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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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* A" K, o1 m) Z4 f+ S% I8 V作者:博雅 / d+ k6 E9 Z) b* E+ p9 g
在我们的人间,
a8 m2 Y6 ]: x* n t有一半雀跃与温柔,
& n$ ^, ~; d7 M' E0 d2 g) F但人间冷暖共存,
2 y0 \! j4 }0 q它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
+ Z; h1 d$ [) e Z: K- d2 n我们生而破损,
0 f. i4 `9 Y6 V$ C1 N+ f! o那就用活着来修修补补。 0 A8 X# q8 A% O' ?2 R5 U
/ Q* q. O; J8 }1 ^( y! O2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 - b9 K% V$ J, \6 P* D2 h
确切来说,是他们的金婚。 ) k7 }" _3 A4 ?( w: T
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
* u, G, N8 G! [( V2 @! i3 P. [3 ~四年时间,不长不短。
/ X, w6 {' x, k9 J( R6 k" _7 P3 b: l纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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" y% H! U+ R8 F- W. ]# v2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
7 x4 {( v! G2 }6 h4 s0 P“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
( m, j7 z8 `0 H: \$ {5 Z, }8 G# B陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
5 a8 k, y) q1 L! O" T! L k: M于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 8 N4 `& y0 Y- |6 d, q, B
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
# G4 _# F% v# v杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。
' y3 s/ l+ U1 q/ J' v& \他需要征求病人家属的意见。 * U8 w. g# L# H0 \) [
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 0 x. n1 A* A8 x" |+ b
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
! u* _+ @7 x6 b' X“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
( G0 c V+ | W# e( r, ?在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
' Z% y% }) F1 Y8 f3 K把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。 # S% c4 g6 E+ Q) O$ m( j; l! p
病人比我们想象的要坚强得多。
; d* _# J6 L0 E I3 P Y# i“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
B. N, A& Z0 c* `一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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" Z4 `- B: g+ f检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 2 G7 ?* P( e' u1 H4 r
手术意义不大。 ! u& F; D/ \' o% _2 @" }5 ^& n/ |
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 ) S1 e+ {6 \& P W% @
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 9 X# o6 Y; X2 f( \$ _2 ^3 U
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
2 o1 V8 u; i9 o2 M$ e陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 8 v( B {) t5 D; O6 X3 X3 U, |
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
0 k% K. U$ Q9 [“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
1 P/ h3 i4 ]4 f0 l2 _想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 # @3 T# f" C8 t+ r2 u
这是很让人感动的事情。
- Y z" V* m: q( Q, z* Z5 R- W# }* u随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
- w/ d% J) K# G赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 ; ^; r& C, ~& ?0 Z! G
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 ) ^* n6 E7 I4 G9 [
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 1 Z: v6 f1 `5 u7 I$ D8 S# A7 _' E5 L
陈叔叔也是这样的人。 : j. S+ l9 S1 ?/ F% m
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
( T0 P1 N% d' l+ Y: `) `“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
$ m( Q6 \" `4 w+ u7 {& ^37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
; E2 n. P( C0 g& @/ @4 i+ }长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
7 c9 B* I) u1 |. H“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 3 ~ Z$ W" m$ N5 {2 v. I
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
$ w5 b, F/ q! J+ \; F8 M: x有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
1 y" y: M) g5 G; K' c5 c M7 U5 u门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 5 l9 Q; e+ H {
“越是不舒服越要来。”
- ]9 v9 l* W. Y( B* a3 s4 d在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
+ `! y+ \& F5 s" a0 o" M% Y医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
6 G- f ?. x ]* Y% D+ p$ X家属往往不理解,但这才是求医之道。 % {. m5 }4 r$ o; \& u. a
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时间推后至2021年9月28日。 b3 k# V3 @8 Y4 M, ]5 B6 v# {
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 # q- o+ Q b/ H1 R7 }) D/ ^9 ^
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 9 L* f+ o+ E) `% ?# ~
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” / A' p' S4 O+ M" P( u; p
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
6 _0 U s0 v: T/ t9 i; P2 x- Q小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 " f! d B0 K, y+ r
“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” - [8 z# D$ m7 q% C& K
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。 ! |( c# m I3 H& j
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
+ \* ?7 X* b* R( M; \8 X1 x2 T/ n“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” 0 d F' l, w9 Z1 x7 h/ r! S A
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 , x; Z! H, s/ x: d, A- l! O; ^; {
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
5 h# @$ b- ?% u* }7 V& A0 q两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 8 E. a7 o! R7 L+ T( _( F
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。
3 Q& I3 a, ]0 p R+ m5 j四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 2 v, _) ~# T9 g; F: t' n$ Z# g% P6 |6 h
稳定至今。 3 K& k+ g5 F+ |$ }! u( ]0 h
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
; c" e3 D# {! G8 h' e- x此时,距离这个日子还有一年多的时间。 # D! |2 s) O7 B- `& I* l4 I
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” & N {' P; Z" r2 x0 _5 V
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
! |0 J Z$ ~7 D0 M* I9 q这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 & Z. ]1 B2 Q% P6 c
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 , e9 c4 P6 P1 `/ k3 b
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
0 ^8 N: l$ s k" b7 u5 K6 W4 r赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
; Q" \. q; w# V+ U9 I# T9 {3 U5 {于是,女儿安排了一场南澳之行。 9 ^2 z1 u7 w7 y) { A
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
9 e$ b; Z: c& l& V4 m面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
: V5 q5 [6 }" z5 Y; P( z# ^! x但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
5 z4 F+ q; z+ n6 O3 ^7 O+ r“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
# a1 m. L( f& M$ k; h- c这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
: e0 `" @+ M! ~7 W* N3 O0 o“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 i8 s, f5 P, w, e+ d
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” 6 i0 ]. O5 R( D1 l9 u
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 $ |( B8 [8 k8 k+ R# i( j' z
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- `7 e% [8 q& f* P翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 ' K6 l* E9 t% v6 r
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" x, U# [( m6 H! |! S: p$ V2 _" X说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
7 I5 c# V D& t) E“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ) T7 w* x- |; n; y- t& d6 g! \7 [
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 0 |/ k) ]- m5 Z% v4 b0 J
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
5 @$ D! i/ K1 n3 b. x1 T尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
. B% t" Z+ Y& P0 x! g- \) z+ ]- G于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
. L' b Y2 L9 Z8 m5 B: ~时至今日,效果是令人满意的。 ) ?/ F% j) [! h
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
! `2 X, @. {( O) N: X陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 - z9 A0 Y" J5 l* T5 v
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
- K( E1 ?7 k r+ H愿望是要有的,万一实现了呢? ' `" \" p s( H8 O
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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4 n ^" O; y8 Q) X- m) A. g参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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