很长时间没有来论坛了，看了这个帖子，为你的坚持坚强感动！我也是14年手术切除，16年复发两次射频两次介入，17年2月肝移植。移植后甲胎下到40多就不下了，我也是一直吃靶向药吃了两年多了，我靶向药也是7080有效，还有7080加184有效，其他雷利，阿西替尼，艾坦，瑞戈，多吉美没啥效果。建议你逐步减少506加雷帕，北京上海这肿瘤移植基本都是就雷帕或雷帕加点骁悉。移植网你可以多咨询 杭州多多老师。你也可以查下T细胞亚群计数，看看你的免疫力情况。一起加油！
lcr21997 发表于 2019-8-9 17:52
很长时间没有来论坛了，看了这个帖子，为你的坚持坚强感动！我也是14年手术切除，16年复发两次射频两次介入 ...
非常感谢你的意见，终于等来战友。现在医生意见先停了米芙/晓溪，我下周看看能否查个细胞群那个。现在最头疼是AFP 又起来了，7080 的我加到18试试。不行就再加雷利。这个之前移植前用过有效的方案。前辈吃了两年控制的如何？ 有实体瘤么？
我移植后两年多一直吃靶向药预防控制，目前未发现实体瘤。7080对我一直有效也是幸运！我之前吃靶向药控制的比较好一直甲胎在60以内，前几个月停了半个月7080单吃184升到117，赶紧换回单吃7080，又把甲胎控制住了，这两次查（我一般一个月查一次）每次甲胎下一点点，按照我之前的经验如果7080剂量再加或者联合184一般会下的多，但联合毕竟不是长久之计，现在就单吃7080，不要明显升高就好，我移植后是半年查一次胸部平扫，全腹部平扫+增强，上个月拍片结果挺好。我现在早晚0.5的506，中午2毫克雷帕，T淋巴细胞亚群计数不低免疫力还是可以，肝功正常。一起加油吧
一般来说排异情况都不是大问题，即使急排也是比较容易处理，我在 同学会微信群里，有些出现肝功，胆道问题的，郭旭东老师也是群主都是免费无私帮忙解决，非常的有经验和热心肠，毕竟现在很多移植医院没有专门的移植内科。T淋巴细胞亚群计数是调药的金指标，之前大名鼎鼎的武警总院陈虹主任也是最看重这个指标，郭旭东老师也是推荐他这个指标，CD4低代表免疫力弱（往往代表排异药吃多了压制免疫力太厉害），还是CD4/ CD8的比值等也是重要参考，杭州多多老师也在群里，500人的群早就满了，很多人排队都进不去。每过一段时间郭老师会清理清理一些人加几个人进到群里
lcr21997 发表于 2019-8-10 07:20
我移植后两年多一直吃靶向药预防控制，目前未发现实体瘤。7080对我一直有效也是幸运！我之前吃靶向药控制的 ...
感谢，我前几天也加了旭东老师的微信咨询了一下。努力调整中。关于靶向那里，7080对我的有效经常都是两三个月就开始不行，以前方法要不加加量，或者连个雷利，然后就只能换别的药，缓几个月后再吃回来，还是有效。很是头疼。我吃靶向药的时间也比较长了，实在话，有时候手足反应各种副作用也是蛮辛苦。最痛时候有点生不如死，需要很好的心理调节才能熬。你的7080+184 也是我后面想试试的。感谢分享。
8.16 在当地医院检查，检查 AFP647.9(0-20) , 谷丙 32(9-50), 谷草40 (0-40),最近用药1mg fk一天两次，雷帕2粒一次，相比之前，滔罗特减少为1粒一天,停掉了天晴，再减少了一粒的米夫，保持水飞蓟， 因为上次的AFP 波动，我把乐伐加到了18MG.想在当地医院查淋巴群细胞，开单医生说没有，暂时搁置了。上次随访医生开了个PET 给我，缴费了我咨询了另外的主刀医生，说观察一个月看看，我就没有立刻去拍。
8.30 在当地医院检查，检查 AFP897.1(0-20) , 谷丙 30(9-50), 谷草34 (0-40),最近用药1mg fk一天两次，雷帕2粒一次，水飞蓟3粒，7080 18MG ，准备加5MG 雷利再试试能否控制久一点。
9.10 检查 AFP 730.3(0-8.1) , 谷丙 37(0-35), 谷草39 (0-40) FK506 2 ,西罗莫斯浓度4.89,最近用药1mg fk一天两次，小溪1粒一次一天两次，雷帕2粒一次，水飞蓟，7080 18MG+5MG 雷利。 PET 还是没有拍，准备等一下看看，医生建议可以用伊维莫司换西罗试试。最近都是靠慢慢加药来慢慢耗时间。接着开始FK 得逐步减量。
楼主，加油，从您的文章中学习了很多，母亲也在等待移植，来学习一下，真心感谢！
坚强一点点 发表于 2019-9-16 06:27
楼主，加油，从您的文章中学习了很多，母亲也在等待移植，来学习一下，真心感谢！
加油！