包括我爸。” “老妈是我亲妈，哪个亲戚敢指手画脚？” “我妈那些卖保健品的老姐妹，都让我骂了个遍。” “来我家探望我妈都得先问，你姑娘在不在？不在才敢来。” ……
这是来自内蒙古的“包子”，一个敢爱敢恨的草原姑娘。
之所以要把包子的故事写出来，是因为她母亲的癌症治疗过程中接连走了3次几乎致命的“弯路”，但包子却始终不认命，凭着钢铁般意志和一股不信邪、不服输的执拗劲儿，硬生生地为母亲闯出了一条活路！
她身上的精神值得我们每个患者和家属学习！
人物档案 网名：包子 患者：包子母亲 确诊时间：2017年3月 病理类型：卵巢高级别浆液性癌IIIC期 治疗方案：手术、化疗、VEGF抑制剂 推荐理由：令人敬佩的“抗癌精神” 在我36岁之前，岁月静好，现世安稳，也常在茶余饭后唏嘘地说起，谁谁得了癌症，然后感慨一下世事无常。然而这样的平静在2017年6月被粉碎了。
2006年包子响应国家西部志愿者计划，在锡林郭勒盟开展基层青年工作
事情要从2017年3月说起，当时我妈57岁，在一次体检时发现卵果上有一个囊实性的小包块。我这人天生乐观，觉得有就有呗，因为我妈之前做过子宫肌瘤手术，我心想顶多就是个卵巢囊肿。后来她去我们当地三甲医院进一步检查，发现CA125有200多U/mL，我还特意上网搜索了相关信息，说妇科炎症都可以使CA125升高。于是我乐观地认为，我妈体内的小包块只是一个普通的囊肿，那个指标上升也只是因为炎症。
当时我和弟弟都已经成家立业，家里的条件好了点，考虑到上次在内蒙古医院做的子宫肌瘤手术不理想，于是我们决定去北京的大医院手术，把囊肿切掉，一了百了。
3月末，我们来到北京某知名医院。做完各项检查后，大夫告诉我们回去等电话就行。虽然住院通知单上写着“恶性肿瘤概率偏大”，但当时我妈特别天真，说住院处的护士真好，看她是内蒙古来的，怕她等的时间太长，特意写了“恶性肿瘤概率偏大”。虽然我觉得事情可能没有那么简单，但看着没有任何症状的妈妈，我依然心存侥幸，觉得这种事情绝对不会落在善良的妈妈身上。
回家之后，我那心大的老妈约了一帮小姐妹去广西旅游，虽然期间接到医院的电话说可以住院手术了，但我妈只顾着玩，说家里有事过几天再说吧，结果旅游回来后整整等了两个月都没消息，只能又专门跑了一趟北京才住上院。做了各种检查后，老爸突然打电话告诉我说医生怀疑是恶性肿瘤，让我和弟弟一起过去，我这才慌了神，当天就奔赴北京。
手术前医生找我们谈话，推荐做PET-CT，我们同意做；然后又让我们选择是腹腔镜手术还是达芬奇机器人手术，医生极力推荐达芬奇机器人，说虽然要花15万元，但技术先进，当天就能下地。这是一笔不小的开支，但由于医生每次谈话都力荐达芬奇机器人，我们全家商量后决定咬牙也用这个先进技术，目的就是为了让妈妈好。
2017年6月，我妈进了手术室。手术进行到一半时医生喊我们进谈话室，第一句话就是手术进行不下去了，腹腔里的病灶太多了，就像一把大米洒在里面，大网膜、肠系膜、阑尾，腹腔里到处都是肿瘤，肠子和卵巢粘连在一起，两个卵巢都看不见了，如果强行手术，患者有可能都下不来手术台。
那一瞬间，时间都好像静止了，全家人泪如雨下，小我8岁的弟弟转头就跑了，我姨瘫软地坐在楼梯的台阶上。我所有的乐观被现实击得粉碎，天旋地转，腿像灌了水泥一样，人麻木地往病房走，准备去迎接手术没有进行下去的老妈。
那天晚上，我一个人坐在医院门口的马路牙子上，哭得不能自己。我一直哭到深夜，哭到自己都不知道几点。我想那几天全家人都应该在不同的地方偷偷大哭，但等到面对妈妈的时候，大家又都露出了笑容。
这是包子家遇到的第一次错误： 微创手术。
相信读者都知道开腹手术(开放性手术)是怎么回事——需要在肚子上切一个大刀口以充分暴露术野；而“腹腔镜”则是在患者肚子上打三四个小孔洞，手术器械就通过这些孔洞伸入腹腔进行分离和切割，医生则借助摄像系统，通过显示屏进行手术操作。
