bright 发表于 2019-2-24 16:20
身体部位与具体基因并不存在固定关系。转移多发，疼痛本就不一致。有问题还是得明确诊断，而不是瞎猜。局 ...
谢谢，我还想请教一个问题，针对恶液质有什么好办法么？
已经在用速愈素和甲地孕酮了，感觉恢复体重难度很大，靶向也不能停
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hsriver 发表于 2019-02-26 02:00
谢谢，我还想请教一个问题，针对恶液质有什么好办法么？
已经在用速愈素和甲地孕酮了，感觉恢复体重难度很大，靶向也不能停
还是得控制肿瘤
hsriver 发表于 2019-2-26 02:00
谢谢，我还想请教一个问题，针对恶液质有什么好办法么？
已经在用速愈素和甲地孕酮了，感觉恢复体重难度 ...
身体恢复很难。这个没有好办法。避开严重副作用，根据血象补充。最重要还是靶向有效才行
你好！请问，我妈妈2017年6月出现脑转，基因检测无突变，放疗加特特罗凯，控制住，2018年2月脑部再次出现进展，单吃9291（80mg）一个月复查没有控制住，然后加了299804，再复查控制住病灶，现在医院检查一个病灶无变化，一个长大1毫米这样，水肿面积增大，最理想的治疗方案是什么，想得到大神的帮助（肺部一直还好）
北极熊欢欢 发表于 2019-2-25 11:11
bright 感觉你好有勇气 西达本胺这种药论坛估计你是尝试的第一人 因为肿瘤细胞在进化 靶向药会让基因变得 ...
当机立断加运气，好多人是在纠结中走的，不过踏出这一步也是逼上梁山了，在安稳中确实不会去思考。
bright 发表于 2019-3-4 15:44
当机立断加运气，好多人是在纠结中走的，不过踏出这一步也是逼上梁山了，在安稳中确实不会去思考。
前阵子用的9291+280+阿西，颈部肿瘤有消退成一个坑，但胸部流水、疼痛剧烈。
最近换了9291+26113+阿西，胸部疼痛减轻了非常多，颈部疼痛有所增加。
和之前的预测可能比较接近，颈部是CMET，胸部应该是C797S顺式。
恢复体力还是好艰难，营养粉都吃了好几罐了，速愈素也吃了，体力还是非常不好。毕竟体重丢失太多，恢复体力实在太难了。
不知道化疗可行不可行。。。
如果楼主有时间方便的话，可否介绍下用西达本胺的缘由、思路和用法，肿瘤的异质性太强了，现在除了PI3K没试，基本能试的都试了。9291耐药后，实在是如履薄冰。
hsriver 发表于 2019-03-15 01:37
前阵子用的9291+280+阿西，颈部肿瘤有消退成一个坑，但胸部流水、疼痛剧烈。
最近换了9291+26113+阿西，胸部疼痛减轻了非常多，颈部疼痛有所增加。
和之前的预测可能比较接近，颈部是CMET，胸部应该是C797S顺式。
恢复体力还是好艰难，营养粉都吃了好几罐了，速愈素也吃了，体力还是非常不好。毕竟体重丢失太多，恢复体力实在太难了。
不知道化疗可行不可行。。。
如果楼主有时间方便的话，可否介绍下用西达本胺的缘由、思路和用法，肿瘤的异质性太强了，现在除了PI3K没试，基本能试的都试了。9291耐药后，实在是如履薄冰。
我家也是腋下淋巴肿痛 头大的不行 不知道西达本胺有没有效果 该如何使用
由于很多人问我西达苯胺的思路，用法，特此说明：
该药副作用仅稍好于化疗药，用的当天即出现发烧、乏力、心悸、胃口差，体制从正常突然变成虚弱，虽确实表现出比达沙和依维莫斯更优秀的成绩，但是风险高！不要看我用于淋巴问题就都跟着启用新药！我用新药的前提是，基因检测到了低丰度的罕见的无药突变！！！在尝试用加大剂量下游通路抑制剂后，发现有效但是期待更好的效果，才尝试了西达苯胺，并与几轮后自感不适见好就收！换用VP16穿插清理余下细胞，至此也是静待疗效中。
建议：遇到新发转移问题而且无法确定问题的原因时，参考基因检测结果，而不是盲试了一堆抑制剂，挨个用遍也不知道哪个有效哪个无效，为什么有效为什么无效，就看我用哪个好就也学着用。这次若不是检测到这个罕见基因，我不可能想到用HDAC抑制剂。
生活：先生，后活！
又是一年的四月，万物复苏，春光乍现。想起早前论坛前辈提到的“美景替尼”，内心蠢蠢欲动！相信每一位病友或者家属自从确诊以来，不曾真正放下过心头的痛。癌，深深印在我们的心里。你可以假装目前很好，稳定着有效着，但是平静的心就像湖面一样经不起一点涟漪。于是，脾气火爆，没好言相向，对待万事都不爽。即使在这样春光明媚、色彩斑斓的春季，也舒展不开眉头，世界如此暗沉无光。今天为什么不谈方案，因为抗癌的密码就在身体里。表达对自己身体的重视、爱护和尊重，最佳的方式就是去做身体本该做的事：活动和锻炼！
很多人说，谁不知道锻炼有益于健康，可是有什么用，都已经得癌了，之前也健身，不也照样得病。何况大多数都有骨转、脑转，怎么出门怎么锻炼。我只能说，既然已经得病，更应该在能力范围内慢慢地温柔地开始新的生活，生而生之，活非苟活！
由于早前就做过胸腰椎手术，金属锭和支架即使早已愈合，我也像背了炸弹一样小心翼翼。很多人看到我帖子，总是只看到好的，甚至自己添加色彩和幻想，美颜一般想象着我家情况多好，怎么自己家就不行。往往不曾检讨自己的用药策略，总是各种听信多方的说法和神效，作为靶向治疗的核心基因，竟然压根不知道最初的确诊基因，汗颜。靶向治疗再神，它也是个讲究科学的循规蹈矩的方法，说白了就是一个萝卜一个坑似的。
说说锻炼和活动。由于自身条件受限，我没有选择郭林气功和太极，也不会。瑜伽和跑步也不敢。最终我选择了美景替尼，天气好的时候每天上午散步，公园或者湖泊，山或者海。吃喝简单，参照了抗癌食谱任选几样加点调味料就行，由于清单惯了也嘴馋，偶尔吃点咖喱，我看中的是姜黄！是的，散步不能算是大锻炼，但是我只是坚持进行自己能力范围内的运动，使身心有奔流而出的最佳状态。散步回来，午睡过来，不是疲劳，而是轻松和愉悦。都说跑步会上瘾，也是指的跑步后的愉悦感让人上瘾。有条件的大家更可以骑自行车出游，带上水和食物，忘记生在城市，只觉驾驭自己！
请不要错过这桃花的粉色，柳芽的嫩绿，湖水的清澈，富氧的空气，徐徐的微风！美景替尼是真正有意义且不可替代的老药！