憨豆精神
发表于 2012-9-2 11:47:08
永远平安 发表于 2012-9-2 08:35 static/image/common/back.gif
索坦服药已经5天,目前好像还没有任何副作用上来,疑虑开始增加,索坦是问网上一个病友转的,曾经5月27日至 ...
你自己也说了是“空担心”,空担心了就胡思乱想,专往坏的方向想,让自己处于恐惧中才满足才快乐?有时间去体育运动吧。
到副作用来的时候你才会怀念没副作用的幸福,你如果没有自我虐待的倾向,就把这些事撇于脑后吧。
永远平安
发表于 2012-9-7 09:47:26
本帖最后由 永远平安 于 2012-9-7 09:49 编辑
上次的索坦服药9天依然没有任何副作用显现,紧急从武汉购置索坦YL灌装,昨天9月6日开始第一天服用,不知是否真的是上次的索坦因夏季高温保存不当失效还是我的身体的变化造成的。
以前的索坦是问论坛上的病友转让的已经灌装的胶囊,这次灌装发现甘露醇吸水性很强,有一些散落在电子称上的颗粒没多久就凝结成一个个小水珠了,这样索坦原料不可避免有受潮的可能,若是我原来的索坦真的失效,想来应该是夏季高温造成的失效,目前也无法得知,只是以前那么严重的手足反应不见了,非常蹊跷。
趁这几天没有手足副作用出现,跑去医院做了CT,不知结果如何,今天下午会有结果,到时汇报。
永远平安
发表于 2012-9-7 17:43:09
本帖最后由 永远平安 于 2012-9-7 17:47 编辑
CT结果已出:
肝移植术后:移植肝外形光整,肝裂未见明显增宽。右肝后段件散在点状致密影。左肝内侧端见片状低密度影,边界尚清,增强后强化不明显,余肝未见异常密度计异常强化灶。肝内胆管未见明显扩张,门脉及肝静脉未见明显异常改变。胆囊及脾脏缺如,脾窝见多发结节灶,边缘清强化与脾脏相似。胰腺体尾区形状增大,见结节状软组织密度影似见与胰体尾部略分开,胰尾部见受压改变,与脾脏强化形式相仿。胰腺未见异常改变及异常强化灶。系膜区似见多发肿大淋巴结影,未摄全。两肾见多发圆形低密度影,边界清,增强后未见明显强化。
诊断结论:肝移植术后改变。左肝病灶射频治疗术后改变。
脾窝尾部旁多发软组织影,考虑副脾。两肾多发囊肿。
系膜区可疑多发肿大淋巴结。
大致看了一下结果同去年11月份相仿,拜靶向药的功效,10个月了没有多少进展。
dannie
发表于 2012-9-8 13:30:08
不错的结果!
永远平安
发表于 2012-9-10 20:12:23
今天去检查了AFP,服药疑似失效索坦9天+武汉新购索坦4天的结果是39.9,比上次35.5小升4.4,目前手足反应都没有上来。好像也不是完全没有效果,否则应该升的更高。
lostm
发表于 2012-10-4 14:32:32
永远平安 发表于 2012-9-10 20:12 static/image/common/back.gif
今天去检查了AFP,服药疑似失效索坦9天+武汉新购索坦4天的结果是39.9,比上次35.5小升4.4,目前手足反应都没 ...
20多天了,不见更新哪,这轮的索坦结果如何啊?看了你的记录,每个VEGF药都痛苦连连,但效果显著。
永远平安
发表于 2012-10-4 22:56:16
本帖最后由 永远平安 于 2012-10-5 09:49 编辑
今天一撅一拐坚持到医院去做了血检,AFP已回落至30.5,肝功能及血常规均正常。
这一次服药怀疑原来的索坦失效,换上武汉紧急购置的新索坦以后,副作用来的也比较晚,在服用新索坦8-9天后才姗姗来迟,而且副作用相对来说比上次好受一些,主要是手上的手足反应比较轻微一些,脚上的痛感也没有以前那么强烈,但以前服用索坦带来的典型副作用症状均有,而且多了腹泻,严重时每天要拉5-6次甚至更多,脸上及头皮则是多发密密麻麻的皮疹,比前几次服用索坦均要严重。
这次服药过程虽副作用来的很晚,但停止服药后滞后的效果也非常严重,今天已经停药8天了,脚疼没有多少缓解,手部在服药过程中倒是没有多少症状,反而是在停药后冒出很多红色疼痛点,不断变大泛白,真是令人奇怪。本来想在这个中秋国庆双节的长假期间能外面走走,放松一下,这个计划也只能泡汤了。
lostm
发表于 2012-10-4 23:37:29
永远平安 发表于 2012-10-4 22:56 static/image/common/back.gif
今天一撅一拐坚持到医院去做了血检,AFP已回落至30.5,肝功能及血常规均正常。
这一次服药怀疑原来的索坦失 ...
索坦继续有效!漂亮!
这么晚还上网,要早点休息啊
永远平安
发表于 2012-10-5 10:03:40
本帖最后由 永远平安 于 2012-10-5 10:05 编辑
想跟憨叔讨教下一步的的用药计划:是连着再用1个月的索坦乘胜追击,压低一下AFP?还是阿西替换一下,用一个月阿西稳定一下AFP,再用索坦?
zhuynsky
发表于 2012-10-6 14:01:14
论坛里面移植的情况很多。。是不是移植的情况吃靶向的效果更好呢/