微创手术的优点不言而喻：创伤小、恢复快，减少术后疼痛和并发症。但需要注意的是，卵巢癌这个疾病比较特殊，虽然晚期也推荐手术，但由于易出现盆腹腔广泛种植转移的特点，想要完全切净是一件非常困难的事情，哪怕是国内顶级手术团队也仅有50%的概率实现术后无肉眼残留病灶。
而腹腔镜呢？不仅难以充分暴露在盆腹腔广泛种植转移的病灶，而且缺少开腹手术应有的触觉体验，自然就无法通过触摸肿瘤的质地、硬度和浸润周围组织器官的程度判断肿瘤的性质和评估切除的方式。相比开腹手术，腹腔镜不仅要花费更长的手术时间，而且很难达到彻底减瘤的效果，同时也难以将切除后的大块肿瘤从腹部洞孔或者阴道断端这样的自然腔隙完整取出。
达芬奇手术机器人虽然让视野升级为三维，也提升了外科医生的感官体验和操作灵活性，但说到底也只是“高级腹腔镜”，并没有摆脱微创手术的先天局限性。
在经历失败的手术后，包子家接下来的治疗同样充满了曲折。首先是化疗，化疗是卵巢癌治疗的基础，是保证患者生存期的最有效的手段之一。无论手术成功与否，只要想活命，除了少数早期患者外，几乎都会选择化疗。
受影视剧和坊间谣言的影响，老百姓通常视化疗为洪水猛兽。80%的卵巢癌患者一经发现就是晚期，于是很多人都觉得既然已经是晚期了，那就一定活不了多久，与其受化疗的罪，何不有质量、有尊严地过好剩下的日子呢？
需要强调的是，这是一种既愚蠢又危险的想法。
在现实世界里，晚期卵巢癌存活时间超过5年的患者比比皆是，但如果不化疗，或者回家只接受中药、偏方、保健品等所谓的“保守治疗”，通常活不了多久，而且也不会有质量、有尊严地过好剩下的日子。
没有真正经历过的人，无法想象患者最后阶段那触目惊心的惨状。
虽然目前肿瘤的治疗已进入靶向和免疫治疗时代，但时至今日，化疗仍然是卵巢癌治疗的基础，有效率高达80%，是最有效的治疗手段之一。
手术和化疗就像“哼哈二将”，为患者生存期提供了最大程度的保障。
但遗憾的是，医生给包子家选择的化疗方案是“紫杉醇”联合“洛铂”的全身静脉化疗。虽然是大医院给的方案，但依然存在问题——洛铂并非NCCN卵巢癌临床实践指南(本书中简称NCCN指南)一线药。
在这里我们需要引出一个问题：卵巢癌应该怎么治？为什么要这么治？
其实不光是卵巢癌，大多数癌症都有一份叫作“NCCN临床实践指南”的指导意见作为治疗的参考和依据。NCCN是什么？它的全称是NationalComprehensive Cancer Network,即美国国立综合癌症网络。简单来说，就是美国最好的21家肿瘤中心组成的专家组，他们以最新的临床研究成果为依据，以这些顶级专家的集体智慧来共同研究决定——癌症究竟应该怎么治。
NCCN临床实践指南不是胡编乱造、突发奇想出来的，而是根据循证医学证据，由世界上最权威的医生们共同把关，撰写出来的治疗癌症的“圣经”。既然NCCN临床实践指南凝聚着医学权威们的集体智慧，那么自然也就代表了人类最高的医疗水平，所以无论是欧美顶级医院，还是国内县级医院，大家在治疗上就不要多想了，按照该指南来治疗最稳妥。一般认为，越是大医院，越尊重循证医学，越尊重指南，治疗也就越科学、越规范。
尽管理想很丰满，但现实却很骨感，总有一些医生或许是知识局限，或许是过度自信，或许是出于利益考量，经常“自创”方案，给患者的预后带来许多不可预测的因素。以包子家为例，明明指南要求卵巢癌患者用卡铂或者顺铂，但该医院却非得用没有足够临床证据的洛铂。
这一点谁也不要争辩。截至2020年，世界上尚无高水平临床研究证实洛铂(或奈达铂)治疗卵巢癌的疗效，国际上也并不认可洛铂(或奈达铂)。NCCN指南里介绍治疗卵巢癌的几十种药物中，根本就没有洛铂和奈达铂这两种药。
第二次错误：使用非一线化疗方案。
我们隔壁床位住的是一个27岁的小姑娘，和我妈一样的病，一样选择了达芬奇机器人手术。可怜的小姑娘每天都跪在床上把自己蜷缩起来，总是喊疼，始终高烧不退。
