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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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; @3 j: w. n* H9 j后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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4 H) t6 S) B, K3 t0 h5 I* ^确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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2 y5 V+ Y* Z. V. c% n' S. o会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。6 {! K X; Y: e2 F- A! r9 S' J" s
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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, B% _, S V) j( X% ^5 k! t我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。- p+ @2 e' t N% ^
1 K* r% X0 F" _* w病人发病过程:( i! e/ w, U6 P- x6 a, L
; W% E8 h# v1 J3 P; r0 H1 B: t2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
( W; p. h. M5 L+ E& V6 o2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。) Y3 S: L4 T L( U( r9 f
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。+ r5 Y i5 K! d. }% e# c0 t
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 0 C; Y s# w, W4 b7 P) F* G0 @
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。4 N5 }* L6 |5 H+ [3 u2 J
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
, @: l# ~9 U" J; C6 \# K) _2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
/ D i* D8 v$ g8 Q0 N2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解9 ^; Y8 z# s* H
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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9 v" a' F; D+ p2 S H" C7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。8 H% p" y* n3 A6 |7 h3 h+ H
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具体如下:
5 L A$ V& {: K' F. J) s! R病人吃奥西替尼之前状态:
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: c* h' Q/ Y2 c$ W% _$ D1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。( z- m, K7 H- Y& o8 ^* G
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。8 m) t" I0 c. v! q
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
* i) u# v, D8 w4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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7 S7 y' A, h) l& L病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后: a9 n. R1 L' F- L0 p; L
1、头顶胀痛感减轻。8 [: L3 ]7 q5 i# A
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
( {8 V+ ~: m B9 F2 q1 r5 l( Q3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
3 Q" l" e/ ~- \4 e7 i6 X: `/ S4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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) m R8 e& T) d$ x) P8 s过往病史:2 s Z5 E4 p0 H' u6 V( \
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。/ b* K6 w& [+ v' Q2 o
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
+ k. o' I1 h* i) a3 ~+ a3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。9 g7 ^2 |+ E* v, P S
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( |$ u& F6 D; x- O% n1 R/ ^" |目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。7 m6 @# ^ i5 e/ X8 O
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
7 M) G9 D" }9 Y( s* T* r# b" i# v* \- D求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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! n4 V) V- c+ F2 q" |明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。7 X/ T* L" j/ e1 A5 u4 O+ g( [0 P
! M! S& E+ s" `/ f+ W+ ^; T0 A7月26日 - L! e5 d9 d; m. ~- Z
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ( v- y: @5 G0 J! k! |
得到的结论:
* q ?2 y: M% C* H6 v- \( d3 K1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
/ Y' f& D8 f! e7 L- D0 w5 x3 B2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 ' b8 n5 j( p" M/ k1 A4 w
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 3 r/ \1 l, P2 n5 b0 T& z, R
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 6 a0 |7 c, R0 g% R/ w) k
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
6 t L0 D! K$ V. j5 H1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) : N4 I' ?5 V+ g) u; p! O3 y
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生: " p% e$ o" v9 k, J- b& ~" q
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
& V/ v' A1 |9 h: j# \2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日
6 a, _" P$ n1 {% c. W* @终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 6 q4 r# a/ V1 } E
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
4 J& o6 m; I. O医生的建议: " @# s" T" y7 \3 q3 t; b
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) ; o: r8 d. e+ k# @' }& M9 J
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
: [ X8 e/ _' e% n+ c5 R) g3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 8 X% _; D+ Y) K: w. t7 V. M3 N8 w
另外:
/ P/ j$ F# V0 ~# o4 {7 L1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
$ z: F1 j- Y; U$ ^5 A" |2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 ) b, @4 c" U( ^% {- m- T
: A5 D0 }' M) D! R( \: j* U8月11日,赵军专家号咨询:
3 N# B6 W9 a0 _' L @1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。( J) W6 c. }7 k3 G7 v/ R' B
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
: @1 z2 I) Z y( S% u3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。" |; P1 a2 B9 [& a Q/ F9 P
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。 n( k" H1 R( F4 G" z d, m$ e
0 ^# i" s. h6 m0 g8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。: ]( }4 z9 A/ B
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
. m1 F9 O$ U" N胃和腹泻也有,但是不严重。
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这一个月的脑膜症状变化:
( r6 [1 w1 M2 P) Y- ]1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。9 b8 @ q8 L2 T0 N* o6 }
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。8 N1 v$ l! i; @6 Q: A0 ^2 D( C; Q
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。. f/ B3 K0 c- I" i8 \3 ]
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。) {7 x U" R+ q1 l
3 U! Y% d* {1 |4 M* w# P9 k1 t5 z脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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0 B0 r# Z) w4 v1 R5 d C& R乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ( p. r- Q2 p. E6 q0 \, h+ f* H
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。* B: ]" q/ E h" c+ v, l8 ]7 N d
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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