低分化，高凶险，祝越来越好
1393608839 发表于 2016-5-18 07:10
陈兄2014年4月26日头部MR发现一个新病罩2-3mm，就吃药控制住了到现在也没再进一步处理头部。昨天我增强发现 ...
去了两家医院有一家大夫就叫我先观察下，按原方案吃药有症状了在进一步治疗，他还提到别是脑膜转移，放疗前为了把握要做腰穿看脑脊液有癌细胞没，姐谢谢你给的购药渠道。你那有灌药的方法、用具、步骤连接或者文章吗以前看见过有装药的文章没太注意，现在找不到了没想到啊
我妈妈的治疗也是一路走来，但是第一步就有大不同的选择，我们选择了化疗，结果身体就先下了台阶。而楼主选择不化疗，在当年是需要多大的勇气和决心，这是我所佩服的！
谢谢燕姐的消息回复！大家坚强一起前进！
在天目山相聚 (三)
平藩：平儿，你好。很高兴你和璐璐参加天目山群的聚会，并分别在座谈会上分享了你们的心得。你在“与癌共舞”论坛上以“自强不息”网名发的系列帖，是关注的焦点，被众多人热捧。从2010年10月确诊为肺癌，至今已有5年又7个月了，期间用了许许多多种靶向药不断轮换，又经历了腰椎肿瘤切除脊柱重建手术，7个月的化疗，十次的放疗，腰椎体伽玛刀，微创骨水泥固定术，以及许多次抗骨代谢和骨转针治疗。经过你不懈的努力，现在恢复到了良好的状况，肺部肿瘤的尺寸已经小到无法测出，腰椎核磁提示无异常信号，血液检查除CEA外，各项指标全部正常。憨叔不但对你的用药帖子时有点评，而且对你学习和勇于尝试的精神也倍加赞赏。我和天目山群的群友向你表达敬意，也有几个问题向你请教。
平儿：谢谢，我们随意交流，共同探讨。
平藩：你上次在群友座谈会上提到：“不要有预留好的药不用，怕以后关键时候没药用的想法。”但我接触的很多病友都是这样考虑的，比如说9291，许多病友就舍不得用，你能详细谈一下吗？
平儿：如果病情没有明显进展，或进展缓慢，可以在原有的药中轮换，但一旦有转移，应该用你认为最有效的药去迅速解决问题。这是因为转移时，证明肿瘤的力量已正在快速蓄积和传播，你还在东想西想，东试西试，到你拿这种最有效的药去打击时，机会已错失，它也不是万能的，它也消灭不了已膨胀得非常厉害的敌人。事实上也没有哪种药是用过之后，就再无路可走。
平藩：第二个问题也是你在座谈会上提到，但没来得及阐述的，你说“不要把副作用看得过重，更重要的是看它的治疗作用。”就我所知，也确实有些病友药物有效，但由于副作用对身体的影响而不得不放弃了的，所以，我想知道你在这方面的体会。
平儿：两相其害取其轻。副作用有时确实厉害到严重地损害生活质量，让我感受到痛苦，但相对肿瘤危及生命，还是不应轻易地放弃用一种有效果的药。我的处理方式是，在每用一种药前，非常仔细地读它的说明书，详细了解它的副作用，然后把缓解这些副作用的药物都一一提前备齐，副作用来时，首先我不会感到突然和意外，再有针对性地一一用缓解药。如果超出了这些预知的感受，就和有经验的病友或群友咨询，有时一个简单的方法就解决了。实在不行，就停用两三天靶向药，情况缓一点再继续用，但基本上没因副作用而放弃哪一种药，而且到一段时间，这种药也该轮换了，相应的副作用也就过去了。
平藩：我读了你在帖子上的用药表，最初一年化疗为主，2011年9月开始系统地用靶向药，前两年多一直是单药轮换，但从2014年起用联药的时候就多了起来，占了大半时间，原因是什么呢？ 是你用药的技巧更高了，还是病情发展不得不如此？
平儿：是到后来单药渐渐有些控制不住了，必须用联药效果才好些。我的看法是，能用单药的时候还是尽量选择用单药，“宁单不联”。
平藩：就我了解，许多人在轮换中尝试了一两次凡德之后，就放弃了这个环节，一是在这个环节上，CEA经常是上升的。二是它也没明显地覆盖什么易瑞莎、2992、阿西遗漏的靶点，所以，有人在这个环节上用了184，它至少把cMET这个靶点覆盖了。你既用了184，又一直坚持在用凡德， 是怎样考虑的呢？
平儿：用凡德主要还是从E靶点向V靶点过渡，我有一两次用凡德时，CEA也有稍许下降，有几次效果不明显，最近一次感觉也不是很好，打算这一轮时暂时停下来，以后根据情况再试。
平藩：你的用药表和其他人不同，有个有趣的事，CEA一个月测一次，靶向药一个月改变一次，很有规律，在一个月中有什么变化，似乎也显得有点不问不顾，这样做下来的感受是什么？
平儿：我还是有顾的。因为药物从第一天涉入，每天积累浓度，到完全释放作用，是需要一定时间的，虽然每种药物不一样，一些药物第二天就能感到效果，但并不是这种药物的完整反应，我觉得二十多天是个合适的跨度，这样相对应测出的CEA，能说明这种药物的作用情况，不易前后混淆和干扰。另外，如果在中途我明显感到是因为药物主攻，而不是副作用带来严重不适，也会即时中止的。现在对药性更了解了点以后，有些药，我也常连用到两三个月。
平藩：平儿，有什么想法，是你很想与天目山群的群友们分享的吗？
平儿：我感受最受益的是，既然选择了这条路，一定要抽出些时间和精力来，学习靶向药的轮换知识，这几乎是别人不可替代的。所花的时间并不是想像的那么长，短则半个月，多则一个月，大致的东西就掌握得差不多；所花的精力也不是想像的那么多，憨叔已总结出了基本的东西，并不需要你一定去另外探索出条新思路。但有了这些知识，你现在用靶向药的每一步，都明白是在做什么，将要用的下几步，也知道预期目标在哪里。而且，我主张有阅读能力的人，最好是自己学习，因为轮换药的具体运用时，体感是个很重要的依据，我的经验是，别人很难理解和把握这其中的细微之处。如做不到，退而求其次，朝夕相处的亲人中，有人认真地学习这些知识也可以。但那种每次换药临时靠朋友，靠网友开处方的做法，是绝对不可取的，他们只能在你的处置上提些建议，尽管在个别关键时候，这种建议非常重要，甚至救命，但这都是以你平时日积月累的用药为基础的。
平藩：我还有几个问题，但担心群友一时阅读过多，需要点时间考虑和消化，我们隔一段时间再进行一次专访，好吗？
平儿：好的。我也借此机会，向金姐、向群友们问好。祝贺天目山群四周年聚会圆满成功。
燕子姐，能否短我个凡德、阿西还有9291的购药渠道啊？
燕姐，您好！，你家用药真是神了，各种轮换，我们要好好学习体会。我家肺腺，请告知9291、184、阿西渠道。谢谢！
燕姐，看到你的不懈努力非常佩服。家人现在凯美纳耐药了，求9291和184的购买渠道。网上假货太多，实在不敢乱买怕耽误病情。谢谢！
燕子姐姐 麻烦您T药的渠道 谢谢
海宁燕子，一路走来不容易，为你加油！