那个趾高气扬、油头粉面的主任查房时催她赶紧出院。小姑娘说她不出院，她还在天天发烧。主任说妇科治不了发烧，让她想办法转到内科，还建议她去做放疗。因为年纪小，手术也没有做好，小姑娘病情发展得很快，肚子鼓鼓的全是腹水，她整夜地不睡觉，天天上网查各种资料，逮到医生就问各种问题，搞得医生都不敢接近她。
过了两天，那个主任来查房时又看到了这个小姑娘。小姑娘跪在床上说，求求你们别让我出院，出院了我就只有死路一条，但那个主任冷漠地问助手，她怎么还在这里。我站在我妈的床边，冷冷地看着他们。我想，就是死也不能死在这个医院。
小姑娘的妈妈已经快70岁了，这个晚年得女的河北乡下阿姨并没有对这个小女儿有任何宠溺。她私下里对我说，小姑娘想活但还得有那个命啊，家里因为治病已经花了很多钱，人活着不能太自私，小姑娘还有哥哥，他们老夫妻还要养老，不能把全家都拖死。那样的冷冽，那样的决绝。
我们出院后也一直和小姑娘保持断断续续的联系。她经常跟我说：“姐姐我很难受，姐姐我疼，姐姐我还是不能拔导尿管，姐姐没有医院收我了……”到了2017年9月，我再也没有收到她的消息了。小姑娘，一路走好，若有来生，唯愿健康。
因为恐惧，包子开始没日没夜地网络搜索，上网浏览各种文献和资料，混迹于各种论坛和病友群，四处咨询老病友的就医经验……
经多方打听和各路病友的吐血推荐，一位妇科肿瘤领域真正的专家出现在包子的视线中——上海肿瘤医院吴小华教授。在妈妈完成第二次化疗之后，包子孤身踏上了上海求医之旅。
路途和挂号的曲折就不必多说了，在经历重重磨难后，包子终于走进了国内顶尖妇科肿瘤医生——吴小华教授的诊室。
吴教授的诊室前排着一条长长的队伍，我身后背着病例，手中握着车票，等到上午快11点，终于第一次见到吴教授。在众目睽睽之下，我把自己的身份证、车票、老妈的病例一件一件地往他桌子上放，哭得泣不成声，甚至连一句整话都说不出来。我还记得他当时问我：“你是蒙古族呀，会说普通话吗？”我不停地点头，但是哽咽到无以名状。他很认真地看了我妈的病例，之后，忽然把病例摔在了桌子上，应该是对达芬奇机器人手术感到非常愤怒。
他说让我妈继续化疗一次，在当地化疗就可以，化疗方案更改为紫杉醇+卡铂，然后来上海评估手术。我当时给他鞠了个躬，当天就返回了内蒙古。
紫杉醇+卡铂，这是标准的NCCN指南一线化疗方案，把之前的洛铂给换掉了。术前3次新辅助化疗，则是晚期卵巢癌的术前标准程数。
带着吴教授的好言劝慰以及对未来的憧憬和希望，包子回到了内蒙古，但是接下来，等待包子的又是一个“超级大坑”。
具体情况是这样的：第一次化疗结束后，包子妈妈的CA125(单位：U/mL)从1000+直降为100+，但是在第二次化疗结束后，CA125却从100+魔幻般地升至300+，于是内蒙古的医生认为包子妈妈耐药了，坚持要换成多西他赛+卡铂+贝伐珠单抗的化疗方案。
CA125是什么？相信读者都清楚，这是上皮性卵巢癌最主要的肿瘤标志物。由于肿瘤标志物以数字体现，易于被老百姓理解，所以我们很多病友整天捧着CA125研究，有些都产生了“CA125恐惧症”：一旦数值高了，就惶惶不可终日，感觉自己快不行了，要死了，害得白兔得一遍一遍地解释：“从来没有一个患者死于CA125过高。”
关于CA125的详细解析，我们后面再讲，咱们先简单地分析一下包子妈妈的情况。
第一次化疗效果很棒，但第二次化疗却耐药了，这是几乎不可能发生的一件事情，耐药不会这么突然。
要知道，CA125并不总能准确反映病情。它就像个“糙汉子”，虽然灵敏度很高——治疗有效就降低、治疗无效就升高，很“耿直”；但是它的特异性不强，不够“坚贞”，易受到炎症等良性因素的“引诱”导致一过性升高。就包子妈妈的情况而言，绝不能因为一次CA125的反弹就武断地判断耐药了。
而且退一步讲，哪怕真的耐药了，多西他赛+卡铂+贝伐珠单抗的化疗方案也是不合适的，在NCCN指南中，卵巢癌铂耐药的首选化疗方案是非铂单药联合贝伐珠单抗。
