楼主，你说陀螺刀做了之后反而恶化了，心里不是滋味。不仅钱花了，人还受罪。不过很能理解刚的病时的那种心态，我们也是一步一步走来，看来这种不是很危急信命的病灶还不如不处理。这种有实质性损伤的治疗得不偿失，而且是不可逆的，之前有个病友母亲也做了波射大，反倒没控制肿瘤还扩散更大了。这也是给后人的告诫，后面的路只能更谨慎，以提高生活质量为主。
010699 发表于 2017-7-31 16:58
楼主，你说陀螺刀做了之后反而恶化了，心里不是滋味。不仅钱花了，人还受罪。不过很能理解刚的病时的那种心 ...
医生说腹水可能是和我母亲腹膜后淋巴结转移有关，他说不是所有胆管癌的病人都会腹膜后转移，10个里面可能就4-5个有，腹膜转移可能癌细胞会在腹腔内种植导致腹水。不过陀螺刀确实没有抑制肿瘤，因为我们做完陀螺刀后的一个多月去复查CT病灶比放疗前反而增大了一倍，这点有点让人难以接受
我母亲准备明天出院了，因为频繁呕吐住院，住院后腹水一直控制不住，而且腹腔穿刺的时候见习医生居然穿到l的腹腔壁的肌肉里面，导致有癌细胞腹水的针管将腹水注入了肌肉，癌细胞在腹腔肌肉里面种植了，真的很倒霉。所以无论什么时候哪怕是简单的腹穿也一定得要求有资质的医生完成。呕吐终于也查明了原因，是因为止痛药。只要我母亲使用了止痛药，不管是口服的还是塞的，没过几个小时一定会非常剧烈频繁地呕吐。确实很头痛，因为只要是止痛药都会有呕吐这个副作用，而且我母亲是顽固性的呕吐！但是疼痛经常会有，又不可能不用。
这次医生也告诉我，在第一次吃阿帕替尼之前就免费给我母亲做了一个免疫组化，结果全部都是阴性，难怪我母亲吃了半个月的2992，一点效果也没有，而阿帕替尼是广谱的抗肿瘤药，是不管有没有表达都可以吃的，停了2992，继续阿帕替尼和替吉奥，腹腔打药：顺铂和恩度。立马腹水里面就少了很多。现在可以两三天放一次水了，以往是每天都必须放水，而且一次放水最少都是一千多毫升。
楼主加油，一开始做的那些放疗可能有点急了，不过心情也能理解。我父亲也是这个病，无法手术了，目前也在迷茫中，唉。一起加油吧。
楼主妈妈加油，我爸肝门部胆管癌，当时黄疸非常严重，总胆红素500多，做的引流，楼主注意肝功能总胆红素和直接胆红素，还有胆管癌靶向药很快会耐药，提前想好下一步该换什么
请问你家是胆红素多高的是时候才发现全身黄疸的？全身会痒吗？这两天我母亲的胆红素都上升了，又开始呕吐，尿液也有点红，不知道是不是胆管堵塞了。但身上暂时还看不出哪黄。目前谷草转氨酶64.8，总胆红素“40.9，直接胆红素：14.5.间接胆红素：26.4，尿酸：126，白细胞也低，只有2.9，医生让停掉阿帕替尼和替吉奥，说胆红素超过正常值的1.5倍就不用使用靶向药，加上白细胞低，更加不能用替吉奥，不过我还是冒险给我母亲继续吃阿帕替尼，只停掉了替吉奥，因为我很怕把所有的药都停掉，腹水马上会控制不住。现在加了茵栀黄退黄疸，昨天吃了一天，没有呕吐了，明天可能又会验下血常规和肝肾功能看看。
有谁知道胆红素最多不能超过多少就不能使用靶向药了吗？极限值是多少？
妃萱2017 发表于 2017-8-9 10:49
请问你家是胆红素多高的是时候才发现全身黄疸的？全身会痒吗？这两天我母亲的胆红素都上升了，又开始呕吐， ...
经常抽血验血，对身体也是一种损伤啊
哎，不验血不行呀