为了爸爸 发表于 2015-2-12 10:05:12

安罗替尼4个月耐药 接着依维莫司

本帖最后由 为了爸爸 于 2015-2-13 07:40 编辑

         老爸2014年6月15日入组安罗替尼,10月份判断安罗失效,出现胸水并持续增多,私下里换药吃。
       2015年1月我跟安罗药代申请安罗替尼能不能加量的电话中,被告知因为胸膜后淋巴结出现新病灶被踢出组,没任何预兆,在我们上次的检查中,报告也没有写出现胸膜后淋巴转移,药代的意思是报告没给写,但影像科主任是这样说的,所以巴登就给我们踢出来了。出组--是因为胸膜后淋巴出现新病灶。这个理由当然不能告诉老爸,对老爸的病情我们一直都是半隐瞒的,和姐姐商量拿什么理由告诉老爸,最后决议-瞒住老爸,就说以后的检查都在家里,领药我自己去医院,领到的药直接转给病友了,检查的费用我给报,就告诉老爸是医院给报的。瞒着老爸,但姐姐把这件事告诉了老妈,当我得知这件事告诉老妈的时候大发雷霆,怒火中烧,因为老妈的性格我知道,告诉她就等于告诉我爸了。果然,老爸晚上微信我:儿子,那不给药吃了啊?--请允许我流泪。老爸的话让我心疼。
       老爸看不到我的脸,所以我依旧要硬着头皮去撒谎。
       好消息传来,老爸1月8号在家里的胸腹CT显示,胸膜后淋巴并无转移,所以我带着老爸最后一次出组检查的费用单子去做最后一次报销的时候要最后争取一下能不能回安罗组。打电话联系药代,药代态度很坚决,在这里鄙视一下药代,我们都还是老乡呢,一点情面都不讲,不照顾就算了,火上浇油的,又联系医生,医生还是很好的,让我们回来在本医院再做个胸部CT,如果确实没有,他会帮我们跟药厂说。算是一点进步。在这里谢谢医生,再次鄙视一下药代。接着我就开始马不停蹄的忙的我的工作了,企图收买看片子大夫,如果真有病灶希望他晚两个月再给报,收买医生,收买药代云云~这些事都想到,也有在策划中,但是主管大夫说不上话,药代油盐不进,只有在泌尿的一个小大夫说上话,答应能帮我去阅片室递个话希望他们帮帮忙,其实最后也没帮上,因为看片子不是固定一个大夫,每天轮换,抓不好是哪个。最后只有拼了就期望老爸这次的检查片子是好的,1月19日老爸胸部CT,不知道胸膜后淋巴有没有反正依然没报,胸膜转变小,胸水吸收,很明显这个结果是好的,我拿着老爸的之前的片子和新出来的片子去找大夫,大夫上手术台,据说4台手术,我又给药代打电话,告知老爸检查结果,并且动之以情,药代犹豫了一下说可以跟领导问问,但是得保证自己不丢饭碗的前提下,我马上接过话,我说你别说你的原因,你说上次检查阅片的大夫没看好啊,这样我等了10分钟,药代打来电话,他说:好吧,你去取两盒药吧,开始吃,一切如以前。
      胜利,这是我的一次胜利,我觉得骄傲。起码我们可以节省检查这部分开销,全面的复查开销。胜利,我胜利了。也不用瞒着老爸了。
      备注:胸水的消失和胸膜的控制应该是吃了1个月的非正版阿西的功劳。阿西我老爸非常有效,就是我老爸吃起来副作用超级大。全身疼痛难忍。被迫停药,现在又吃回依维。已有一个月。准备一个月后继续阿西。
      我淘到了正版阿西,什么渠道就不能明说了,总之我有了正版阿西,像宝贝一样收着,谁都不敢告诉,怕大家惦记,怕大家抢,我要给老爸留着吃,呵呵。
       准备年后上阿西。阿门 希望一切都好。
       老爸老妈姐姐姐夫今年都在我这过年,我真开心的像花儿一样。
       老爸吃依维,牙痛的副作用持续,唑来膦酸不敢打,最近骨痛的劲儿上来了,配了几粒184,发现没有啥效果了,判断184耐药,依维足量,牙痛继续,骨痛,备了点止痛栓,送病友一颗,又转来5颗,准备过年给老爸备着,起码别让他难受。
      每夜都睡不好,担心老爸不舒服,一个人挨着,可是我又能做什么呢。我能代替他疼么?
      您养我小,我却养您老,我不孝。

Willdonggang 发表于 2015-2-15 17:04:25

帮别人也是帮自己

起名字好难啊 发表于 2015-2-20 23:00:54

加油!坚持住,我们病友之间也要多交流些好的经验,希望你爸爸会越来越好!

jove9999 发表于 2015-2-25 19:14:53

第一次看到这个论坛里还有发现好东西,还藏着怕别人知道的奇芭

Willdonggang 发表于 2015-2-26 16:46:34

liqinhushi 发表于 2015-2-27 21:44:59

你好,我爸爸也是安罗耐药,现在想吃依维,可以跟你qq聊下吗?万分感谢,我号码是78042647

为了爸爸 发表于 2015-2-28 14:37:28

liqinhushi 发表于 2015-2-27 21:44
你好,我爸爸也是安罗耐药,现在想吃依维,可以跟你qq聊下吗?万分感谢,我号码是78042647

我知道你 你认识轮回哥吧。 你QQ上加不上 要求名字验证   我的QQ:330917798

糖人帮 发表于 2015-4-12 19:55:33

这个论坛就是相互交流,互相学习,但不能生搬硬套,适合自己就行。

Emma加油 发表于 2018-3-7 06:38:10

liqinhushi 发表于 2015-02-27 21:44
你好,我爸爸也是安罗耐药,现在想吃依维,可以跟你qq聊下吗?万分感谢,我号码是78042647

安罗替尼副作用大吗

Notcool 发表于 2019-5-12 12:20:42

为了爸爸 发表于 2015-02-28 14:37
我知道你 你认识轮回哥吧。 你QQ上加不上 要求名字验证   我的QQ:330917798

安罗替尼可以和依维莫司连用么?
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