smile1029 发表于 2024-11-6 02:17:48

egfr19缺失,吃阿美替尼13个月肺部原发变大

本帖最后由 smile1029 于 2024-11-6 18:12 编辑

详细治疗过程:

2023.7.29确诊右肺上ca,有脑转移,报告见下图
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2023.7.31-8.5号,气管镜取病理,确诊肺腺ca,病理报告见下图
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然后做了次petct,提示除了脑转移,还有左侧股骨溶骨性破坏,报告见下图

(petct上提示说有肝肾转移,但后期做增强ct显示肝部是囊肿,肾是结石和囊肿,这里待下次再做次petct确定)
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等基因检测结果期间,医生给安排做了一期化疗,用药培美曲塞+顺铂+贝伐珠单抗+帕米磷酸

(这里到现在一直纠结是否有必要做这次化疗,但做了化疗以后身体素质不如之前,没化疗之前除了咳嗽闷,体感很好,还正常干着建筑类型的活,走路也很有劲)

2023.8.14号基因检测出结果,报告见下图,医生让吃阿美替尼,后来单吃阿美替尼,没有做过放化疗,也没打贝伐珠单抗
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2023.9.16,吃阿美替尼一个月后复查,肌酸激酶数值升高,肝肾功有点高,但在可控的范围之内,往后复查都是肌酸激酶和肝肾功,肌红蛋白,肌酸激酶同工酶高,各项数值自己统计到表里,见下图
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问题:

2024.6月份复查肺部还是1.5*1.1厘米,到了9月26号复查,肺部变成2.8*2厘米,然后9月30号开始吃3粒阿美替尼,10月11号复查,肺部变成3.4*2.4,医生说吃的时间太短,让继续吃3粒阿美,到11月4号复查,肺部变成5.4*4.1厘米,长太快了

其他部位稳定,肺部长太快了,期间做过血液的基因检测,找的泛生子,没有停靶向药,不知道哪里原因,检测结果无用,吃3粒阿美以后体感上觉得不太好,稍微干点活就浑身没有劲,走路多了腿也疼,11月2号自行决定恢复吃2粒,体感恢复之前一些

现在想咨询下几个问题:

1.取病理,气管镜和穿刺,如果肿瘤位置靠近血管,哪个出血风险更大

2.基因检测机构怎么选,哪家机构准确度高

3.取病理以后是化疗好还是放疗好,因为现在只是肺部原发,如果化疗会不会对身体伤害太大,如果只对肺部放疗能否可行,利弊是什么

4.如果取完病理以后化疗更好,那是否必须联铂,单培美或者单贝伐或者单培美+贝伐效果怎么样,如果根据效果或者受益情况来排序的话,是怎么个顺序

(现在体感很好,跟正常人一样,只是偶尔有点咳嗽,不知道自己病情,一直觉得自己好好的,担心化疗后会再次跟去年时候一直,呕吐,吃不下饭,浑身没劲,特别虚弱)

问题有点多,有点太细节,麻烦论坛各位老师能给详细分析分析,谢谢

@不怕辣椒 @会飞的小企鹅 @闯关3AN2 @柳叶刀 @瓶子 @keenman @阳光~ @生命不息999 @青菜567 @HeiQiuCat @魷魚魚魚魚 @蜗牛。 @听雨12388 @申医生

下图是24年6月19肺部增强,见下图
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24年9月26肺部增强,见下图
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24年10月11胸部平扫,见下图
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24年11月4号,见下图
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阳光~ 发表于 2024-11-6 11:33:59

报告太多看的头大https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png
分析问题把,阿美耐药,加量进展还敢加量,这个医生真的是没法说了,本来耐药加量就治标不治本,已经快速进站已经不是药物剂量问题可以解决的了,我感觉这都是幼儿园学生都不能犯得错误,现在病灶这么大,穿刺就行啊。基因检测组织的话,我感觉只要正规公司都可以,燃石可以考虑套餐,论坛合作的吉因加可以做组织便宜。这会还考虑什么放疗,快速指数进展,以为光原发吗?,影像上面的原发不一定其他地方没有蠢蠢欲动,化疗更适合目前情况。直接加铂,。

smile1029 发表于 2024-11-6 12:30:48

阳光~ 发表于 2024-11-06 11:33
报告太多看的头大
分析问题把,阿美耐药,加量进展还敢加量,这个医生真的是没法说了,本来耐药加量就治标不治本,已经快速进站已经不是药物剂量问题可以解决的了,我感觉这都是幼儿园学生都不能犯得错误,现在病灶这么大,穿刺就行啊。基因检测组织的话,我感觉只要正规公司都可以,燃石可以考虑套餐,论坛合作的吉因加可以做组织便宜。这会还考虑什么放疗,快速指数进展,以为光原发吗?,影像上面的原发不一定其他地方没有蠢蠢欲动,化疗更适合目前情况。直接加铂,。

嗯嗯好的,我们那个位置,医生给看了说靠近血管,不管从哪个位置穿刺都风险有点大,气胸出血,如果取不到组织,这个时候怎么办,才能后期还能再取组织

smile1029 发表于 2024-11-6 12:54:02

阳光~ 发表于 2024-11-06 11:33
报告太多看的头大
分析问题把,阿美耐药,加量进展还敢加量,这个医生真的是没法说了,本来耐药加量就治标不治本,已经快速进站已经不是药物剂量问题可以解决的了,我感觉这都是幼儿园学生都不能犯得错误,现在病灶这么大,穿刺就行啊。基因检测组织的话,我感觉只要正规公司都可以,燃石可以考虑套餐,论坛合作的吉因加可以做组织便宜。这会还考虑什么放疗,快速指数进展,以为光原发吗?,影像上面的原发不一定其他地方没有蠢蠢欲动,化疗更适合目前情况。直接加铂,。

还有个问题,要是能取到病理,需要停现在吃着的靶向药吗,需要停的话是停几天,我看着好多说停3天没事,我们这个情况可以停3天吗

阳光~ 发表于 2024-11-6 13:15:19

smile1029 发表于 2024-11-06 12:30
嗯嗯好的,我们那个位置,医生给看了说靠近血管,不管从哪个位置穿刺都风险有点大,气胸出血,如果取不到组织,这个时候怎么办,才能后期还能再取组织

再找介入科看看能不能穿 不行就气管镜

阳光~ 发表于 2024-11-6 13:15:41

smile1029 发表于 2024-11-06 12:54
还有个问题,要是能取到病理,需要停现在吃着的靶向药吗,需要停的话是停几天,我看着好多说停3天没事,我们这个情况可以停3天吗

穿刺我觉得不用停,抽血必须停

大海哥 发表于 2024-11-6 14:54:59

如果用组织做不了穿刺有风险就用血液做一下。论坛基因检测就可以,

smile1029 发表于 2024-11-6 15:16:17

阳光~ 发表于 2024-11-06 13:15
穿刺我觉得不用停,抽血必须停

嗯嗯好,需要停几天

smile1029 发表于 2024-11-6 15:18:11

大海哥 发表于 2024-11-06 14:54
如果用组织做不了穿刺有风险就用血液做一下。论坛基因检测就可以,

好的

smile1029 发表于 2024-11-6 15:18:54

大海哥 发表于 2024-11-06 14:54
如果用组织做不了穿刺有风险就用血液做一下。论坛基因检测就可以,

之前做了泛生子的血液的,没有停靶向药,结果没有用
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