你看，就连一些正规三甲医院都经验不足，我们这些毫无医学基础的老百姓又怎么可能有经验？面对内蒙古医生笃定的判断，上海远在天边，而化疗却近在眼前，包子全家都妥协了，选择了这个含有贝伐珠单抗的化疗方案，一头栽进了一个超级大坑。
论坛将于10月10日邀请妇瘤大咖协和吴鸣教授、药研科学家徐红博士、草根抗癌科普大咖小白兔也有悲伤来和大家相聚美中爱瑞，和大家共话卵巢癌治疗前沿。
贝伐珠单抗是什么？是一种抗血管生成靶向药[血管内皮生长因子(vascularendothelial growth factor, VEGF)抑制剂]，能够阻断肿瘤血供从而实现“饿死”肿瘤细胞的目的。不可否认的是，贝伐珠单抗是一款很好的靶向药，但是由于医生判断失误，导致使用时机错误。
这是因为贝伐珠单抗不仅仅能阻断肿瘤血管生成，同样也可造成术后伤口愈合不良，因此末次使用贝伐珠单抗至少要与手术间隔6周，否则可能会出现术后出血、肠痿、尿痿等手术创面愈合不良的并发症，甚至危及生命。
包子妈妈本应在3次新辅助化疗后当机立断地进行手术，但由于贝伐珠单抗的原因不仅导致手术时间大大延迟，而且影响其对铂敏感的判断(铂耐药是卵巢癌手术禁忌)。
但需要注意的是，卵巢癌的手术有个原则：能实现满意减瘤的前提下，术前新辅助化疗越少越好。毕竟化疗次数越多越容易诱导铂耐药，同时也会让一些小病灶更加隐匿，哪怕手术切得再干净也不可避免地会留下更多隐患，从而造成患者手术价值和预后的进一步缩水。
第三次错误：末次新辅助化疗使用抗血管生成靶向药。
本来约好了吴小华教授手术，但当懵懂的包子再次走进吴小华教授的诊室，在得知使用贝伐珠单抗后，吴教授再次摔了病历。
我们要知道，这个世界上，任何一个医生都不愿意接烂摊子，都不喜欢帮人“擦屁股”，擦了一次屁股不够，还要擦第二次吗？这简直是对医生的侮辱！
于是，正处于气头上的吴小华教授理所当然地拒绝手术，拒绝收诊。
我就赖在他诊室门口，他去妇科检查室，我就跟过去，被他推出来，我又进去想塞红包，被他厉声制止。在走廊里我又拽住他白大褂的衣角，他都快崩溃了，问我想怎么样。我说：“求求你救救我妈吧！”他说回去继续化疗一次再来吧，沿用紫杉醇+卡铂的方案。
我还是不放心，一直跟着吴教授，直到他走进医用职工电梯把我甩掉。我又回到之前的诊室，逮住一个他们团队的年轻医生，不停地问人家我妈这种情况还能不能手术，就像一个快要溺水的人想抓住一切救命稻草。
那个小哥哥收拾完东西离开后，我还一直跟着他，人家上厕所我也径直跟进了男厕所，还要给人家塞红包。终于，我的厚脸皮打败了他，得知了吴教授的行踪以及出诊的时间和地点。
最后我终于如愿以偿地找到了吴教授。他一看是我，也很是无奈，但还是耐着性子和我说：“你妈妈这种情况还是有可能手术的，赶紧回去做化疗吧。”我说：“不要，就要在你们医院化疗。”吴教授特别中肯地和我讲：“回去化疗吧，就用紫杉醇+卡铂，再化疗一次，看看是否耐药，然后再来上海评估手术。”
虽然治疗意见没有变，但包子终于吃下了定心丸，自此以后，她妈妈的治疗终于走向了正轨。
2021年9月，包子和妈妈在绍兴看水乡
在追加了2次紫杉醇+卡铂的化疗方案后，包子妈妈的术前新辅助化疗次数已经达到了惊人的5次，CA125直接被打进了正常值范围。2017年12月11日，距离确诊已经整整9个月了，包子的妈妈终于再次走上手术台。在顶级妇科肿瘤医生吴小华和他团队的保驾护航下，历经6小时的艰难奋战，手术顺利实现了无肉眼残留。
手术成功了！历经重重磨难的包子，视线已经变得模糊。她怔怔地走到谈话室外的楼梯拐角处，蹲坐在地上号啕大哭。这9个月来的不幸、绝望、曲折、艰辛和坚持，终于找到了一处宣泄口，随着滚烫的泪珠，涸湿了冰冷的地板。
从那一刻起，她肩上仿佛如大山般的沉重和对未来的恐惧与迷茫，一下子都烟消云散了。
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置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
